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醫(yī),、食、住,、學(xué),、走...兒童腫瘤患者為活路奔波

2017年08月16日 15:59 | 來源:中國青年報
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騰騰在出租屋里畫畫,因為化療,,她的頭發(fā)掉光了,。車怡岑/攝

學(xué)

每周三下午,新陽光病房學(xué)校的王夏奕老師,,早早就開始打掃教室,。除了準(zhǔn)備好下午要用的的手工和玩具,,她還必須用消毒水,擦拭房間的每一個角落,,將空調(diào)調(diào)到適宜的溫度,。

最后,她把一包一次性口罩,,放在門邊的柜子上,。

站在窗口向東南方看,能看到北京兒童醫(yī)院的屋頂,。每個走進教室的人,,要做的第一件事就是洗手。

來這里的孩子,,都是兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的患兒,。他們的年齡大多在3歲到7歲之間,不分大小班,,都在同一張桌子前上課和玩耍,。

騰騰身體好一點的時候,媽媽會帶她去這里玩,。她會推著玩具購物小車,,吆喝:“賣東西啦?!逼渌⒆訙愡^來,把塑料雪花片當(dāng)作貨幣遞給她,。

這里的志愿者老師和孩子感情很深,,王夏奕實在忍受不了一個孩子“走了”,第二個“走了”,,到“走了”第十個孩子時,,心碎的她辭職了。她用了很長時間做心理修復(fù),,才鼓起勇氣,,重新回來。

另一個家長們喜歡帶孩子去的地方,,是距離兒童醫(yī)院不到兩公里的兒童舒緩治療中心,。那里每周六都有固定的免費心理咨詢服務(wù),定期還會組織患兒參觀海洋館,、博物館,。

“外面的小孩,看到我家孩子戴著口罩,,就躲著他,,不敢和他玩,。其實是我家孩子要躲著他們才對?!币晃患议L半開玩笑地說,。

但孩子最常玩的,是“治病”的游戲,。

“做個CT”“打個造影劑”“做個骨穿”,,他們舉著玩具針管和小藥瓶,扮成醫(yī)生和護士,,給陪他們玩的老師“看病”,。

與癌癥有關(guān)的詞,烙在他們的生活當(dāng)中,,在游戲時被隨口丟出來,。

有個13歲的男孩,甚至?xí)r不時上網(wǎng)查查,,把自己的病,,研究得比許多大人都明白。有些家長拿到了自家孩子的化驗單,,他接過來瞧瞧,,隨手就能指出來,哪個項目數(shù)值過高,,下一步會做什么檢查,,該吃什么藥了。

“結(jié)束化療后的孩子,,眼神都不一樣了,。就像是痛苦給了他們勇氣?!蓖跸霓壤蠋熣f,。她在2014年6月底來到新陽光病房學(xué)校,3年的時間里,,有200多位小朋友來這里,。這些孩子都是外地戶口,無法去北京本地的公立幼兒園,,家里也無法負擔(dān)私立幼兒園的費用,。

騰騰在回家路上不小心摔了一跤,媽媽很緊張地檢查傷口,。在這簡陋的出租屋里,,母女倆相依為命。車怡岑/攝

馬延武也在為孩子的學(xué)業(yè)發(fā)愁,。

銘銘該讀5年級了,,她的戶口和學(xué)籍都在老家,。馬延武把附近的幾所小學(xué)都跑遍了,挨個兒問能不能借讀,。得到的答復(fù)都是否定的,。

他聽說北京周邊有些打工子弟學(xué)校,能接受外地流動兒童,,但“沒打聽著”,。老馬和家委會的其他家長在一塊兒聊天,發(fā)現(xiàn)大家“都找不著”,。

現(xiàn)在唯一的希望,,是新陽光病房學(xué)校。

每周固定時間,,新陽光病房學(xué)校的志愿者,,都會來馬延武租住的出租房,給附近住著的患兒們上課,。課堂是馬延武隔壁的租戶免費提供給他們的,,課桌是房東的。

在病房學(xué)校補課的孩子里,,最大的是洋洋,。他該讀初二了,結(jié)束化療后,,他們家搬到了北京五環(huán)外的小湯山,。洋洋的母親咨詢過小湯山的一所私立學(xué)校,一年學(xué)費就要十幾萬元,,以他們現(xiàn)在的經(jīng)濟狀況,,根本負擔(dān)不起。

洋洋只好在家里自學(xué),。來北京看病之前,洋洋家里剛花了幾萬元的擇校費,,把他送進了當(dāng)?shù)刈詈玫闹袑W(xué),,但他只上了7天學(xué)。

這個原本過得還不錯的家庭,,僅用了一年的時間,,就已經(jīng)和很多相同處境的中產(chǎn)家庭一樣,花光積蓄,,欠下外債,,迅速向下滑落。

銘銘結(jié)束化療之后,,老馬也想搬走,,去北京五環(huán)外租房子,。那邊的房子租金便宜,平房幾百元,,樓房千元左右,,合租的話更便宜。但病房學(xué)校的老師告訴他,,志愿團隊的補課工作,,只能覆蓋兒童醫(yī)院附近的患兒家庭。

馬延武考慮之后,,還是咬咬牙,,繼續(xù)留在了兒童醫(yī)院旁邊。

編輯:李晨陽

關(guān)鍵詞:孩子 腫瘤 北京 醫(yī)院

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