人民政協(xié)網(wǎng)北京9月14日訊（記者 牟宗娜）9月13日,，中國社會福利基金會（簡稱“中國?；鶗?rdquo;）漸凍人聯(lián)合勸募基金會成立儀式在中國職工之家酒店舉行。據(jù)悉，漸凍人基金是全國首個關(guān)愛漸凍人的聯(lián)合勸募基金,，將專注于ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥）的相關(guān)疾病知識宣傳、家庭護(hù)理,、心理健康維護(hù)以及醫(yī)患信息溝通等工作,，通過中國社會福利基金會的全國性公募平臺，讓更多社會公眾共同關(guān)注和支持罕見病群體,。

　　漸凍人是對一組運(yùn)動神經(jīng)元病的別稱,，是形象比喻患者逐漸失去所有運(yùn)動功能，身體像被凍住了一樣,，患者發(fā)病后2-5年內(nèi)逐漸失去所有運(yùn)動功能,，不能行動、吞咽,、說話……直至呼吸衰竭,，最殘酷之處在于即便病情到了很晚期，患者的思維始終正常,，清醒地逼視自己的死亡過程,。運(yùn)動神經(jīng)元病包括肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）、進(jìn)行性肌萎縮（PMA）,、進(jìn)行性延髓麻痹（PBP）,、原發(fā)性側(cè)索硬化（PLS），PMA和PBP往往轉(zhuǎn)化為ALS）,。

　　ALS是100%致命的,，患者不得不面臨多重嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，逐漸失去控制隨意肌肉活動,、吃飯,、說話、走路的能力,，最終無法呼吸,。目前，只有一種藥物獲得PDA批準(zhǔn)用于治療ALS,，但僅能微弱地擴(kuò)展患者生存期2-3個月,。在我國大陸，因為ALS沒有納入大病醫(yī)保范圍,，患者在承受疾病痛苦的同時,，還必須承擔(dān)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力,。

　　作為漸凍人基金的發(fā)起方，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心是全國首家漸凍人關(guān)愛中心,，成立于2013年11月,，在正式注冊前一直在開展幫助漸凍人的工作。中心成立后,，進(jìn)一步完善了所屬康爾365論壇,、醫(yī)+e講堂微訪談等平臺建設(shè)，與國內(nèi)外專業(yè)機(jī)構(gòu),、相關(guān)組織密切合作,，開展疾病和護(hù)理知識普及與宣傳，同時通過多種形式幫助漸凍人,，已為多位患者捐贈或協(xié)調(diào)捐贈呼吸機(jī)及藥品,。

　　據(jù)了解，漸凍人基金是中國?；鶗闪⒌牡谒闹шP(guān)注罕見病的專項基金,，中國福基會常務(wù)秘書長肖隆君介紹,，自2009年設(shè)立全國首個關(guān)注罕見病的專項基金——瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金以來,，基金會在扶持民間草根組織發(fā)展上做了很多努力和探索，去年5月更是成立了聯(lián)合勸募中心,，向全國的優(yōu)秀民間組織敞開懷抱,。

　　ALS專家、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副教授李曉光在成立儀式上介紹了ALS疾病基本常識,、在國內(nèi)的發(fā)病現(xiàn)狀,、病友的迫切需求及對漸凍人基金的未來期望等情況。

　　當(dāng)天,，漸凍人基金同時宣布，第一屆全國漸凍人（ALS）病友會將于10月23日召開,，目前大會的籌備工作正在緊張進(jìn)行,。

　　成立儀式最后，還安排了記者提問環(huán)節(jié),。以下是記者提問實錄,。

　　法制日報記者：能否介紹下目前ALS患者的生存現(xiàn)狀？謝謝,。

　　漸凍人基金發(fā)言人孫淑文：前面?；鶗貢L肖隆君和協(xié)和醫(yī)院的李曉光教授已經(jīng)做了一些介紹。首先,，ALS這種病是致命的,，基本上無藥可醫(yī),，目前世界上只有一種藥——力如太可以輕度延緩病情，但其延緩的期限是非常有限的,，只有2到3個月,。另外，在我國大陸,，ALS沒有納入大病醫(yī)保,，患者除了忍受疾病的折磨，還面臨非常嚴(yán)峻的經(jīng)濟(jì)壓力,。有很多患者,，由于經(jīng)濟(jì)壓力而不能使用呼吸機(jī)，而ALS到了晚期會出現(xiàn)呼吸衰竭,。我剛了解到,，在中國，ALS患者呼吸機(jī)的使用率只有11%,，而國外的使用率是60-70%,。謝謝

