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燕郊白血病人用血之困
白血病患兒每天需輸血
萱萱5歲時被確診為急性髓系白血病,,化療起效后去年又復發(fā),。為給萱萱治病,,張磊和妻子辭了工作,,從蘭州到北京,,再轉到燕達陸道培醫(yī)院,。
今年3月份到醫(yī)院化療后,,醫(yī)生表示5月份可以移植,。但因為經費問題,,一直拖到7月,。
7月26日,萱萱終于進艙移植造血干細胞,,張磊是供者,。術后效果很好,新的血液開始在萱萱體內流動,,張磊覺得女兒重生了,。
9月29日,萱萱開始出現腹痛,,被發(fā)現存在腸道排異反應,。萱萱的大便漸漸從黃色變成黑綠色,再到褐色,,最后變成血紅,。
由于腸道排異,萱萱近兩個月沒有吃東西,,靠輸營養(yǎng)液維持,。她臉色蒼白,腿瘦得皮包骨頭,,體重只有30公斤,。
一開始,需要隔兩天給萱萱輸一次血(血小板和紅細胞),,10月15日之后,,萱萱幾乎每天便血。輸血也成了每天必須,。
燕達陸道培醫(yī)院是一家針對各種血液疾病治療的??漆t(yī)院。住著約500名血液病患者,,大多數患者造血功能差,,需要長期輸血。
一般情況下,,患者如需用血由醫(yī)生提出申請,,再由公共血庫進行分配,醫(yī)院分配時根據用血的緊急情況有所側重,。
張磊說,,每天醫(yī)院分配用血時,優(yōu)先血小板量最低的病人,。萱萱的血小板一般50以上,,根本排不上。
萱萱還是便血,。
11月16日早上7時許,,她拉了320克血。當天下午和夜里,,又拉了300克血,。
“一個孩子拉這么多血怎么受得了?!睆埨诤苄奶?。一位白血病患兒因缺血導致腦癱的事,讓他非常害怕,,他擔心一個不小心,,之前所有的努力都白費了。更重要的是,,女兒聰明懂事,,他們舍不得放棄。
當天,,醫(yī)生安排給萱萱輸了一個單位的血小板以及400cc血紅蛋白,、300cc血漿。張磊聽醫(yī)生說,,這幾乎是每天的標配,,如果出血嚴重還要加量。
紅細胞好找,,但血小板難求,。他又想到找血頭。
他第一次找血頭是今年4月,。萱萱化療期間需要用血,,醫(yī)院的“公共板”(公共血庫血小板)約不到,他通過病友介紹找到了一名血頭,。在血頭找來的人完成獻血后,,張磊松了一口氣。
萱萱化療時,,張磊每半個月找一次血頭,。移植手術后,他幾乎每天或隔一天就得找血頭,。
11月16日早上,,原本約好的一位獻血者臨時反悔,張磊又聯系了三位血頭,,但都沒找到獻血者,。
11月17日,,由于出血嚴重,萱萱打了止血藥,,花費3萬多元,。
張磊說,在醫(yī)院輸一次血小板要兩千多,,血紅蛋白一千多,,血漿五百多,相比于一次數萬元的止血藥,,最好的方式還是保證萱萱缺血時能輸上血,。
他手里存著三四個血頭的號碼。從4月份至今,,他找血頭互助了近30次血小板,。
多名患者家屬向血頭買血
不止張磊,醫(yī)院許多患者都找過血頭,。
40歲的劉英進艙移植后20多天,,血小板一直下降,“公共板”一直約不上,,丈夫陳強擔心她出意外,,想盡辦法為她找血。
今年5月劉英發(fā)燒不退,,到醫(yī)院檢查出白血病,。起初在徐州當地醫(yī)院化療后,效果不理想,,輾轉來到了燕達陸道培醫(yī)院,。
又進行一次化療后,9歲的兒子作為供者,,為她進行了移植,。
一米六五高的劉英,體重從128斤降到了100斤,。陳強給她剃了頭發(fā),,為了不讓她難過,自己也剃了,,陪她一起光頭,。
劉英雖然移植成功,但細胞長得慢,,造血功能沒有完全恢復,,有時一天需要輸四個血小板維持指數。陳強想,眼看病就要好了,,一定不能在輸血這塊耽誤了,。他開始尋找血頭獻血。
來自湖南的孫樂這一周也忙著給女兒找血,。
11月13日晚,,孫樂的女兒因胃出血,,吐了血絲,,先輸了血漿。晚上12時許,,又出現胸緊,、喘不過氣的情況,醫(yī)生搶救后,,當天為她安排了一個公共血小板,。
“孩子血小板只有30,還每天往下掉,?!闭f著說著,孫樂的眼圈紅了,。女兒只有7歲,,2歲得病,目前剛做完移植,。
孫樂是供者不能獻血,,血頭找到的人,不是血壓高就是轉氨酶高或血液油膩,,好幾個都不合格,。14日,她叫來了正要備孕的妹妹獻血,,但15日,,她還得繼續(xù)找血頭。
來自新疆的馮炎11歲兒子正處于移植前預處理階段,,醫(yī)生告訴他備兩個單位的血小板,。14日,他聯系了一整天,,直到晚上11時許,,血頭才告訴他有一位可以獻。
在醫(yī)院呆了快半年的馮炎看見過很多患者家屬找血頭買血的經歷,?!坝屑覍贋榱四芙o病人找到血,甚至差點給血頭跪下了?!?/p>
聽到找血這么困難,,即將進艙移植的患者家屬張蕓也擔憂起來?!拔依瞎珱]有兄弟姐妹,,我跟他血型不符,如果公共板約不上,,到時候也得找血頭,。”
編輯:周佳佳
關鍵詞:燕郊白血病人 用血之困