圖為一起“尋找漸凍人”新聞發(fā)布會現(xiàn)場。

　　人民政協(xié)網(wǎng)北京6月19日電 在世界漸凍人日即將到來之際,，“尋找漸凍人 給家庭愛的支撐”大型公益活動,，18日下午在中國職工之家飯店召開了新聞發(fā)布會,，中國社會福利基金會項(xiàng)目主任劉芳,、漸凍人基金秘書長管弦悅,、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升,、東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心理事長王金環(huán)等出席了此次活動,。

　　據(jù)了解,，“漸凍人癥”是一組運(yùn)動神經(jīng)元疾病的俗稱,，因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,，患者肌肉逐漸萎縮和無力,，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣,，故俗稱“漸凍人”,，該病發(fā)病率為10萬分之1.5，生存期2-5年,，多見于中年人,，因病因不明，迄今沒有有效治療方法,。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),，在中國漸凍人患者約有20萬，而目前為止被發(fā)現(xiàn)或與各地社會組織有聯(lián)系的漸凍人患者不到1萬，國內(nèi)權(quán)威運(yùn)動神經(jīng)元病的治療與研究機(jī)構(gòu)數(shù)統(tǒng)計(jì)在冊的人數(shù)僅為3000人,。隨著我國“獨(dú)生子女一代”步入中年,，越來越多的患者家庭面臨著老人失養(yǎng)、配偶失業(yè),、子女失學(xué)的嚴(yán)酷現(xiàn)實(shí),，同時(shí)因?yàn)榧膊〉臍埧幔^大多數(shù)漸凍人處于與社會失聯(lián)狀態(tài),，孤獨(dú),、絕望、無助,，加之24小時(shí)看護(hù)的高強(qiáng)度勞動,，高昂的醫(yī)療費(fèi)用支出使患者家庭不堪重負(fù)。

　　此次,，一起“尋找漸凍人”活動由中國社會福利基金會漸凍人基金和北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心主辦,，旨在開啟關(guān)愛漸凍人的后冰桶時(shí)代，使?jié)u凍人群體得到持續(xù),、有效,、實(shí)質(zhì)的幫助。同時(shí)呼吁社會能給予漸凍人更多關(guān)注和幫助,，使他們更多感受到社會的溫暖 ,，讓更多的漸凍人及其家庭感受愛的力量，攜手創(chuàng)造美好未來,。

　　會上漸凍人基金秘書長管弦悅宣布了“尋找漸凍人”活動內(nèi)容,，東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心理事長王金環(huán)介紹了東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心和中國漸凍人基金的工作情況，北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任,、我國ALS權(quán)威專家樊東升教授介紹了ALS的最新研究與治療現(xiàn)狀等,，發(fā)布會還公布了“百萬呼吸--為漸凍人生命接力”項(xiàng)目進(jìn)展，并現(xiàn)場為第一批12名受捐患者的代表捐贈了呼吸機(jī),。據(jù)百萬呼吸項(xiàng)目負(fù)責(zé)人王夢宇介紹,，“百萬呼吸--為漸凍人生命接力”公益項(xiàng)目以救助貧困漸凍人家庭為主要目的，以提供免費(fèi)使用呼吸機(jī)和發(fā)放呼吸機(jī)使用補(bǔ)貼兩種方式為中國大陸地區(qū)居家護(hù)理的100位漸凍人患者提供總計(jì)100萬小時(shí)呼吸機(jī)補(bǔ)貼,，并為患者和家屬開展呼吸機(jī)知識培訓(xùn),，指導(dǎo)患者科學(xué)使用呼吸機(jī)，最大限度發(fā)揮其使用功效,，從而提高漸凍人生活質(zhì)量,。（文/宋寶剛）