　　中國企業(yè)文化記者：我提兩個問題。第一個問題,，漸凍人基金是什么性質(zhì)的基金,。第二個，基金有哪些來源渠道,？謝謝,。

　　漸凍人基金發(fā)言人孫淑文：這個基金的全稱是中國社會福利基金會漸凍人聯(lián)合勸募基金，它是由東方絲雨罕見病關(guān)愛中心發(fā)起的,、中國社會福利基金會批準(zhǔn)設(shè)立的基金,，是一個全國性的公益基金。它主要關(guān)注ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥）疾病的知識宣傳,、家庭護(hù)理,、心理健康維護(hù)和醫(yī)患信息溝通等方面的工作，是中國社會福利基金會設(shè)立的全國性的公募平臺,，我們的宗旨是讓社會公眾共同關(guān)注和支持罕見病群體,。

　　目前的資金來源分為幾個部分：一是網(wǎng)上平臺，我們在51give網(wǎng)和新浪微公益平臺發(fā)起公益項目,、二是現(xiàn)場宣傳勸募,、另外還有愛心企業(yè)和個人捐款。目前,，從這三個渠道募集到的資金狀況是：在51give網(wǎng)發(fā)起的公益項目有62800元,，在新浪微公益發(fā)起的公益項目募集到2100元，企業(yè)捐助3100元,。雖然目前的這些募捐對于幫助這個群體還微不足道,，但相信通過大家的關(guān)心關(guān)注,、媒體的宣傳，會使ALS獲得更多的社會關(guān)注,，會使更多的人投身到幫助漸凍人的事業(yè)上來,。

　　最重要的一點，我們會在中國社會福利基金會的監(jiān)管下使用每一筆善款,，會接受社會監(jiān)督,，遵循公益基金支出程序，依法使用每一筆善款,。謝謝,。

　　人民政協(xié)網(wǎng)記者：我提兩個問題，一是目前除了東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心,，國內(nèi)還有哪些其他類似的漸凍人關(guān)愛組織,？二是，相關(guān)數(shù)據(jù)介紹國內(nèi)漸凍人大概有6-8萬人,，但從醫(yī)院的就診記錄和相關(guān)漸凍人論壇注冊會員來看,，這個數(shù)據(jù)只有數(shù)千人。怎樣解決信息的不對等問題,，讓更多的人了解ALS,，使更多ALS患者獲得幫助？

　　北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王金環(huán)：這個問題我來回答,。東方絲雨是全國首家漸凍人關(guān)愛中心,，在我們之后，西安成立了陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會,，另外中國醫(yī)師協(xié)會有個“融化漸凍的心”公益項目,。

　　第二個問題也是我們非常關(guān)心的。目前,，在國內(nèi)還沒有建立完整,、權(quán)威的漸凍人數(shù)據(jù)庫。據(jù)我了解,，目前醫(yī)院的患者數(shù)據(jù)庫統(tǒng)計漸凍人也不超過3000人,，受各種條件限制，大多數(shù)的漸凍人找不到組織,。目前能夠通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系到我們（東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心）的，都是文化層次較高,，家庭條件相對較好的患者,，而邊遠(yuǎn)山區(qū)的一些患者很難跟我們?nèi)〉寐?lián)系。因此我們成立了漸凍人隨訪中心,，希望讓就醫(yī)不方便的患者能夠得到幫助和指導(dǎo),。我們也希望通過媒體宣傳,，讓更多人了解ALS，讓更多患者聯(lián)系到組織,。

　　最后,，希望大家共同“抗凍”、共同對抗罕見病,。謝謝,。