放不開的雙手

36歲的女青年吳迪，在北京昌平一家偏僻的養(yǎng)老院工作,。

她的世界里有好看的照片和有趣的漫畫,，也有別的年輕人難以面對的情況：人的衰老,、失智和死亡,。

從2015年年末開始,，她辭職回到老家，幾乎全年無休地照顧生活無法自理的父親,。她放棄了自己在大城市的工作和生活,，待在幾乎沒有朋友的小縣城。直到今年4月,，為了給老爸的“最后一步”鋪路,，她才去了養(yǎng)老院工作。

在老家的3年里,，她家務(wù)繁重,、睡眠不足，但她抽出時間帶老爸畫畫,、玩游戲,，想方設(shè)法讓他找到快樂。后來,，她又把生活中的點滴畫成一幅幅帶有童趣的漫畫，主人公老爸就好像是在畫中遨游冒險。在女兒眼中,，老爸是可愛的,，即使是暴脾氣，也像“童話里的颶風”,，能“帶來各種奇遇”,。

這些畫在網(wǎng)絡(luò)中流傳，在一位朋友的幫助下,，今年9月——也是世界阿爾茨海默月,，吳迪的漫畫在北京亮馬橋展出了?？戳藬?shù)十張充滿想象力的繪畫和詩一樣的配文之后,，有觀展者留言說：“觀老爸的奇妙世界，你養(yǎng)我小,，我養(yǎng)你老,，愿珍惜在一起的每分每秒，加油,！”署名是一個女兒,。

吳迪覺得，自己終于在照顧老爸和完善自己之間找到了理想的道路,，“和父母共度的時光,，再辛苦艱難也閃現(xiàn)著愛的光芒”。

一

10年前的春天,，在福州工作的吳迪接到爸媽密集的電話,。老爸抱怨說，你媽老是把我的東西拿走,，我的回憶錄手稿,、工程日記，還有剛?cè)〕鰜矸胖鴤溆玫耐诵萁?，又找不到了,。媽媽說的卻是，你爸最近老愛藏東西,，那些手稿明明是他自己翻出來又到處藏,，還懷疑是我拿了。

老爸那年76歲,，吳迪覺得他只是年紀大了容易忘事,，安慰他說：“你的手稿是在我這兒放著呢。錢不見了,，我馬上坐火車回家?guī)湍阏??！?/p>

假期回到呼和浩特，吳迪帶老爸去醫(yī)院,。當著父女倆的面,，大夫溫和地表示，癥狀不嚴重,，只要按時輸液,、吃藥就行了。她不放心,，悄悄返回去問,，這是不是大家經(jīng)常說的“老年癡呆癥”，大夫點點頭,。

當時她還不了解這是一種會不斷侵蝕病人認知能力的病癥,。事實上，這種疾病的醫(yī)學名稱是“阿爾茨海默病”,，是“認知癥”(或稱“失智癥”)中最典型且最多發(fā)的疾?。弧袄夏臧V呆癥”是它更廣為人知,、但帶有些許歧視意味的別名,，目前醫(yī)學界已不提倡如此稱呼。

隨著社會老齡化程度不斷上升,，阿茨海默病患者也在增多,。據(jù)中國國家統(tǒng)計局2017年年底的數(shù)據(jù)，60周歲及以上人口占總?cè)丝诘?7.3%,， 65周歲及以上人口占總?cè)丝诘?1.4%,，超過老齡化社會60周歲及以上人口占10%或65周歲及以上人口占7%的標準。而2017年4月原國家衛(wèi)計委發(fā)表的數(shù)據(jù)顯示,，在中國65歲及以上人群中,，阿爾茨海默病的患病率為5.56%。

過去,，由于病人的種種“失智”癥狀,，病人和家屬會避諱提及這種疾病，或者由于缺乏了解而不就醫(yī),。上世紀90年代,，美國前總統(tǒng)里根在患病初期就向社會公開病情，媒體對里根夫婦生活進一步報道,，阿爾茨海默病才逐漸被公眾關(guān)注,。

