大齡孤獨(dú)癥患者和他們的媽媽一起演唱《好想和你一起走很久》,。劉昶榮/攝

4月1日,，可容納上千人的首都師范大學(xué)活動中心進(jìn)行了一場世界孤獨(dú)癥日公益展演，當(dāng)天,，很多孤獨(dú)癥患者和他們的家長來到現(xiàn)場,。在3個多小時的活動中,，會場一直很嘈雜，甚至突然會出現(xiàn)尖叫聲,。

尖叫聲一直持續(xù),，循著聲音，可以看到一個二十多歲的年輕人在忘我地吼叫,，身邊一位略微駝背的中年人一邊安撫著年輕人,，一邊盡快地推著他離開會場。會場大門關(guān)閉后,，還能聽到尖叫聲在樓道里回響,。

這些被稱為來自星星的孤獨(dú)癥患者,，往往活在自己的世界中，不懂“外界”的行為規(guī)則,，“外界”也因?yàn)椴涣私舛鵁o法理解他們行為背后的需求,。看似“怪異”,，甚至帶有攻擊性和破壞力的行為,，也常常讓孤獨(dú)癥患者被人們疏遠(yuǎn)、歧視,。目前,，尚無藥物可對其進(jìn)行有效治療，是一種無法治愈且伴隨終身的疾病,。

那位孤獨(dú)癥患者在被請離會場的時候,，另一位孤獨(dú)癥患者的媽媽正在臺上發(fā)言，她說：“從孤獨(dú)癥患者的生命全程來看,，在嬰幼兒時機(jī),，他們會因?yàn)檎?guī)康復(fù)機(jī)構(gòu)的缺乏，貽誤最佳康復(fù)的時期,；到學(xué)齡期則會因融合教育學(xué)校的缺失,，被學(xué)校拒絕或者是勸退?！?/p>

“進(jìn)入大齡階段以后,，由于大齡機(jī)構(gòu)和支持性就業(yè)、庇護(hù)性就業(yè)的缺乏,，許多孩子被迫退居家中,；特別是伴隨孤獨(dú)癥患者年紀(jì)的增長，他們的父母也因年老體衰,，逐漸失去了照料他們的能力,，而現(xiàn)在，我國孤獨(dú)癥的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)和可以收容他們的養(yǎng)老院機(jī)構(gòu)幾乎是空白,?！?/p>

我國最近一次關(guān)于孤獨(dú)癥的流行病學(xué)調(diào)查還是在2001年，調(diào)查顯示發(fā)病率大約是千分之一,。北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會會長,、北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師賈美香告訴中國青年報·中青在線記者，此次調(diào)查只是把典型的孤獨(dú)癥患者列入其中,，大量的疑似孤獨(dú)癥患者并未統(tǒng)計(jì),。而根據(jù)賈美香的臨床經(jīng)驗(yàn)，近幾年來就診的孤獨(dú)癥患者在不斷增加，除去大家對疾病知曉率的提高,，她認(rèn)為,，孤獨(dú)癥在我國的發(fā)病率有所增長。

兩歲左右,，孤獨(dú)癥疾病癥狀變得明顯

面對這種尚無藥物可治愈的精神類疾病,，“早發(fā)現(xiàn)，早診斷,，早干預(yù)”是目前公認(rèn)的最佳治療手段,。一般認(rèn)為，6歲以前干預(yù),，效果比較明顯,。在賈美香看來，“4歲之前應(yīng)該是最佳干預(yù)期,?！?/p>

“追物不追人”是孤獨(dú)癥患者嬰幼兒期最典型的癥狀。賈美香曾經(jīng)接診過6個月大被懷疑患孤獨(dú)癥的患兒,，患兒的媽媽是一位醫(yī)生,，她發(fā)現(xiàn)自己的寶寶對玩具和其他物體的聲音都有積極反饋，唯獨(dú)對媽媽等親人的聲音沒有反應(yīng),。通過在線問診平臺,，這位身在福建的媽媽給賈美香發(fā)了一段孩子的視頻,，經(jīng)過視頻分析和與家長的溝通,，賈美香確診其有孤獨(dú)癥的癥狀。

可喜的是,，通過持續(xù)有效的干預(yù)訓(xùn)練,，這個目前已經(jīng)1歲半的孤獨(dú)癥患兒和媽媽有了明顯的互動，“不像以前,，叫他很多遍,，都沒有反應(yīng)。現(xiàn)在孩子已經(jīng)有了少量的主動語言,，與人眼光對視增多了,，回應(yīng)媽媽的頻率和對媽媽的依戀都多了?！辟Z美香告訴記者,，大部分孤獨(dú)癥患者的語言功能發(fā)育都會延遲，很多孤獨(dú)癥兒童兩三歲還不會說話,。

