“岳晨(化名),，拿起雞蛋,！”假如老師聲音小一點,，或者不說岳晨的名字,，這句話就會被這個帥小伙兒完全忽略,。

楊軒(化名)的雞蛋失手打碎了,。他驚恐的垂手站在一邊,，不知所措,。

岳晨和楊軒都在讀特教職業(yè)學(xué)校，學(xué)習(xí)烘焙,、家政,、酒店服務(wù)等科目，他們都已經(jīng)讀到高二,，明年就要畢業(yè)了,。

他們的母親都在發(fā)愁，孩子們畢業(yè)后該怎么辦,，“沒地兒可去了”,。

楊軒的媽媽是職業(yè)女性，她每周五需要和上司請假才能帶楊軒來烘焙坊,。她盼著職高的學(xué)制能再長一些,，由于孩子的智力狀況，短短三年的時間在學(xué)校并不能獲得太多技能上的提升,，“根本不可能就業(yè)”,。

她告訴記者，特教職高畢業(yè)以后,，這些自閉癥孩子再沒有公立的學(xué)?？梢宰x書,，只能在家里待著，或者去像慧靈這種民辦的托養(yǎng)機(jī)構(gòu),。她認(rèn)為,，對于能力好一點的自閉癥患者，接受技能培訓(xùn)的時間應(yīng)該更長一些,，即使學(xué)不到東西,，“好歹孩子有個地方去”。

岳晨母親則期待有支持性職場的出現(xiàn),，讓大齡自閉癥患者能夠在有幫助的情況下就業(yè),。

資料顯示，支持性就業(yè)是針對殘障人士的一種就業(yè)安置模式,，考慮殘障人士的能力和性格特征,，在有專人輔助的情況下，可以從事圖書管理員,、超市理貨員,、面點師,、手工藝品制作等工作,。在美國、中國臺灣等地已比較成熟,。

康納洲就在朝這個方向努力,。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點，然后對外銷售,，形成自我“造血”機(jī)制,。

專業(yè)人才是最大的限制，在烘焙坊當(dāng)天的4名老師中,，只有一名接受過自閉癥康復(fù)的專業(yè)訓(xùn)練,，而且還是入職以后才開始接受培訓(xùn)的，其余均不是專業(yè)人士,。

和慧靈一樣,，康納洲也面臨資金壓力，比如3日的這一節(jié)課僅有4名學(xué)員,，卻需要包括面點師在內(nèi)的5位老師提供服務(wù),，人力成本、場租,、原料設(shè)備成本,，僅靠每堂課100元的學(xué)費是無法平衡的，要依賴殘聯(lián)和各類基金會的補(bǔ)貼,。

未來之路

“希望房子抵給國家,，來照顧我孩子”

“我死了,，孩子怎么辦？”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮,。

周惠曾有過一次瀕臨死亡的恐懼,。她有糖尿病，每次飯前需要注射胰島素,。有次她打完針,，發(fā)現(xiàn)飯菜幾乎被程程全部吃完了，她只能簡單的塞了幾口,。

到了后半夜,，周惠低血糖了。她常年在枕邊備著糖塊兒,，那天,，她憋足了力氣抓起一塊糖，可是怎么都撕不開糖紙,。程程就在旁邊看著她,，卻全然不懂是怎么回事。周惠感到自己馬上要死了,，她萬分恐懼,，“我死了，程程明天可怎么辦呢,？”

終于,，周惠拼命用牙齒把糖紙扯開了個口子，塞進(jìn)嘴里的一剎那,，她的眼淚嘩嘩地流了下來,。

家庭壓力過大，機(jī)構(gòu)運(yùn)營狀況堪憂,，技能培訓(xùn)與支持性職場缺位,。多重困境下，大齡自閉癥患者該何去何從,？

新京報記者查閱有關(guān)部門多份針對殘障人士,、自閉癥人士的政策文件，發(fā)現(xiàn)多為針對0-6歲的低齡患兒,。如殘聯(lián)開展的針對貧困自閉癥患者的康復(fù)救助項目“七彩夢行動計劃”,，針對的是3-6歲的兒童；《國務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見》中規(guī)定自閉癥患者免費得到輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù),，但也僅針對0-6歲兒童,。

