本報訊（記者李木元）6月21日是世界漸凍人日,。記者從當(dāng)天在京舉行的中國首支漸凍人公益歌曲《為愛解凍》發(fā)布儀式上獲悉，由于醫(yī)保報銷政策限制,，我國漸凍人患者規(guī)范用藥率只不足四成,。

“漸凍人癥”，是肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）的俗稱,。這是一種進行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,，為世界五大絕癥之一，據(jù)估計中國ALS患者約有6萬人,。

中國ALS協(xié)作組專家,、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英教授介紹，ALS因運動神經(jīng)元退化所致,，病情發(fā)展迅速,，患者的平均生存期只有3-5年。早期癥狀表現(xiàn)為肌肉無力,，容易跌倒,。隨病情發(fā)展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運動能力,。晚期患者不僅全身癱瘓,，且無法自主呼吸，生活極其痛苦,。

“對中國人來說,，漸凍人的危害更大。因為中國患者的平均發(fā)病年齡只有50歲，而西方國家是67歲,?！贝摞愑⒄f,。此外,，由于目前仍缺乏特異的生物學(xué)診斷指標(biāo)，ALS需使用排除法確診,，很大程度上依賴于醫(yī)生的臨床診斷經(jīng)驗,。崔麗英說，在基層醫(yī)院,，醫(yī)生對這種罕見病的認識不足,，誤診率更是高達58.6%。

據(jù)悉,，漸凍人規(guī)范使用藥物6個月以上即可以延緩病程,。不過，崔麗英表示,，目前中國漸凍人患者規(guī)范用藥率只有37%,，遠低于西方國家的99%，這首先是因為經(jīng)濟原因,。2012年,，中國ALS協(xié)作組編撰并發(fā)布的《中國肌萎縮側(cè)索硬化診斷和治療指南》推薦的漸凍人治療藥物是利魯唑，但該藥全國很多地區(qū)尚未納入醫(yī)保,，患者經(jīng)濟負擔(dān)較重,。為此，專家建議,，各地應(yīng)盡快落實醫(yī)保報銷政策,，并且提高醫(yī)保報銷力度，讓漸凍人患者病有所醫(yī),。