賈美香說,，孤獨(dú)癥的發(fā)病年齡在3歲之前，一般情況下，患兒在一歲左右,，便有蛛絲馬跡可循,，兩歲左右開始有明顯癥狀。對于孤獨(dú)癥的干預(yù),，賈美香認(rèn)為越早越好,。

“正常孩子從3個月開始就顯示出對撫養(yǎng)人的關(guān)注，18個月的時候便很愿意和周圍熟悉的人進(jìn)行交流互動,。而孤獨(dú)癥孩子則一般不會對周圍的親朋好友表現(xiàn)出興趣,，眼神交流偏少，呼叫名字很難有眼光對視及應(yīng)答,，這是比較容易分辨的幾個特點(diǎn),。”4月7日,，在北京大學(xué)第六醫(yī)院和北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心主辦的孤獨(dú)癥臨床與研究最新進(jìn)展國際研討會上,，華盛頓大學(xué)孤獨(dú)癥中心臨床服務(wù)主任杰西卡·格林森(Jessica Greenson)教授也對如何區(qū)分孤獨(dú)癥孩子給出了建議。

杰西卡·格林森進(jìn)一步指出,，有的孤獨(dú)癥患兒會表現(xiàn)出一些刻板的行為,，比如反復(fù)地重復(fù)某句話，行為上則是類似不停地原地轉(zhuǎn)圈等機(jī)械性的行為,；更早期的孩子則會在玩玩具時,，缺乏創(chuàng)造力和想象力，比如拿到一個汽車只會推來推去,、開門關(guān)門等,。

家長的“病恥感”會讓孩子錯過最佳干預(yù)期

目前，對于孤獨(dú)癥的診斷,，沒有儀器設(shè)備和生化指標(biāo),，只能通過臨床大夫?qū)⒆拥男袨橛^察及一些量表的填寫來確認(rèn)。然而賈美香告訴記者,，由于很多家長不愿意承認(rèn)自己的孩子是孤獨(dú)癥患者,，會在填寫量表時給出錯誤信息，“這給我們診斷孤獨(dú)癥工作帶來了很大的困擾,?！?/p>

診斷的錯誤會延誤孤獨(dú)癥患兒的最佳治療干預(yù)期，對孩子包括整個家庭的影響是不可逆的,。一項(xiàng)有3581份有效調(diào)查問卷,、涵蓋全國30個省(區(qū)、市)的中國孤獨(dú)癥家庭需求報告顯示,，52.4%有孤獨(dú)癥孩子的被調(diào)查家庭有一人放棄職業(yè)專門照看孩子,，而在這些家庭中，離婚比例高達(dá)16.9%。

賈美香告訴記者,，有一些媽媽是悄悄帶著孩子來看病的,，孩子的爺爺奶奶，包括爸爸,，都不承認(rèn)孩子有?。挥械募彝コ蓡T甚至?xí)谠\室里吵起來,。然而,，家長的健康是保證孩子進(jìn)步的重要因素，賈美香指出,，不僅需要有健康的體質(zhì),，更需要保持心理上的絕對健康。和睦的家庭氛圍和牢固的婚姻基礎(chǔ)是保證孩子訓(xùn)練的重要條件,。

孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育性疾病,，可能與遺傳有一定的相關(guān)性。家族親屬中有孤獨(dú)癥患者,，或者已經(jīng)有一個孤獨(dú)癥孩子的夫妻,，如果還有生育計(jì)劃，就應(yīng)該高度注意新生兒的早期發(fā)育,。

對于孤獨(dú)癥的治療干預(yù),，賈美香表示，她在臨床中很少用藥,，基本上以行為干預(yù)為主,。至于現(xiàn)在市面上那些宣稱可以治療孤獨(dú)癥，并許諾高治療率的藥品,、針劑,，賈美香建議家長謹(jǐn)慎選用。因?yàn)橛盟幉划?dāng),，會對孤獨(dú)癥患者，尤其是嬰幼兒患者,，產(chǎn)生很大的毒副作用,。

在由北京大學(xué)第六醫(yī)院、北大醫(yī)療兒童中心共同舉辦的世界孤獨(dú)癥日公益展演現(xiàn)場,，一位孤獨(dú)癥媽媽說,，希望我能比孩子多活一天，白發(fā)人送黑發(fā)人在別的家庭是悲劇,，而對孤獨(dú)癥患者家庭來說則成為夢想和心愿,。

該如何減少孤獨(dú)癥家庭的這種絕望和悲涼？在現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)條件下，“早發(fā)現(xiàn),，早診斷,、早干預(yù)”或許是公認(rèn)的最優(yōu)解決辦法。