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男子患病17年欲以身試藥 救助后人
□工作
找到工作重獲新生
那天后,,胡勇勝開始進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,,“扶著椅背,、墻壁一步步挪,。”他得空就練,,一旦站立,,堅硬的鋼板,、鋼釘?shù)秩虢罟?,大顆的汗滴墜下,,總能浸透衣衫,。漸漸他腿上有了肌肉,久違的自信心隨之而來,。
扔掉雙拐不久,,他獲得IBM服務(wù)器山西區(qū)總代理的一次面試機(jī)會。
面試當(dāng)日,,胡勇勝盡量保持身體挺直,,但還是緊張。他穿了件橘紅色夾克,,想討個好彩頭,。“你有銷售經(jīng)驗嗎?”“我可以學(xué),。”“什么時候能上班,?”“隨時。”……最終敲定入職時間——2008年5月4日,。
這天胡勇勝興奮異常,,推門就喊,“媽,,我餓了,。”夫婦倆正詫異,,不容多想,只顧高興給他添兩碗米飯,。餐后,,胡勇勝主動提起找到工作了,并向父親描述每個細(xì)節(jié),。而此前有事,,他從不多說。
胡勇勝至今記得,,入職培訓(xùn)時,,總經(jīng)理說要從小事做起、自己找事做,。他走路一瘸一拐,,卻時刻提醒自己得精神點兒,公司沒人知道他身體有恙,。憑借各種努力,,短短7個月,他從銷售部職員晉升為銷售部經(jīng)理,,部門規(guī)劃,、客戶對接、工作總結(jié)……種種繁瑣逼迫他加班自學(xué),,以彌補(bǔ)經(jīng)驗不足,。那段時間,他的電話總是在響,,“厲害時從早上7點到晚上8點,,幾乎沒停過。”
2011年,,胡勇勝已是公司副總經(jīng)理,,并成為山西區(qū)銷售冠軍。他像找到實現(xiàn)價值的途徑,,并愿意為之付出,。然而入10月后,胡勇勝感到右腿有些疼痛,、腰部也有不適,,后來只能坐姿而眠。
徐鳴碰到過幾次,,兒子倚著枕頭,,閉著眼,周圍放的都是資料。她以為他過會兒就躺下,,后來實在受不了,,追問他到底怎么了。
胡勇勝像做錯事的小學(xué)生被人捉到,,喃喃道,,“腰腿疼,這么睡一個月了,。”
徐鳴聞后大驚,,拖著他當(dāng)天就去了北京??紤]骨轉(zhuǎn)移瘤可能性大,,幾日后手術(shù),行腰椎腫物切除,、內(nèi)固定術(shù),。胡勇勝體內(nèi)又多了塊鋼板。
胡勇勝住院近一個月,,剛返回太原,,傷口卻裂開,一小塊鋼板露出來,。他喊朋友幫忙將他抬上救護(hù)車送回北京,,六個半小時車程,每次顛簸如芒刺在背,。胡勇勝趴著,傷口全是血,。入院后沒床位,,又在走廊趴了一夜。正是這次,,徐鳴對他承認(rèn),,“是瘤,良性,。”誠然,,她多少還是說了謊。
□絕望
因病辭職臥床在家
胡勇勝請假半年在家辦公,,拄拐,、復(fù)健、扔拐……依然是這個過程,。次年5月,,他再次回到公司。
2013年4月,胡勇勝突然生出不好的預(yù)感,,“或許這些年病出了經(jīng)驗,,或許這陣子工作繁忙。”他感到做什么都不對,,身體說不出哪兒不舒服,。5月4日,他咬咬牙,,離了職,。這決定很突然,雖然總經(jīng)理挽留,、同事不解,,始終沒人知道他離職背后的原因。
“患病10多年,,我一直樂觀,。第一次,我怕了,。”
楊成剛認(rèn)識胡勇勝七八年,。他每次復(fù)發(fā)到北京,都是楊成剛幫忙抬上救護(hù)車,??蓷畛蓜偛恢浪羞@個病。
“提到幾處刀口,,他說是車禍,。”直到楊成剛送胡勇勝到北京,科室門牌寫著“骨腫瘤科”,,自己才覺得不對,,“胡家人一向樂觀,從胡勇勝到他父母,,永遠(yuǎn)是笑臉,。”楊成剛看夫婦倆將病歷藏起來,沒多問,,也沒告訴胡勇勝,。
胡勇勝在家靜養(yǎng)一個月,心情稍有平復(fù),,嘗試重新工作,。
7月初的一天,他站在鏡子前刷牙,。一陣麻木感襲來,,初為雙足、雙小腿,進(jìn)而上升至臍,,演變?yōu)樘弁?,一切只是幾秒鐘。胡勇勝大呼,,胡宗哲趕緊過去,,將站不穩(wěn)的兒子拖出洗手間。這一次,,北京大學(xué)人民醫(yī)院診斷結(jié)果寫的是“嗜鉻細(xì)胞瘤(全身多發(fā)骨轉(zhuǎn)移)”,。7月25日,胡勇勝進(jìn)行胸椎,、脊椎多處切除,、固定,術(shù)后只能佩戴支具活動,。
苦難遠(yuǎn)未結(jié)束,。胡勇勝下肢感覺減退,瘤轉(zhuǎn)移到雙側(cè)骨盆,,于8月26日,、9月3日先后進(jìn)行兩次手術(shù),將腫瘤切除,、髖臼重建,。
此外,他一側(cè)肩胛骨也有轉(zhuǎn)移,。
胡勇勝身心俱疲,。醫(yī)生有些犯難,手術(shù)太頻繁,,身體吃不消,,想等他恢復(fù)再說。等候期間,,胡勇勝病情持續(xù)惡化,,后腦,、肋骨相繼出現(xiàn)病征,,體重一度落為70斤。
夫婦倆眼見胡勇勝垮掉,,決心幫他重拾信心,。他們幫他用藥水燙腳、做按摩,,買不起復(fù)健器具,,就用其他東西代替。七八個月后,他們發(fā)現(xiàn)胡勇勝雙腿肌肉似乎松了些,,“不再緊繃著,,讓他嘗試下地。”
夫婦倆一左一右,,寬慰他,,“別怕,爸媽抱著,,不會讓你跌倒,。”胡勇勝緩緩脫離床鋪,感到肌肉撕扯開來,,汗?jié)窳艘簧?。夫婦倆屏住呼吸,心跳得比他還快,。胡勇勝快站起時,,胡宗哲大叫,“站起來,,胡家人沒有孬種,!”