吳迪老爸的癥狀逐漸加重，經(jīng)常半夜三更不睡覺,，抱著被子,、卷著枕頭就說要出門做工程去,。有一天他還走失了，被民警送回來,。

吳迪開始焦慮,，她頻繁地在網(wǎng)上搜索“老年癡呆失眠”“老年癡呆不睡覺怎么辦”,，還加入了幾個患者家屬微信群,，各處詢問，得到的回答總是“沒有辦法”,。

根據(jù)醫(yī)療資訊系統(tǒng)“UpToDate臨床顧問”的資料,，睡眠障礙正是阿爾茨海默病發(fā)展到中期的癥狀之一，此外還有記憶力,、自知力,、視覺、聽覺,、運動能力下降等癥狀,，這些病癥都是“不可逆”的。吳迪老爸必須依賴照護者生活,。

2013年下半年,，已經(jīng)到珠海工作的吳迪，先是申請調(diào)到北京工作,，接著頻繁請假回家,，每次假期都會拖延兩三天。

二

有人問吳迪,，為什么只有你承擔照顧老爸的重任,，兩個姐姐不能幫忙嗎？她覺得,，姐姐都已成家立業(yè),，大姐工作特別忙，二姐身體又不太好,，由單身無拘束的自己來照顧老爸,，是“理所當然”的。

吳迪出生于1982年,，在呼和浩特一個知識分子家庭長大,。在二姐的描述中，吳迪小時候是一個特別靦腆,、膽小的孩子,，長大后卻是姐妹三人中最反叛的：從北京一所大學的美術(shù)專業(yè)畢業(yè)后，她在幾個不同的城市工作過,，平時“想去哪里就去”,，“想學攝影立刻就學”,，不在乎戀愛結(jié)婚，“自由,、獨立,、充實”。

2014年,，吳迪老爸的病發(fā)展到中期,，頭腦時而清楚時而糊涂，吵鬧得厲害,。大姐帶他去看了縣城里的養(yǎng)老院,，老爸直搖頭：“我要回家?！?/p>

吳迪知道后,，覺得縣城的養(yǎng)老院又小、條件又差,，把人關(guān)在一個小閣樓里面什么都不管,，而且住在那里的大多是孤寡老人和貧困老人，她說什么都不同意,。

年底的某一天,，她正忙著安排公司的圣誕活動，突然接到了三姨的電話：快回家吧,，你媽扶你爸的時候自己摔倒骨折了,，引發(fā)腸梗阻，現(xiàn)在正在醫(yī)院,。

她立即請了3天事假趕回家,。

到家一看：媽媽在醫(yī)院臥床，老爸在家僵直地躺著,，目光無神,，四肢僵硬，徹夜不睡,，滿口胡話,。三姨暗示她，該給老爸準備后事了,，她不接受,。

那幾天，她陪著老爸不敢睡著,，在床邊聽著他模模糊糊地說話,，“一會兒福州話，一會兒普通話,，好像是在懷念自己小時候的事,，我一湊近,，卻沒有應答，好像我完全不存在”,。

姐姐請來一位針灸大夫,，這位鄰村的小伙有點驚訝地說：“像你爸這種情況，在我們村就‘順其自然’了,，你們愿意花這個錢也行,，但我只能在這待一星期?！?/p>

那一陣子,，除了針灸,，姐妹們還不斷地給老爸的腿熱敷,、擦藥油，吳迪回憶,，老爸恢復了不少,，膝關(guān)節(jié)能彎折了，臉上有了表情,，目光也有神了,。

疾病發(fā)展到這個階段，老爸的語言,、讀寫,、記憶能力進一步喪失，視力,、聽力等退化,，但精力異常旺盛，情緒多變,，還伴有一定程度的被害妄想和攻擊行為,。

兩個姐姐不得不回去忙自己的工作和家庭了，媽媽也勸她把老爸送養(yǎng)老院,。吳迪思前想后,，決定辭職在家自己照顧。 “當?shù)氐酿B(yǎng)老院條件太差,，北京服務(wù)好的養(yǎng)老院,，他們的退休金又負擔不起，還是我自己來放心”,。

