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醫(yī)、食,、住,、學(xué)、走...兒童腫瘤患者為活路奔波

2017年08月16日 15:59 | 來源:中國青年報
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北京兒童醫(yī)院西門外,,馬延武在接聽電話,。車怡岑/攝

越來越沉重的經(jīng)濟(jì)壓力,以及女兒的學(xué)業(yè),,迫使狄德豪開始考慮離開北京,。

芊芊已經(jīng)11歲了,去年生病的時候,,她正在讀5年級,,辦理了一年的休學(xué)。今年9月份開學(xué),,她該讀小學(xué)6年級了,。明年這個時候,她將面臨小升初,。

芊芊打小就“愛看書”,,手里總是捧著書,成績也一直不錯,。如果他們一家留在北京,,她的學(xué)業(yè)就不得不中斷3年,甚至更久,。

馬延武勸他別走,。維持期間需要的藥品長春花堿、美羅華,都很難在老家買到,。曾有家長也選擇離開北京,,沒過多久,就給老馬打來電話求助,,“孩子斷藥兩個月了,。”

最讓他擔(dān)心的,,是“推手針”用的長春花堿,。這種藥物本身就有劇毒,在靜脈注射時,,必須特別小心,,一旦漏在血管外面,腐蝕性立即會導(dǎo)致局部組織壞死,。

一位老家在內(nèi)蒙古的患兒家長,,在維持期,帶著孩子回了老家,。她找了好幾家醫(yī)院推手針,,都被拒絕了。3歲的孩子,,本來血管就很細(xì),,化療過后更細(xì)了。地方醫(yī)院的護(hù)士捧著針管,,不敢下手,。

“地方的醫(yī)療有太多的問題了?!彼滩蛔”г?,“我在老家的醫(yī)院,托了關(guān)系找到最好的護(hù)士,,都不如北京兒童醫(yī)院隨便一個護(hù)士,。”

對于回去將要面臨的問題,,狄德豪很明白,。他認(rèn)識的一位家長是他老鄉(xiāng),拿著孩子的血項單子,,給老家醫(yī)院的醫(yī)生看,,把醫(yī)生嚇壞了。那些數(shù)值都太低了,,可以直接下病危通知書了,。在北京兒童醫(yī)院,同樣血項的孩子,甚至還在“走療”,,無需住院,。

可狄德豪已經(jīng)有些支撐不下去了:“不回去怎么辦,?怎么生存呢,?”他一遍遍問別人,也問自己,。

兩個多月前芊芊結(jié)束化療,,狄德豪一家三口,搬到了通州的綠夢兒童關(guān)愛中心,。那是一個為進(jìn)京看病兒童及其家庭,,提供臨時居所的救助機(jī)構(gòu)。

按照規(guī)定,,受助兒童的年齡要在14周歲以下,,每個入駐家庭,最長的居留時間不能超過3個月,。時限將至,,狄德豪仍然沒有尋找到新的長租房。

他打算帶著芊芊回老家了,。

這個曾經(jīng)算得上小康的家庭,,如今負(fù)債27萬元。生活像是驟然間傾塌下來,,他在夾縫中試著喘息,,可是連呼吸都是滯澀的。

面對11歲的女兒,,這些情緒,,他一點都不敢表現(xiàn)出來,也從不說“癌癥”“腫瘤”這些字眼,。曾有一位醫(yī)生,,在查房時當(dāng)著孩子的面,直接說了“化療”“放療”,。一年過去了,,狄德豪仍然耿耿于懷。

狄德豪覺得,,芊芊比以前內(nèi)向了,,生活對她來說“就像停滯了一樣”,這讓他難受,。

在他的印象中,,很多家長帶著孩子來到北京兒童醫(yī)院,掛了號,確了診,,問了多少錢,,然后就走了。

“回去喝中藥去了,?!钡业潞勒f。家長們談及這些事,,不愿意用“放棄”這類消極的字眼,。

狄德豪記得,“血二病房”曾有個孩子,,6歲,,性格“特別敏感”。他和家里人住在一個狹窄的出租屋里,,每天晚上他爸爸回到家,,他都會觀察爸爸的表情“開不開心”。

“如果他爸爸借到了錢,,回來時臉上的表情好,,這孩子就知道,自己有救了,?!钡业潞勒f。

那個孩子結(jié)束化療時,,相熟的幾位家長都挺高興,。大家一起買了些花生米和小涼菜,買了啤酒,,在狄德豪當(dāng)時租住的小院子里慶賀,,都覺得這個孩子有救了。

“他家花了不少錢,,兩口子也沒錢,,千難萬難總算讓孩子結(jié)束化療了?!钡业潞勒f,。

“家里把房子也賣了?!瘪R延武在旁邊補(bǔ)充,。

可不到半個月,那個孩子的病復(fù)發(fā)了,,孩子很快就沒了,。

“從我們結(jié)束化療離開醫(yī)院后,,到現(xiàn)在,我們認(rèn)識的十幾個孩子不在了,。前兩天還跟那孩子玩兒呢,,過兩天就沒了,這樣的事經(jīng)常發(fā)生,?!?狄德豪低聲說。

那家人回了老家,,馬延武偶爾還會和他們通個電話,,簡單地問候幾聲,,安慰幾句,。

然后,電話兩端就沉默了,。

盡管身邊的孩子有的走了,,但更多的活了下來。家長都堅信,,騰騰,、芊芊、銘銘……這些孩子會是幸運的那一個,,未來的路還長長的,。


編輯:李晨陽

關(guān)鍵詞:孩子 腫瘤 北京 醫(yī)院

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