惠及大齡自閉癥患者的僅有一項2012-2015年度殘聯(lián)與財政部聯(lián)合開展的“陽光家園計劃”——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項目，但項目直接資助的是提供托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu),，且資助標(biāo)準(zhǔn)偏低,，按是否提供寄宿，規(guī)定每年每人的資助標(biāo)準(zhǔn)為高于600元和1500元,。尚不夠一個大齡自閉癥患者一個月的托養(yǎng)費用,。

中國精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥委員會副主任、中國孤獨癥機(jī)構(gòu)服務(wù)協(xié)會會長兼秘書長郭德華博士對新京報記者說,，整個社會對大齡孤獨癥患者的服務(wù)非常之少,。政府應(yīng)該出臺相關(guān)的政策，對大齡自閉癥患者同樣給予補(bǔ)助,。因為沒有補(bǔ)助家長就沒有足夠的經(jīng)濟(jì)能力,，只能讓孩子呆在家里。

他認(rèn)為,，政府還要支持社會力量去建立更多的服務(wù)機(jī)構(gòu),，通過政府購買社會服務(wù)來支持這樣的機(jī)構(gòu)。對于機(jī)構(gòu)來說,，最大的問題就是專業(yè)人員很少,，這些都需要社會和政府一起來推動。

他表示,，在上述前提下,，大齡患者和小齡患者才能實現(xiàn)“無縫對接”。

好的現(xiàn)象是,，相比十年前,，乃至二十年前的社會環(huán)境，自閉癥常識的傳播,、官方以及民間的康復(fù)機(jī)構(gòu)有了新的發(fā)展，國家也把自閉癥兒童的救助作為一項社會化的系統(tǒng)工程,，倡導(dǎo)需要長期投入的事業(yè),。比如 2014年1月，教育部,、發(fā)改委等七部門下發(fā)《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》的通知,，提及“鼓勵有條件的地區(qū)試點建設(shè)孤獨癥兒童少年特殊教育學(xué)校(部)”。

多位全國人大代表,、全國政協(xié)委員也通過多種渠道發(fā)聲,，就大齡自閉癥患者保障問題建言獻(xiàn)策。

今年全國兩會上,，全國人大代表,、吉林省教育廳原副廳長孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案，建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入,。

孫鶴娟說,，希望對自閉癥群體建立一個終生服務(wù)體系,，從出生到終老，針對各個階段的不同需求都要有關(guān)懷,。

孫鶴娟建議,，每個社區(qū)都有一個自閉癥人群的交流指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練的中心,，這個終身康復(fù)體系建在社區(qū),，既減輕家庭負(fù)擔(dān)，又能方便父母照看孩子,。

孫鶴娟建議,，把自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練費用納入醫(yī)保，統(tǒng)籌解決,，不分人群,，不分年齡段。對自閉癥患者人群的就業(yè),，應(yīng)該有專門的機(jī)制給予特殊扶持,，對能力較強(qiáng)的自閉癥患者，甚至可以給予一定的創(chuàng)業(yè)基金扶持,。

多位受訪的母親都表示,，希望國家能成立一個基金，她們攢錢交給基金,，“房子抵給國家也行”,。等她們老了、無法照顧孩子了,，由國家把孩子們照顧終老,。或者是成立既接收老人也接收孩子的養(yǎng)老機(jī)構(gòu),，這樣等他們老了,，可以帶著孩子一起住進(jìn)去。

康納洲的工作人員孫硯梅有一個21歲的自閉癥兒子思陽(化名),。2014年,，她賣掉湖北老家的房子，帶著思陽來北京康復(fù),，也在康納洲找到了工作,。

孫硯梅早年離異，母親中風(fēng)8年,，她一直一個人帶孩子生活,。

去年，孫硯梅參加過一次死亡體驗活動，要寫生前遺囑,，那一次,，她認(rèn)真思考了她死后思陽的出路。思來想去,，覺得還是托付給孩子的父親比較好,。

她給離異的丈夫發(fā)了短信，問萬一自己死了,，是否能把思陽送到他那里,。

等了許久，前夫沒有回復(fù),。

新京報記者 王婧祎 實習(xí)生王雙興