就這樣,，她的3天事假變成了整整3年不工作。

三

剛開始的兩個月,，媽媽臥病在床,，從早到晚,，她接連不停地忙著做飯、喂飯,、打掃衛(wèi)生,、處理兩個病人的大小便。夜里媽媽要起夜兩三次,，老爸也需要換尿片,、翻身，她只能在凌晨4點多睡著兩三個小時,，又得想著起來做早飯了,。

“即使剛處理完大小便就去吃飯，我也覺得飯?zhí)貏e香,，因為看到他倆就像小孩一樣,，特別心疼”。

每天深夜兩三點是她最難受的時間：夜深人靜,，只有老爸在房里或是不停地拍打著床,，或是歇斯底里地吼叫。那段時間,，“絕望”和“熬日子”這個兩個詞寫滿了她的日記,。

吳迪的二姐告訴記者，小妹照顧老爸的3年中,，夜里一直是警醒的狀態(tài),，幾乎沒睡過完整覺。有一次,，聽到父親在鬧,，她一骨碌爬起床，然后跌在了地上,，喊媽媽沒人應,，她自己爬到媽媽身邊，慢慢恢復過來,?！昂髞硪踩メt(yī)院檢查過，就是太疲憊了”,。

姐姐對小妹既佩服,，又心疼。大姐說她太善良,、太孝順了,，“沒有幾個子女能做到這樣”；二姐把她形容成“不知疲勞的永動機”。曾在春節(jié)和暑假替小妹照顧過老爸幾天的二姐,，面對他三天三夜“一躺下就起床”,、到處東走西看的狀態(tài)，又氣又累,，坐在沙發(fā)上直哭,。二姐不能明白，小妹為什么能在這種疲勞又壓抑的環(huán)境中堅持3年,，還一直對父母笑臉相迎,，“要是我，早憋瘋了”,。

“心疼”也是吳迪不斷提到的一種感覺,，她記得失智老爸的可愛之處：

漸漸喪失語言功能的老爸，渴望出門時會說,，“地球的門在哪里,，我怎么才能到人類里面去”。 睡熟后尿濕了的老爸,，會一骨碌爬起來,，拍著床板氣急敗壞地大叫：“洪水來了！洪水來了,！”不再認識自己女兒的老爸，會在她給自己洗腳時摸摸她的頭和肩膀：“你是一個好人,，謝謝你,！”

四

吳迪告訴記者，除了對朋友傾訴和在日記中發(fā)泄,，支持自己堅持下去的還有曾經(jīng)做過公益工作的經(jīng)歷,。

2011年，吳迪經(jīng)過二姐的介紹加入了一個幫扶貧困農(nóng)村的公益團隊,，3年中陸續(xù)走訪了內(nèi)蒙,、甘肅、河北,、四川等多個地方的鄉(xiāng)村,，她負責攝影。在河北的一個村子里,，她見到一位孤寡老人,。

老太太在唐山大地震中失去了丈夫和兒女，靠低保維持生活,。她抓著吳迪的手不放,，“你就陪我吃頓飯吧，我有錢?！闭f著就從被子底下摸出兩張百元鈔票,。鄰居說，她把這兩百元錢攥在手里好長時間了,，平時也不在房間里住,，而是在院子里搭床，就為了聽人走動的聲音,。

吳迪想起父母,，暗暗告訴自己：我要是不管他們，他們也是這樣,。

即使面對姐姐,、媽媽不斷的勸說，她也從未產(chǎn)生過一點放棄的念頭,，只覺得 “一邊無助,，一邊無奈”。有時也會埋怨,，但她又會把自己想象成獨生子女,，“姐姐有時來替我照顧幾天，我就很知足了”,。

她把出門買菜的機會讓給媽媽,，自己一步不離地看著老爸，一度8個月沒有出過門,?！拔夷菚r想，哪怕只是給我半個小時,，讓我去看看大自然,，跟同齡人說說話也好啊”。

后來她帶著老爸下樓散步,，寸步不離,、小心翼翼地在側(cè)后方攙扶。由于老爸的視力缺乏距離感,，很可能會踩到地上的坑坑洼洼,，用力拉扯會惹惱他?！八夂艽?，要是別人站在他面前，很可能被一拳打倒”,。

