新華社北京１０月２７日電（記者胡浩）“冰桶挑戰(zhàn)”引起了不少社會公眾對罕見病的關(guān)注,。但罕見病的救治不能僅僅靠“冰桶挑戰(zhàn)”。近來,，我國罕見病醫(yī)療保障正在逐步形成政府主導,、多方合力的局面,。

由于罕見病認知度低，不少罕見病患者面臨診斷難,、治療難,、保障難的“三難”局面。不少罕見病藥物價格昂貴且需要終身服用,，一般家庭都無法自費負擔,，患者即使得到慈善捐助,，也無法保障其長期性和穩(wěn)定性。只有將罕見病納入國家醫(yī)保體系,，才能給病人真正終身的保障,。

“‘冰桶挑戰(zhàn)’使罕見病進入了大眾視野，而政府,、專業(yè)學會和企業(yè)等對罕見病診治保障問題的努力從未停歇過,。”北京大學第一醫(yī)院副院長,、北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員丁潔介紹,，“近年來，我國多個學會行動起來制定和宣傳罕見病診治規(guī)范,；為方便醫(yī)生轉(zhuǎn)診,，區(qū)域性的罕見病診治中心也逐漸建立起來。在治療保障方面,，針對有顯著治療效果的罕見病,，我國各地區(qū)根據(jù)自身情況進行了探索?！?/p>

目前,，浙江、上海,、寧夏,、青島等１３個省市已將部分罕見病納入政府醫(yī)療保障范圍。

中華醫(yī)學會副會長,、北京醫(yī)學會會長金大鵬認為,，目前我國罕見病患者醫(yī)療保障“堅冰已經(jīng)打破，航向已經(jīng)指明,，正在迎來春天曙光”,。２０１５年，國家衛(wèi)計委醫(yī)政管理局發(fā)布了罕見病孤兒藥保障的征求意見稿,，一些省份專門在醫(yī)學會下成立了罕見病分會?，F(xiàn)在無論是社會慈善機構(gòu)還是醫(yī)藥生產(chǎn)企業(yè)，也紛紛參與到幫助和援助罕見病患者的行列之中,。隨著大病保險的全覆蓋和醫(yī)保多重網(wǎng)絡的編織,，罕見病患者也將得到更多的關(guān)注和保障。

北京醫(yī)學會罕見病分會副主任委員王琳建議,，由于罕見病具有種類多,，可治療比率低，部分疾病治療具有顯著的有效性和不可替代性等特點，應探索并推動為罕見病設立特殊醫(yī)保審批機制,。（完）