人民政協(xié)網5月2日電（記者 陳晶） 5月2日,，世界強直性脊柱炎日,，由廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主辦的“世界強直性脊柱炎日”慶典活動暨《強直性脊柱炎/脊柱關節(jié)炎患者實踐指南》新聞發(fā)布會在廣州召開,。5萬多名中外強直性脊柱炎病友,、社工和相關專業(yè)學者,，通過開設在廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心的網絡主會場,，與中外強直性脊柱炎患者詳細解讀強直性脊柱/脊柱關節(jié)炎的疼痛管理,、疾病防治,、營養(yǎng)支持,、心理健康和情緒管理,、藥物治療與相關研究的創(chuàng)新與進展等信息，并分享國際強直性脊柱炎聯(lián)盟（ASIF）病友活動的最新動態(tài),。

會上,，廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主任、中山大學附屬第三醫(yī)院風濕免疫科主任古潔若教授宣布,，第一部國際《強直性脊柱炎患者實踐指南》（以下簡稱指南）即將誕生,。該《指南》由廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心和國際強直性脊柱炎聯(lián)盟（ASIF）發(fā)起，編審專家涵蓋了風濕免疫科,、骨科,、影像科及循證醫(yī)學等學科。證據(jù)的檢索和評價由蘭州大學循證醫(yī)學中心/GRADE中國中心楊克虎教授團隊指導,，古潔若教授團隊等專家工作組成員協(xié)同完成,。

編審專家組表示,，《指南》的誕生是集體智慧的結晶，編寫過程中,，多學科臨床醫(yī)學專家,、公共衛(wèi)生專家、法律界人士,、醫(yī)學倫理學專家,、病友代表、和志愿者/社區(qū)工作者等,，均為之付出寶貴智慧和辛勤汗水,。

據(jù)編審專家組組長古潔若教授介紹，《指南》經多次圓桌討論,、幾度增刪,、數(shù)易其稿，以期滿足患者的實際需求,?！吨改稀钒l(fā)布后將賦能患者,，提升患者對強直性脊柱/脊柱關節(jié)炎的疾病認識,，引導患者更好配合臨床診療。此外,，強調醫(yī)患共同決策來保障患者用藥療效和安全性,，陪伴患者健康生活、快樂生活,，是作者們共同的愿望,。