8月8日,，“2015第四屆瓷娃娃全國病友大會”在山東濟(jì)南拉開帷幕。此次會議由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心,、中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金聯(lián)合主辦,。

　　“瓷娃娃”疾病,，醫(yī)學(xué)上稱其為成骨不全癥，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的罕見疾病,，患者極易骨折,，在中國大約有十萬患者，醫(yī)療費(fèi)用極其高昂,，容易導(dǎo)致殘障甚至危及生命,。

　　“要找到一份適合自己的工作，對于罕見病患者來說,，是很難卻又十分重要的事,。”在會上，主持人張泉靈反復(fù)強(qiáng)調(diào)了工作對于一個罕見病患者的重要性,。阿里巴巴云工作平臺張軍也表示,，由于自身?xiàng)l件特殊，罕見病患者往往比正常人更難得到一份工作,，也會更加珍惜來之不易的工作機(jī)會,。“從2015年4月到現(xiàn)在，已經(jīng)有400名罕見病患者成為阿里巴巴的云客服工作人員,，”他說：“他們的服務(wù)質(zhì)量并不比正常人的差,。”

　　統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示：全國一共有10萬左右的“瓷娃娃”，而成年“瓷娃娃”里有50%左右沒工作,，有工作的人,，大部分很不穩(wěn)定。

　　20歲的徐雙全是河南鄭州人,。從小患有成骨不全癥的他以前曾在一家計(jì)算機(jī)職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)過,，也曾在鄭州的富士康工廠打過工。后來因?yàn)樯眢w原因無奈離職,，現(xiàn)在他很渴望能再擁有一份與電子產(chǎn)品相關(guān)的工作,。“他都這么大了，以后總得靠自己活啊,。”徐雙全的爺爺說,。

　　同樣來自河南的姑娘王玉芳，今年已經(jīng)30歲,。她沒有上過一天學(xué),，靠自學(xué)學(xué)會了認(rèn)字、算數(shù),、使用電腦和手機(jī),。這次瓷娃娃病友大會的消息，就是她在qq群里看到的。“聽說這次大會阿里巴巴會提供工作崗位,，我想試試看能不能成為阿里巴巴的云客服,，我想有個工作。”她說,。

　　如他們所愿,。在開幕式現(xiàn)場，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心宣布了兩項(xiàng)重要的戰(zhàn)略合作計(jì)劃：阿里巴巴集團(tuán)與瓷娃娃中心達(dá)成戰(zhàn)略協(xié)作,，未來將每年提供1000個云客服崗位給瓷娃娃中心,，為廣大病友未來自力更生提供可靠保障。

　　2012年,，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心開始嘗試在罕見病人士的能力培養(yǎng)方面開展工作,。瓷娃娃中心認(rèn)為,，罕見病,、殘障等群體，不單純只是被救助的對象,，更是有最大動力,、潛在的最強(qiáng)能力來解決自身問題的人。由瓷娃娃運(yùn)營的“賦能學(xué)院”項(xiàng)目,，將面向罕見病,、殘障群體進(jìn)行獨(dú)立自主意識和能力的培養(yǎng)，并挖掘和培養(yǎng)有意愿的罕見病,、殘障人士成為服務(wù)病友的關(guān)鍵力量,。迄今，原有項(xiàng)目已經(jīng)培養(yǎng)了近100名公益“種子”,，構(gòu)建起了罕見病領(lǐng)袖支持網(wǎng)絡(luò),，協(xié)力開展公益行動。