當(dāng)一桶冰水從頭頂澆下,，渾身因凍住而無法動彈的感覺也許只會持續(xù)幾秒,；但對于身患肌萎縮側(cè)索硬化癥（ＡＬＳ）的“漸凍人”群體來說，這種痛苦的感覺會伴隨他們終生,，直到離開這個(gè)世界,。

　　家住北京昌平區(qū)的魏曉楠完全能理解這樣的感受，她４８歲的父親在三年前被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥,。在過去的一千多個(gè)日夜里,，這個(gè)家庭的所有時(shí)間，都如同“冰桶”里的水從頭澆下的一瞬間,。

　　“沒必要住院,，住院也治不了這個(gè)病”

　　魏曉楠的父親本是河北農(nóng)村一名普通體育老師，２０１０年３月,，他突然發(fā)現(xiàn)自己走路抬不起腿、四肢乏力,，孝順的魏曉楠將他從老家接到北京,，四處求醫(yī)。

　?。玻埃保蹦辏丛?，魏父在北京宣武醫(yī)院被確診肌萎縮側(cè)索硬化癥（俗稱“漸凍人”癥）。“沒必要住院,，住院也治不了這個(gè)病,。”魏曉楠至今仍清楚地記得當(dāng)年醫(yī)生對他們一家要求讓父親住院的答復(fù)。

　　醫(yī)生還告訴她,，這個(gè)病甚至都不用開藥,，因?yàn)楝F(xiàn)在國內(nèi)外都沒有什么有針對性的藥物。無奈之下,，她決定將身患嚴(yán)重心臟病的母親連同父親和年僅２０歲的妹妹一道接到北京,，方便照顧,。

　　在昌平那間兩居室的小出租屋里，踏進(jìn)門時(shí),，一股濃重的藥味直鉆鼻孔,。

　　看到記者的表情，魏曉楠有點(diǎn)不好意思：“有點(diǎn)不適應(yīng)吧,，我家別的不多,，就是藥多。”

　　自確診至今,，魏家人一直節(jié)衣縮食,。魏曉楠簡單一算，看病吃藥,、置辦吸痰器,、防褥瘡墊等醫(yī)療器材的開支，已經(jīng)花掉了１０多萬元積蓄,。因?yàn)槟赣H無工作無醫(yī)保,，患心臟病所服藥物只能自費(fèi)。因?yàn)樨?fù)擔(dān)太重,，妹妹高中中途輟學(xué),，來北京打工。

　　在父親被告知西藥無法根治后,，魏曉楠立即在網(wǎng)上搜尋治療漸凍癥的中醫(yī)偏方,，看遍了所有求醫(yī)問藥的論壇和網(wǎng)頁后，她還帶父親來到北醫(yī)三院,，掛了在網(wǎng)上號稱專治漸凍癥的專家門診,。

　　一個(gè)月兩個(gè)療程、每個(gè)療程５０００多元的中藥費(fèi)用,，這個(gè)女孩硬是扛了下來,。只可惜，連續(xù)服用半年中藥卻沒有任何效果,，父親還出現(xiàn)了渾身起泡,、脫皮等癥狀，魏家只好無奈放棄了中醫(yī)治療,。

　　母親撿剩菜和廢品,，兩姐妹難過卻無奈

　　北京“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心的孫女士，自身也是一名脆骨癥（俗稱“瓷娃娃”）患者,。她介紹說,，ＡＬＳ是漸凍癥的一種，漸凍癥隸屬運(yùn)動神經(jīng)元病,，屬于惡性病,，正如它的名字一樣,，得病的人像被凍住一樣，慢慢喪失所有行動能力,。

　　“目前,，人類對于此病知之甚少，既查不到發(fā)病原因,，也沒有辦法治療,，患者的平均存活時(shí)間只有３至５年。如果護(hù)理不得當(dāng),，會加速病人的死亡,。”孫女士說。

　　得知這一殘酷事實(shí)的魏曉楠,，一直表現(xiàn)得十分堅(jiān)強(qiáng),，面對父親身體的持續(xù)消瘦和狀態(tài)的每況愈下，她開始學(xué)會坦然接受,。

　　不過,，讓她難過不已的是另外一件事，就是母親這些年一直堅(jiān)持去撿剩菜和廢品來貼補(bǔ)生活,。

　　“我家附近有夜市,，之前母親總瞞著我們，在照顧父親的同時(shí),，每晚偷偷外出撿小販扔掉的菜葉,，也會去垃圾桶撿塑料瓶去賣錢。”魏曉楠眼里含淚,，“我以為我努力工作,，可以不讓母親過這樣的生活，但是母親看我們姐妹倆太苦,，仍堅(jiān)持這樣做,。”

　　一開始，這樣的事實(shí)讓姐妹倆接受不了,。然而，對這個(gè)家庭來說,，巨額的醫(yī)藥費(fèi)開支,，讓兩姐妹總是感到無能為力。

　　“后來發(fā)現(xiàn),，母親能為家省一筆開支,，我也不再阻攔了。”魏曉楠說,，目前家里經(jīng)濟(jì)壓力太大,，已經(jīng)租不起這個(gè)房子了,，最近準(zhǔn)備換租一居室的房子。