“其實最難相處的是我媽,。”她覺得失智的老爸從暴躁的兒童狀態(tài)漸漸進入了1歲嬰兒的狀態(tài)，媽媽卻像一個賭氣的10歲孩子,，時不時就跟自己鬧脾氣,，在要不要把老爸送養(yǎng)老院的事情上反復爭執(zhí)。

“哎,，麻煩的,。”是媽媽的口頭禪,。吳迪在日記里寫：這個“哎”到底是誰,？“麻煩”又是誰呢？

五

家人的生活和情緒漸漸平復,、新的敵人卻出現(xiàn)了：無聊,。在三餐的間隙，3個人都呆呆地坐著,。

過去喜歡買點棉布衣服,、木質(zhì)首飾的吳迪，在那段時間甚至沒有把北京租房里的衣服拿回去,，借了表姐的衣服就穿了,；也不再像過去那樣追求生活細節(jié)，整治飯菜,、打掃衛(wèi)生的動力漸漸下降,。

為了讓家里的日子變得有趣一點，吳迪把二姐的幼兒美術(shù)教學內(nèi)容學了過來,。

就像教小朋友那樣,，她給老爸的手掌涂上各種顏色，引導他在紙上,、包裝盒上隨意拍打，拍打正是他最喜歡做的動作,。

鍛煉手指能力,，是延緩失智癥狀惡化的另一個辦法。吳迪想起小時候,，作為水利工程師的老爸工作繁忙,，唯一一次教自己做手工，就是用紙折了南方的烏篷船,，“他是福州人,，到北方工作之前，在家鄉(xiāng)會去游泳和賽龍舟,，對水和船很有感情”,。這次輪到女兒教老爸了，她手把手地教他折了小船、涂了顏色,，還端來一臉盆水讓他玩耍,。老爸認真地讓每一只小船游動起來。

一天晚上,，老爸照例在房里吼叫,。吳迪的腦子里閃現(xiàn)了藝術(shù)靈感：“老爸半夜醒來，對著床又拍又抓,，好像一只大貓啊,。我像一只困倦又害怕的小貓，遠遠地躲在沙發(fā)角落,?！彼堰@場景畫成了漫畫。

她把發(fā)脾氣脫衣服的老爸畫成童話世界里體驗新裝的皇帝,，把玩布料和繩子的老爸畫成一只貓,。老爸大吼大叫時，她畫一頭熊——睡覺時彎著背,、靠著墻,，上廁所時尿在褲子里滿地走的熊。

漫畫讓吳迪在觀察老爸中找到樂趣,。

兩年多來,，這樣的漫畫她攢了100多幅，她視之為“一份去了就不再回來的,、極為珍貴的生命記錄”,。

六

在失智老人家屬的微信群里，吳迪的畫被更多人看到,、轉(zhuǎn)發(fā),。

2018年初，北京一家私營養(yǎng)老院的總經(jīng)理羅圣華看到吳迪的畫,，當時他正需要一位運營養(yǎng)老院公眾號的幫手,，于是找到了她。

吳迪起初對這份工作有些抗拒,，想象養(yǎng)老院“暮氣沉沉”,。羅圣華與她商量，讓她慢慢勸說父母來到養(yǎng)老院住,?？紤]到老爸這幾年說話、行動能力越來越低,，“總有一天照顧不了,，要送到機構(gòu)去”,，她接受了這份工作邀請。

今年4月,，她剛開始工作時,，幾乎每天半夜都會習慣性地醒來幾次，“想到老爸在家,，覺得心里面空空的”,。盡管家里請了保姆，每隔幾周,，她仍要回家一次親自照顧老爸幾天,。

