葉新梅（右二）指著腹部模型上的造口，向同事講解,。

一名醫(yī)生正在幫患者更換造口袋,。

“造口人”每年增10萬且呈年輕化趨勢 結(jié)直腸癌發(fā)病率明顯提高

造口,，一項歷史超過200年的古老醫(yī)療技術(shù),，直到今天仍在用于為某一些人延續(xù)生的希望,。

對于不少罹患胃腸道疾病和癌癥的患者來說,，首要的選擇不是生或死,，而是要不要成為“造口人”：將體內(nèi)腸道伸出腹部，接上糞便袋,，嚴重的將永久失去“肛門”,。

近年來，隨著結(jié)直腸癌等惡性腫瘤發(fā)病率提高,，我國腸造口患者總數(shù)已經(jīng)超過100萬,，內(nèi)地“造口人”群體正以每年逾10萬人的數(shù)量遞增，其中不乏一些20多歲的年輕人,。

巨大的心理壓力一直伴隨“造口人”左右,，專家表示，對于造口人群,，社會支持還做得太少,。

文、圖/廣州日報記者胡亞平

12月,，陽光明媚,，中山大學附屬第六醫(yī)院胃腸肛門外科，21歲的肖冰（化名）躺在病床上輸液,，父親坐在床頭默默刷著手機,。過去8個月，肖冰從一個健康的大學生到發(fā)現(xiàn)直腸癌到成為一名造口人，生活給他開了一個很大的玩笑,。

不停摸袋子成強迫癥

今年4月之前，肖冰過著一個普通大學生該過的生活,。作為家里的長子,，他也是家里唯一在讀大學的孩子。喜歡運動,、性格開朗,、身體結(jié)實，一度覺得自己壯得像一頭小牛,，每次在學校打籃球,，都成為滿場沖撞的一員“猛將”，21歲的他有一個談了4年的女朋友,，一切都順順利利,。

“大概是4月，開始陸續(xù)出現(xiàn)血便,，一開始以為是痔瘡,，沒重視，幾個星期后做了一個腸鏡,，結(jié)果發(fā)現(xiàn)了一個櫻桃大小的腫瘤,。”活檢切片的結(jié)果顯示“直腸癌1期”,。

“當時簡直無法相信,，自己一直身體很好?！?個月的手術(shù),、放療、化療,，肖冰成為一名“造口人”,，他的腹部右側(cè)有一個深紅色的凸起創(chuàng)口，上面套著造口袋和造口套,，袋里有墨綠色的排泄物,，“我從來沒有這么近地看過自己的糞便?！?/p>

肖冰和家人慕名來到廣州求醫(yī),，“他們說這里的胃腸科有專門的肛門外科，大部分人到這里來都是為了保肛,！”

肖冰還算幸運,，因為腫瘤的位置并不高，而且是中早期，手術(shù)后,，他留住了肛門,，但是必須臨時留下造口以便于讓手術(shù)的傷口可以不受干擾地長好。盡管只是一個暫時的“造口”,，肖冰卻選擇了跟自己相戀4年的女友分手,。“怕被她看到,，覺得我是個怪物,，我選擇暫時離開‘人間’?！毙け诶锏碾x開人間就是暫時遠離自己的社交圈,，“身上掛著一個糞便袋，總擔心被人發(fā)現(xiàn),，雖然我只是暫時的,，但心里很別扭?！?/p>

“那股臭味特別大,，比正常的糞便更臭，而且你不知道自己什么時候會排便,，如果沒有即時換袋子,，就會漏出來?！痹缙?，因為不會換袋子，肖冰老擔心糞便漏出來,，每天不停地摸袋子幾乎成了強迫癥,。除了臨時造口，肖冰最大的壓力是治療費用,，這次患病,，自費部分他前后花了40萬元，對于這個家庭年收入不到10萬元的家庭來說,，每次治療都是“大出血”,。

脫了衣服就是“怪物”

死亡并不像肖冰說的那么輕松，因為大多數(shù)情況下,，永久性造口就是為了避免死亡,。

“很多人都說寧愿死也不愿意變成一個永久的造口人，但是我沒有猶豫,，我還太年輕,，我不想死。”31歲的鄭媛媛3年前查出直腸癌,，腫瘤位置很不理想,，離肛門口非常近，確診之后,，醫(yī)生給出的治療方案是：保命或者保肛,。

來自黑龍江撫遠縣的鄭媛媛一直覺得自己命苦，5歲喪母,，童年并不開心，21歲結(jié)婚,，和愛人關(guān)系也不好,，“我得癌癥可能是因為心情總不太好吧?！碑斸t(yī)生公布診斷結(jié)果之后,，鄭媛媛痛哭了一夜，“感覺自己這輩子沒好過,，但我不甘心,！”幾乎沒有太多猶豫，鄭媛媛選擇了切除肛門,，成為永久的“造口人”,。

