7月2日,，以“看見生命兩端”為主題的中國紅十字基金會(以下簡稱“中國紅基會”)院士+博愛基金發(fā)展座談會暨管委會會議在寧夏銀川舉行,。會上，中國紅基會同時(shí)宣布啟動(dòng)罕見病關(guān)愛行動(dòng),。當(dāng)天下午,，來自甘肅省定西市會寧縣的患有小胖威利疾病的一歲半兒童佳欣(化名)在寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院收到來自愛心企業(yè)的3萬元捐贈，成為該活動(dòng)啟動(dòng)后中國西北地區(qū)首例受助對象,。

罕見病,，是指發(fā)病率很低、很少見的疾病,，一般為慢性,、嚴(yán)重的疾病，常常危及生命,。罕見病并非特指某種疾病,，而是對一大類散落在各個(gè)疾病系統(tǒng)的罕見疾病的統(tǒng)稱。根據(jù)美國食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計(jì),，全球已知的罕見病約有7000多種,，占人類疾病數(shù)量的10%。全球罕見病患者已超過2.5億，患者中近50%為兒童,，中國罕見病患者實(shí)際人數(shù)超過2000萬,。已知的7000多種罕見病中，僅有不到10%的疾病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案,。由于罕見病患者的治療藥品價(jià)格高且需要長期治療,，在缺乏完善的醫(yī)療保障的情況下，治療花費(fèi)已成為患者及家庭的災(zāi)難性醫(yī)療支出,，罕見病患者因病致貧、因病返貧現(xiàn)象較為普遍,。

針對這一現(xiàn)狀,，中國紅基會已對漸凍人患者、普瑞德-威利氏癥候群(小胖威利癥)等罕見病癥開展了救助項(xiàng)目,。2016年,，以中國科學(xué)院和中國工程院院士牽頭的“院士+博愛基金”成立，針對“生命的兩端”(一老一小群體)和西部地區(qū),，累計(jì)募捐5900余萬元,、舉辦12期培養(yǎng)226名優(yōu)秀兒科人才，并成立“院士博愛獎(jiǎng)學(xué)金”,，用于激勵(lì)醫(yī)學(xué)生投入醫(yī)療事業(yè),，其中大部分獲獎(jiǎng)學(xué)生均為兒科專業(yè)。

在關(guān)愛罕見病行動(dòng)啟動(dòng)后的當(dāng)天下午,，寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院成為中國西北地區(qū)首家被中國紅十字基金會授予成長天使基金定點(diǎn)醫(yī)院和“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”定點(diǎn)診療中心的醫(yī)院,，佳欣成為寧夏首例受捐贈對象?！昂⒆涌床∶總€(gè)月的支出都在5000元以上,，負(fù)擔(dān)很重，但是有了社會各界的關(guān)愛,，我也更有信心,，希望孩子能夠健康成長?！被颊吒赣H路波(化名)說,。

據(jù)介紹，中國紅基會計(jì)劃每年出資200萬元專項(xiàng)用于扶植罕見病救助小微社會組織開展工作,，并建立罕見病信息庫,，聯(lián)系藥企和動(dòng)員各方力量，開展藥品捐贈及資金支持,，為更多的罕見病患者帶去生命的希望,。