位于北京回龍觀附近的這家養(yǎng)老院，住著300多位老人,，其中三分之一是沒有自理能力的失智老人,。

在失智區(qū)工作4年的護理員張阿姨說，失智老人精力非常旺盛,，給他們喂飯,、穿衣時經(jīng)常被打傷、咬傷,，每個護工身上都是青一塊紫一塊的,。失智老人吃飯不知饑飽，排便也沒有主動性,，她只能把手指伸到老人的肛門里摸,，如果有大便，才給老人用通便藥或者開塞露幫助排便,。洗澡也很困難,，“對自己父母也不會這樣伺候，身上沒有擦不到的地方”,。

與吳迪之前想象的不同,，養(yǎng)老院其實是一個有生氣的地方，除了老人和護理員,，還有不少在市場部,、研發(fā)部工作的年輕人。每周,，負責文娛的工作人員組織老人唱歌、玩游戲,、看電影,。

養(yǎng)老院的會客室里掛滿了錦旗，好多幅都寫著一句同樣的話：“不是親人,，勝似親人”,。

對于兒女的心態(tài),，羅圣華很了解。他告訴記者,，過去國內(nèi)的養(yǎng)老院是“兜底”型,，數(shù)量少、服務(wù)差,，給人的印象是凄涼的,。近年來隨著政府規(guī)劃的跟進、養(yǎng)老院的增多和服務(wù)的進步,，很多時候老人的進住對老人和子女都是一種解脫,。兒女之所以對送父母進養(yǎng)老院有顧慮，不是因為“不孝”的心理負擔,，而是因為“怕被人說不孝”的負擔,。

在他看來，無論是照護比還是專業(yè)水平,，中國的養(yǎng)老護理行業(yè)還有很多進步的空間,。北京截止到去年年底，有358萬老人,，如果按照民政部門4%的老人在機構(gòu)養(yǎng)老的規(guī)劃,，養(yǎng)老院的床位數(shù)量夠用。但因為服務(wù)水平參差,、運營成本較高,、老人支付能力相對較低等種種原因，這些養(yǎng)老院的入住率只有一半左右,。

過去在北京市委組織部工作的羅圣華,，因為去年家里長輩突然去世才辭職來到養(yǎng)老院工作。和他的情況類似,，院里的一些年輕人,，沒有選擇報酬更好的工作或跳槽，而是堅持待在養(yǎng)老院,，也是因為那份“心軟”,。

吳迪覺得，養(yǎng)老院的工作,，讓自己再一次成長了,。

在養(yǎng)老院里，她認識了每天都一起散步曬太陽的“模范夫妻”,、為雞毛蒜皮大吵大鬧的固執(zhí)老太,、98歲還愛讀寫唐詩的樂呵老爺爺、有兩個兒子依舊寂寞的孤僻老奶奶,。她開始想象自己的老年光景,，準備好好鍛煉身體,，健健康康地去南方小鎮(zhèn)云游，選一個地方安靜地住下來,。

平時在街上或是地鐵上,，她對老人格外關(guān)注，會主動詢問對方是否需要幫提重物或者指路,。遇到顫顫巍巍或者舉止失常的老人,，她會悄悄地在附近觀察一會兒，確保沒事才走開,。有一次在地鐵上,，她身邊坐了一位不斷自言自語的老太太，因為擔心,，她到了站也沒下車,，陪老人一直坐到終點站，確認她知道自己下車往哪兒走,。

因為老爸的病,，她最關(guān)心的還是養(yǎng)老院里那些失智老人。她嫻熟掌握和失智老人打交道的“演技”,，能和他們對話,。

“你是什么單位的呀，我是海淀幼兒園的,?！薄拔乙彩怯變簣@的，我們現(xiàn)在就要上課去,?！?/p>

“賣燒餅的來了？趕快,！趕快給我一個,！”“好，馬上給你拿來??！”

“我?guī)袜従涌春⒆幽兀衲晁奈鍤q了,，他媽工作去了,，我就抱著他?！薄笆茄绞茄?，您的字寫得那么好，可以教給他哦,！”

吳迪最近畫的一張沒有展出的畫,，主角是院里的劉阿姨?！拔矣X得劉阿姨是一只飛來飛去的蝴蝶,，護理員像個撲蝶高手，也要飛來飛去地守護蝴蝶,?！?/p>

中國青年報·中青在線見習記者 魏其濛