在鄭媛媛的腹部左下側(cè)有一個永久性的造口，相比膚色,，造口的顏色深得有些刺眼,，肛門則被永久封閉，只留下一道疤痕,?！拔页Ｕf，我們這些人穿著衣服還是個人,，脫了衣服就是個怪物,。”

成為造口人后的第一件事就是離婚,，“我們老家比較封閉,，沒屁眼就會被當成怪物，愛人更是嫌棄,，我當時還在化療,，他就急不可待地和我離婚了，還帶走了4歲的兒子,?！比欢鴮︵嶆骆聛碚f，情感的傷害相對于現(xiàn)實的困難變得不值一提。

“開始就是不會戴造口袋,，每次都戴不好戴不牢,。”鄭媛媛一直是一個人在與疾病作戰(zhàn),，“造口實際就是把腸子拉出體外開了個口子,，讓糞便可以從這里流出來，要掛造口袋,，就要一手捏著自己的腸子往造口罩的小洞里塞,，剛開始，感覺太瘆人了,?！庇捎跊]有家人幫忙，最初的掛袋過程都是在手忙腳亂中度過的,，有一次,，鄭媛媛低頭掛了1個多小時，還是沒能掛好,，“脖子都快斷了,，但就是掛不上！”

一想到自己一輩子都得這么過,，鄭媛媛第一次崩潰大哭,，但是這跟在地鐵里出現(xiàn)造口袋破裂相比根本不算什么。

“有一次和朋友出去逛街,，可能多吃了幾口,，回來的路上就感覺造口袋鼓得很厲害，我一路擔心拼命往家里趕,，最可怕的事情還是發(fā)生了,。”在擁擠的地鐵車廂里,，很快就有人敏感地叫起來,，“哇，什么味道呀,，這么臭,！”鄭媛媛滿臉通紅，頭都不敢抬,，死死捂住自己的衣服,，“那是我經(jīng)歷過最難熬的2分鐘，簡直好像過了半輩子,！”

地鐵門一開,，她和朋友趕緊跑出車廂,，卻找不到廁所，滲漏的糞便已經(jīng)開始順著衣服滲出來,，又羞又急的她不得不找到一個隱秘的垃圾桶,，讓朋友擋一下，當街撩起衣服將滲漏的造口袋取出來換掉,。

小傷口,，大裂痕

不同于一般造口人遠離社交，被關(guān)上一扇門的鄭媛媛術(shù)后反而打開了另一扇窗,，也許是跌到了谷底,，她反而徹底放開，內(nèi)向的性格也開朗起來,，并成為為數(shù)不多愿意公開自己造口人身份的志愿者,，到處探望病友，幫助他們解開心結(jié),，她也是唯一一位愿意在報道中公布自己真名的造口人，“好多造口人姐妹,，患病后就被丈夫拋棄,，有些是因為不能生孩子，有些是因為‘肛門’長到肚子上影響夫妻生活被嫌棄,，有些人甚至不敢告訴自己的孩子,，怕被孩子嫌棄。造口雖然只是一個小傷口,，但卻在人與人之間劃了一條很大的裂痕,。”鄭媛媛說,。

做了志愿者之后,，她知道很多國外的造口人，即便有造口,，生活所受的影響并不大,，甚至穿著比基尼在公共海灘游泳曬太陽，“我自己就沒有這個勇氣,，造口之后,，連緊身衣都不敢穿?！贝送?，每個月花在造口袋上的費用和伙食費一樣是“剛需”，工資的五分之一全部花在這上面,，沒有醫(yī)?？梢詧箐N,。“有些經(jīng)濟困難的造口人,，生活質(zhì)量就很差了,，幾乎終年都沉浸在一股惡臭當中，糞便不能處理好,，造口還會反復發(fā)炎,、潰爛，那種生活正常人很難想象,?！?/p>

31歲的鄭媛媛實際長得甜美秀氣，但是盡管開朗如她,，依然選擇不再結(jié)婚,，“我學會了接受殘缺的自己，但是沒法強迫別人接受我,，不是人人都有勇氣和一個造口人生活的,。”

“年輕造口人越來越多”

從業(yè)超過27年的葉新梅是中山大學附屬第六醫(yī)院護理部副主任,，擁有國際造口治療師資格,，她表示，永久性造口人的接受程度遠遠低于那些臨時安裝造口的病人,，“很多病人最初完全不能接受,。”但是也并不是所有臨時造口人都那么順利,，在臨時造口人中,，有將近兩成會因為術(shù)后恢復、后遺癥等問題成為永久性造口人,。

