首頁(yè)>要聞>沸點(diǎn) 沸點(diǎn)
大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,,孩子怎么辦?”
15歲自閉癥少年雷文鋒之死,,使自閉癥群體再次成為社會(huì)關(guān)注的焦點(diǎn),。他們被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。
如果按照1982年陶國(guó)泰教授首次確診4例自閉癥病例來(lái)計(jì)算的話(huà),,10年算一代人,這些“孩子”已有兩代進(jìn)入了青年階段,。
21歲的程程(化名)便是其中一位,。他手里不斷地折著一根藍(lán)色鐵絲,把鐵絲扭彎再掰直,。這是他樂(lè)此不疲的游戲,。母親周惠(化名)說(shuō),如果不打斷他,這個(gè)游戲他能玩上一天,。
周惠的丈夫在8年前去世,,母子倆人相依為命。而隨著兒子漸漸長(zhǎng)大,,周惠意識(shí)到,,自己終有老去的一天,未來(lái)某一天,,兒子可能無(wú)處可去,。
在中國(guó),跟周惠存在同樣擔(dān)心的父母有很多,。資料顯示,,我國(guó)當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100,總?cè)藬?shù)達(dá)到1000萬(wàn),,其中14歲以上人群約為800萬(wàn),。而目前政府層面針對(duì)自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對(duì)0-6歲患兒,尚未惠及大齡自閉癥人群,。
近日,,新京報(bào)記者探訪了這個(gè)特殊的群體,希望通過(guò)他們的生存現(xiàn)狀,,引起社會(huì)更多的關(guān)注,,并為他們尋找困境解決之道。
家庭之困
絕望母親突然掐住兒子脖子
程程身高1.85米,身形粗壯,,臉盤(pán)很大,。在他兩歲多的時(shí)候,被確診為自閉癥,。
整個(gè)家庭的命運(yùn)因此發(fā)生改變,。為了治病,周惠送程程去了某機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練兩年,,隨后又送入一家特教學(xué)校,。
本不寬裕的家庭因?yàn)楦甙旱目祻?fù)費(fèi)用顯得拮據(jù),2008年程程父親查出食道癌,,更讓家庭經(jīng)濟(jì)陷入崩潰,。
丈夫去世后,周惠獨(dú)力支撐整個(gè)家庭,,她無(wú)力再送程程去康復(fù),,程程的能力出現(xiàn)明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力,來(lái)車(chē)不知道避讓?zhuān)粫?huì)刷牙和洗手,,甚至大便都擦不干凈,,每天晚上褲子都是臟兮兮的。
為了照顧程程,,周惠無(wú)法出去工作,。母子二人靠每個(gè)月1760元的低保和親友的接濟(jì)維持生活,外加政府每個(gè)月給的300元?dú)堈涎a(bǔ)貼,,每個(gè)月總收入2000多元,。
他們住在程程父親生前所在單位的房子里,一個(gè)月房租兩千元,,她已經(jīng)很久沒(méi)交過(guò),,“我交不出來(lái),拖著吧”,。甚至買(mǎi)菜都要趁天黑去,,買(mǎi)打折的便宜菜。
編輯:周佳佳
關(guān)鍵詞:大齡自閉癥家庭 焦慮 孩子
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