原標(biāo)題：汕頭8歲“瓷娃娃”骨折30多次 期盼實(shí)現(xiàn)走路夢(mèng)

廣東汕頭8歲“瓷娃娃”患成骨不全癥,，骨折30多次，盼實(shí)現(xiàn)走路夢(mèng),?！±钼唷z

　　中新網(wǎng)汕頭2月15日電 (記者 李怡青)“小心翼翼地牽著奕濤的手,，想讓他學(xué)走路，沒(méi)想到輕輕地一滑,，他又骨折了……”說(shuō)起年僅8歲的孫子奕濤,，爺爺滿心的哀愁寫在了臉上。

　　“瓷娃娃”,，一個(gè)很美麗的詞語(yǔ),。可當(dāng)這個(gè)詞用來(lái)指代一種罕見的疾病——成骨不全癥(脆骨病)時(shí),，美麗便不復(fù)存在,。

　　今年8歲的奕濤，家住廣東汕頭市潮南區(qū)雷嶺鎮(zhèn),，2歲時(shí)便遭遇人生第一次骨折,。發(fā)病率約為十萬(wàn)分之三的“成骨不全癥”，就這樣走進(jìn)了奕濤的生命,。

　　據(jù)了解,，成骨不全癥典型的特征是骨質(zhì)薄、脆,，即使受的是輕微傷,，甚至沒(méi)有受傷，也會(huì)骨折,。嚴(yán)重的時(shí)候,，患者睡覺(jué)時(shí)踢被子或者起床穿褲子時(shí)，都會(huì)造成骨折,。在中國(guó),，成骨不全癥發(fā)病率為萬(wàn)分之一到一萬(wàn)五千分之一，目前約有10萬(wàn)名以上患者,，是一種罕見遺傳性骨疾病,。

　　15日，記者來(lái)到汕頭市泰安骨科醫(yī)院,，8歲的奕濤躺在病床上,，只露出一個(gè)小腦袋，看上去與正常的孩子沒(méi)什么不同,。但奕濤今年8歲,，身高卻不到1米，體重也只有20多斤,，身體非常瘦弱,。奕濤媽媽說(shuō)，哪怕是輕輕一動(dòng),，奕濤都有可能出現(xiàn)骨折,。“這么多年來(lái),，家里人總是悉心照料，抱著奕濤進(jìn)進(jìn)出出,，不敢讓他隨意走動(dòng)……”

　　“他自己都摔怕了,，讓他走路他也不敢走……”奕濤爺爺拿出奕濤三個(gè)月前拍的一張X光片，對(duì)記者說(shuō),，短短三個(gè)月奕濤因?yàn)楣钦垡呀?jīng)做了兩次手術(shù)了,。

　　“一個(gè)8歲的孩子，三個(gè)月內(nèi)腿上就打進(jìn)兩個(gè)鋼片……”爺爺眉頭緊鎖,，言語(yǔ)中有一些哽咽,，“小腿上的鋼片還沒(méi)有取出來(lái)，大腿上又打一個(gè)鋼片,，他疼我也疼……”

　　在奕濤的記憶中,，骨折、接骨,、再次骨折……似乎成為生活中的主旋律，短短6年時(shí)間大大小小的骨折超過(guò)30次,，其中左手手臂骨折達(dá)10多次,。

　　談及未來(lái)的打算，奕濤爸爸顯得有些無(wú)奈,，“現(xiàn)在夫妻兩為了照顧孩子,，也沒(méi)辦法出去打工，不管怎么樣,，還是希望遇到‘神醫(yī)’,，把孩子的病治好……”

　　主治奕濤的趙醫(yī)生告訴記者，目前奕濤處于手術(shù)后恢復(fù)階段,，情況良好,。但他表示，成骨不全癥尚沒(méi)有特殊治療方法,，只能在平時(shí)做好保護(hù)措施,，盡量避免患者骨折。他還說(shuō),，由于成骨不全癥發(fā)病率低,，在潮汕地區(qū)該類疾病也是比較罕見。

　　一項(xiàng)調(diào)查顯示：因?yàn)闊o(wú)法接受及時(shí)有效的治療,，絕大部分成骨不全癥患者最終成了殘疾人,。有25%的患者從未接受過(guò)夾板和手術(shù)治療，而是通過(guò)自然愈合,，這容易導(dǎo)致骨頭畸形,，最終導(dǎo)致殘疾,；約75%的患者沒(méi)有社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)。實(shí)際上,，瓷娃娃沒(méi)有想象的那么脆弱,，他們可以上學(xué)、工作,、結(jié)婚,、生子，可以正常生活,。

　　8歲,，本應(yīng)是原本活蹦亂跳的年紀(jì)，如今小奕濤卻只能躺在病床上,，他說(shuō),，希望能早日把病治好，和其他小朋友一樣,，正常的走路,。(完)