讓葉新梅擔心的是,，這些年在廣州接診的病患中，年輕人越來越多,，“十幾歲的都有,，過去造口人多數(shù)是老人家，倒沒覺得什么,，可是這幾年來,，20多歲成為永久造口人的年輕人越來越多?！?/p>

事實上,，結(jié)直腸癌已經(jīng)成為廣州癌癥發(fā)病率第二高的惡性腫瘤，死亡率也上升為癌癥中的第三位,。中國人結(jié)直腸癌的平均發(fā)病率是48.9歲,，而美國白人是69.8歲,，“造口對于一個30歲的人還是一個70歲的人來說，意義完全不同,?！?/p>

“造口人的心理障礙仍是一個很嚴峻的問題?！比~新梅說,，造口術(shù)后護理的治療、藥物和材料也都沒有被納入醫(yī)保,，高質(zhì)量護理一個月費用超過1500元,，最基礎(chǔ)的護理一個月也要500元。

“人們對造口人的認識還很陌生,，對于他們的社會支援和幫助也很有限,，如果環(huán)境能更好些，也許很多人在死亡和造口的選擇中就不會那么糾結(jié)了,?！比~新梅說，最主要的是,，年輕人也要學會定期去進行大便潛血和腸鏡的檢查,，在臨床上，愿意做大便潛血檢查的僅占5%,，腸鏡檢查的只有3%,。

學者：不當怪物再談接納

12月9日,，在中山大學移民與族群研究中心和騰信研究院聯(lián)合組織的首屆互聯(lián)網(wǎng)人類學研討會上,，中山大學人類學博士龔霓提交了歷時1年多完成的調(diào)研報告《從身體到社會——醫(yī)學的轉(zhuǎn)向》，她一共與55名造口人進行了詳細的訪談和記錄,。

“身體變化讓人羞恥”

記者：在醫(yī)院進行田野調(diào)查時,，你覺得造口對人最大的影響和改變是什么？

龔霓：他們多數(shù)對這個問題都感到很羞恥,，好像是自己犯了錯,，而不是自己很不幸。肛門從隱秘的背后被移到了正對著他人的前部,，并要長期掛著造口袋,，糞便無法控制甚至可能隨時會溢出，這一切都會挑戰(zhàn)作為成年人的尊嚴和自信,。

記者：最大的困難是什么?

龔霓：正常人每天處理自己的糞便很簡單,，一上廁所水一沖就完了，但是這個最基本簡單的事情對于造口人來說就變得很難,。腸道沒有肌肉控制的能力,，糞便排出的時候,，他們是沒有感覺的，所以會老是去摸,，同時要躲避身邊人,，這份心理壓力對人很摧殘。

記者：造口對他們的生活改變大嗎,？

龔霓：臨時造口的患者可能會好一點,，一般在造口治療期，他們選擇暫時停止工作,、遠離社交圈,，將自己封閉起來，等造口取掉后再回歸正常生活,。而對于永久性造口的患者來說,，家庭變故是最常見的，尤其是年輕女性,，很多都面臨被配偶拋棄的問題,。男性也有，因為直腸癌也可能會影響生育和正常的性功能,，對婚姻來說是一個很大的挑戰(zhàn),。

接受新的自己不容易

記者：你接觸的案例中有恢復得特別好的嗎？

龔霓：不多,，醫(yī)院有一個“造口人之家”的社團組織,，會有志愿者定期慰問和看望新病友，其中有幾個熱心年長的造口人都是永久性造口,，他們對自己的接受度很高,，還組織一起去泡溫泉，心態(tài)很好,，家庭的支持很重要,。但大部分造口人最初都會在這么方面遇到很多困難，比如為了不讓孩子知道自己靠肚子上的一個洞排泄,，在家里洗袋子都偷偷摸摸的,，或者因為臭味被家人嫌棄，幾乎我訪談的造口人都有造口袋泄漏的經(jīng)歷,，滿身都是糞便的經(jīng)歷一定不是什么愉快的回憶,，會讓人很窘迫。

記者：你接觸的案例中有寧愿死也不愿接受造口的患者嗎,？

龔霓：有,，有些是自己不能接受，一些是家人明確反對,，有一名男性患者和妻子一起跟造口治療師談治療方案的時候,，妻子當場表示,，如果做造口就立刻跟他離婚。

記者：你覺得我們可以為他們做些什么,？

龔霓：這些年,，結(jié)直腸癌患者越來越多，因此出現(xiàn)的造口人群體也是越來越大的,，我覺得公眾最起碼先了解這個群體的存在,，認識越多，歧視越少,，了解越多,，他們的壓力越小，先不把他們當怪物,，才能具體地談接納和幫助,。