胡勇勝心下一激,將重力徹底放在下肢,,又一次站起,。夫婦倆抱住他,激動得痛哭,。
此后,,胡勇勝開始好轉(zhuǎn),并能夠脫離支撐站立,。他堅持洗漱,、三餐下地完成,3天刮一次胡子,,7天洗一次澡,。他逐漸意識到活著是責(zé)任,他是父母的精神支柱,。
□愿望
愿以身試藥救助后人
大概兩三個月前,,胡勇勝打開通訊錄,找到病友的名字,。電話那頭傳來蒼老的聲音,,“他已經(jīng)走了,我是他爸爸,。”
他又試了一個,,結(jié)果依舊,。第三個、四個,、五個……一陣悲哀襲來,,那么多鮮活的生命,每一次逝去都不止關(guān)乎病人,,還關(guān)乎病人的整個家庭,。他不死心,繼續(xù)試,,最后只剩傷心,。胡勇勝刪掉了這些人,足足有二三十個,。
幾天后,,楊成剛來家里吃飯。胡勇勝表情凝重,,說看到病歷了,,全身這么多處轉(zhuǎn)移下刀都難,費(fèi)用也是大問題,。他決心不再手術(shù),,但不是等死,是想以重病之軀供臨床試驗新藥或未成形療法,。如若成功,,便是天遂人愿。倘若失敗,,也給后人鋪成了一塊磚,。
楊成剛聽他講完,沉默半晌,,“要我怎么幫你,?”此后是漫長的資料搜尋工作,醫(yī)生楊榮利是他們首個咨詢對象,。
楊榮利是北京大學(xué)人民醫(yī)院骨腫瘤科副主任,,一個月前接到胡勇勝電話稱,想以身試藥,。楊榮利為他醫(yī)治多年,,完全理解他的想法,但對此愛莫能助,。
楊榮利說,,“嗜鉻細(xì)胞瘤(全身多發(fā)骨轉(zhuǎn)移)”本身很罕見,。胡勇勝患的是惡性腫瘤,,主要承重骨都有轉(zhuǎn)移,。經(jīng)治療,幾次截癱后重新站立并存活至今已很不易,。這些年,,他進(jìn)行過多少次手術(shù)已記不清,現(xiàn)行治療措施用遍,,而惡化依舊,。胡勇勝的堅強(qiáng)、樂觀,,非常人所能及,。對于這個決定,自己并不驚訝,。但作為醫(yī)生,,不能拿著病人、家屬的同意書就這樣做,。“道德,、法律是否合規(guī)?試驗的藥物,、療法處于哪種階段,?都要經(jīng)倫理委員會審核評估,過程嚴(yán)密,。”
楊榮利的建議未能令胡勇勝動搖,。他在想,捐獻(xiàn)器官如何,?
這一點也不容易成功,。
北京大學(xué)器官移植研究所所長朱繼業(yè)說,器官捐獻(xiàn)的供體需完全健康,、各項指標(biāo)正常,,以保證其絕對安全,“可捐范圍是一個腎或半個肝,。”同時,,器官捐獻(xiàn)受體需是三代以內(nèi)血親、結(jié)婚三年以上夫妻或結(jié)婚三年以內(nèi)但至少有一個孩子的夫妻,,以杜絕器官買賣的可能,,“在特殊情況下,受法律認(rèn)定的長期繼父母子女關(guān)系也可受捐,。”至于“死后捐獻(xiàn)”,,供體有惡性腫瘤是大忌,可能對受體產(chǎn)生風(fēng)險,。“就以上兩點來說,,胡勇勝很難成捐,。”朱繼業(yè)進(jìn)一步解釋,“角膜不屬于器官,,理論上不會受腫瘤影響,,但也要進(jìn)行評估。”
這些胡家人何嘗不知,。徐鳴說,,起初她反對,還生了許多氣,,“身上掉下的肉,,哪舍得他冒險?”可胡勇勝一遍遍地勸,,態(tài)度堅決,。眼見他終日臥床,背部因瘦弱鋼釘凸顯,,仍每日練習(xí)走路,。“無論如何,治愈兒子或救助別人都好過等待,,我們愿意搏一搏,。”
(文/記者遲名 圖/記者潘之望)
編輯:趙彥
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