周惠有糖尿病,，需要常年注射胰島素,。近兩年,，她的背上長了很多白斑,，但她無暇去醫(yī)院看,，也“舍不得花這個錢”,。

周惠時常覺得無望,。她甚至想過帶著孩子一起離開這個世界。有一年春節(jié),，周惠看著冷清的家,，想起離世的丈夫，忽然就被絕望吞噬了,。她掐住程程的脖子,，把孩子按到沙發(fā)上。程程忽然像明白了似的,，憋出一句話,，“別打,，別打，死了……”

周惠像被打了一拳似的驚醒了,，她松開手,，癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭。

事實上,，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣,，深受經(jīng)濟拮據(jù)之痛。雷洪建的妻子在湖南老家?guī)е孜匿h的兩個妹妹,，最小的女孩兒剛滿一歲,，實在無法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊,。

雷洪建曾想過給兒子找一家托管機構(gòu),。咨詢深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機構(gòu)，公立的名額少,，還要深圳戶籍,，私立的收費又太高，而且絕大多數(shù)只接受低齡兒童,。

記者隨機查詢了深圳多家此類機構(gòu)的價格,，確如雷洪建所言，公立機構(gòu)只接受深圳甚至是本區(qū)戶籍,，私立日托價格均在三千元以上,，如果晚上住宿，或是接受一些訓(xùn)練課程,，價格則超過五千元,。雷洪建每個月打工的收入只有四千多元，這樣的費用讓他吃不消,。

作為自閉癥人群的監(jiān)護者,，許多家長同周惠和雷洪建一樣承受著身心壓力。2013年,，中國精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥工作委員會開展了為期一年的全國自閉癥家長情況調(diào)查,，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，子女被診斷為自閉癥后,，經(jīng)濟狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過半數(shù),。參與調(diào)查過程的郭德華博士在一篇文章中寫到，自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長生存狀態(tài)不容樂觀,。

更有極端案例,。據(jù)媒體報道，2016年8月,，香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉癥兒子,，因壓力過大罹患抑郁癥,，他擔(dān)心“我死之后，孩子怎么辦”,，終于在某日趁兒子睡著后將其刺死,，繼而自刎。

機構(gòu)之困

經(jīng)濟壓力致無專業(yè)老師

東直門內(nèi)北小街16號院,，一間約120平米的兩居室，是慧靈陽光組所在地,。

秦勤穿著一身藍色的運動服,，寬松的衣服掛在消瘦的身上有些晃蕩。他不時從沙發(fā)上站起來,，小步挪到女老師王艷芳面前站定,，睜大眼睛，略帶拘謹(jǐn)?shù)貑?，“爸爸呢,？?/p>

王艷芳告訴他，爸爸禮拜五就來接你了,。他仿佛沒聽太懂,，但也轉(zhuǎn)身回去了。

再過一會兒,，他又會出現(xiàn)在王艷芳面前,，重復(fù)前面的場景，一天下來要問幾十次,。除此以外的時間，他是個安靜的人,，坐在沙發(fā)上不發(fā)出任何聲音,。

秦勤是一名32歲的自閉癥患者。和程程一樣,，秦勤的生活自理能力也很差,。不會擠牙膏，也不會系鞋帶,。

慧靈是一家面向超過16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化服務(wù)機構(gòu),。許多無法照顧孩子的家長找到了這里，這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”,。