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一個(gè)“糖豆”家長(zhǎng)的渴望

2016年04月11日 17:04 | 作者:李木元 | 來(lái)源:人民政協(xié)網(wǎng)
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“孩子這么小就遭受病痛的折磨,,真的不希望她再遭受心靈的折磨……”來(lái)自浙江寧波的唐女士剛一接受采訪,,言語(yǔ)就哽咽了,。

網(wǎng)名為“糖果果”的唐女士是一個(gè)“糖豆”(兒童糖尿病患者被稱(chēng)為“糖豆”)的母親,。去年5月,,唐女士的女兒年滿(mǎn)三歲,。她和丈夫給她就近選了一所公立六星級(jí)幼兒園,。然而不幸的是,,6月孩子被查出患有1型糖尿病,,需要終身注射胰島素。突如其來(lái)的打擊讓唐女士痛哭流涕,,寢食不安,。但她必須面對(duì)現(xiàn)實(shí)。

然而讓她沒(méi)有想到,,更大的痛苦還在后面,。

開(kāi)學(xué)前家訪,唐女士如實(shí)向老師說(shuō)了孩子的病情。老師一聽(tīng),,馬上以不適合集體生活為由拒絕孩子入園,。“孩子現(xiàn)在每天打胰島素,,一切正常,,怎么不能入園!你們不收,,我就去找教育局領(lǐng)導(dǎo),。丈夫這樣說(shuō)才讓老師勉強(qiáng)答應(yīng)回去和園方商量?!碧婆空f(shuō),。

園方回復(fù)稱(chēng)9月份幼兒園孩子太多,顧不過(guò)來(lái),,讓他們10月份再入園,。唐女士一家無(wú)奈地答應(yīng)了。

可到了10月,,園方又提出讓家長(zhǎng)去醫(yī)院開(kāi)證明,,證明孩子的身體情況可以入園。醫(yī)院不給開(kāi),,只開(kāi)了一張“目前孩子血糖穩(wěn)定,,就讀期間注意預(yù)防低血糖”的說(shuō)明。

園方還是不收,,說(shuō)可以每周六來(lái)參加親子活動(dòng),。唐女士的丈夫不同意,問(wèn)園方有什么理由不讓孩子入園,,拿出相關(guān)證明來(lái),,園方拿不出。經(jīng)過(guò)再三爭(zhēng)取,,園方才說(shuō),,孩子可以讀半天,回家吃午餐,,下午不用來(lái)了,,而且三年內(nèi)家長(zhǎng)需要全程陪讀。

“我們要求園方拿出證明,,證明孩子身體情況不適合全天讀幼兒園,。園方后來(lái)又說(shuō),,家長(zhǎng)陪讀一段時(shí)間,,如果情況可以,沒(méi)有突發(fā)情況的話(huà),,再?zèng)Q定要不要陪讀,?!碧婆恐缓媒邮芙ㄗh。

唐女士辭去工作,,全心照顧孩子,。可讓她難以接受的是,,陪讀兩個(gè)月后,,班主任一直不給她的孩子安排固定座位,哪個(gè)小朋友沒(méi)來(lái)就坐哪個(gè)位子,,“還嫌我在教室妨礙教學(xué),,要求我去教室外等著,又責(zé)怪我,,他們忙的時(shí)候不給幫一下忙,。”

現(xiàn)在唐女士又多了“一份工作”,,陪讀期間,,隨時(shí)給幼兒園老師幫忙,小朋友上廁所穿褲子,、擦鼻涕,、穿鞋子什么的,都要干,?!盎貓?bào)”就是幼兒園不收保育費(fèi)和餐費(fèi),不過(guò),,所有吃的東西都是自帶,。

最讓唐女士難以理解的是,一個(gè)多學(xué)期過(guò)去了,,幼兒園一直不給她的孩子辦學(xué)籍,。一系列的障礙讓唐女士一家心力交瘁。

“一天打4次針,,一年是1440針,;一天測(cè)10次血糖,一年就是3600次,。每打一針,、每測(cè)一次血糖都要在孩子身上、手指上留下一個(gè)針眼,。您知道孩子有多痛苦嗎,?孩子連做夢(mèng)都在喊不打針!”一想到這些,唐女士都會(huì)暗自垂淚,。

為了減輕孩子痛苦,,唐女士想給孩子使用動(dòng)態(tài)胰島素泵,可一個(gè)月要花費(fèi)好幾千塊錢(qián),,耗材又不能報(bào)銷(xiāo),,僅靠丈夫一個(gè)人的工資,他們根本負(fù)擔(dān)不起,?!凹幢闶谴蜥槪壳搬t(yī)保只能報(bào)銷(xiāo)胰島素費(fèi)用,,針頭和試紙不能報(bào)銷(xiāo)?,F(xiàn)在孩子一個(gè)月報(bào)銷(xiāo)的費(fèi)用還沒(méi)掛號(hào)費(fèi)多呢!希望國(guó)家能提高醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)水平,,讓他們安心接受治療,。”

唐女士現(xiàn)在想得最多的是,,從上幼兒園開(kāi)始,,孩子就開(kāi)始遭遇歧視,將來(lái)上小學(xué),、中學(xué),、大學(xué)怎么辦?就業(yè)又該怎么辦,?

“得病已經(jīng)讓孩子痛苦不堪,,請(qǐng)不要再戴著‘有色眼鏡’看待他們?!碧婆靠释鐣?huì)平等對(duì)待“糖豆們”,,讓他們感受溫暖,健康成長(zhǎng),。



編輯:趙彥

關(guān)鍵詞:兒童糖尿病 糖豆 醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)

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