孤獨(dú)癥康復(fù)專家現(xiàn)場(chǎng)義診引發(fā)的話題——

孤獨(dú)癥家庭何以走出“孤獨(dú)”

中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者 章正

90后海南年輕人朱明(化名)自從做了父親之后,，白天在縣城開(kāi)摩的,，晚上還在酒吧做服務(wù)員,，生活的壓力讓他喘不過(guò)氣來(lái),。說(shuō)起4歲的孩子,，他眉頭緊鎖,，嘆了一口氣：“小孩子是孤獨(dú)癥,，現(xiàn)在4歲了,，在老家訓(xùn)練了10個(gè)月,，可是還沒(méi)有好轉(zhuǎn),。”他一邊抱怨著,，一邊看著兩米之外鬧騰的孩子,。

近日，一場(chǎng)特殊的義診活動(dòng)在?？谑兄袊?guó)殘疾人福利基金會(huì)孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地進(jìn)行,。10位國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域知名專家，為來(lái)自海南,、貴州,、西藏等12個(gè)省市(區(qū)、市)近300名孤獨(dú)癥兒童提供了免費(fèi)服務(wù),。

與眾不同的是,，在這個(gè)基地，不僅有專業(yè)的場(chǎng)地和老師,，而且創(chuàng)新治療方法,，甚至還用馬術(shù)幫助患孤獨(dú)癥的孩子康復(fù)。記者見(jiàn)到了來(lái)自臺(tái)灣的馬術(shù)治療師王挽華,，“兩個(gè)陪騎師,，一個(gè)領(lǐng)馬員,，還有一個(gè)馬術(shù)治療師共同幫助孩子完成康復(fù)訓(xùn)練，無(wú)論在注意力還是在嗅覺(jué),、聽(tīng)覺(jué),、觸覺(jué)等不同感官上的訓(xùn)練都符合康復(fù)訓(xùn)練的理論”。

我國(guó)尚未對(duì)孤獨(dú)癥做過(guò)全國(guó)流行病學(xué)調(diào)查

“寶貝,，瓶子是什么顏色的,？”在義診現(xiàn)場(chǎng)，國(guó)內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家,、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香對(duì)一名孤獨(dú)癥患兒發(fā)問(wèn),。

孩子并沒(méi)有搭理她，就像沒(méi)有聽(tīng)到一樣,。

賈美香又耐心地問(wèn)了一遍,。孩子眼睛沒(méi)瞧她，輕輕地說(shuō)了一句：“蓋子是藍(lán)色的,?！?/p>

“他跟人沒(méi)有眼神交流，你叫他,，他連看都不看,，對(duì)物品的認(rèn)知也是機(jī)械性的記憶?！辟Z美香醫(yī)生解讀孤獨(dú)癥孩子的行為說(shuō),。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥。近年來(lái),，媒體對(duì)孤獨(dú)癥的報(bào)道越來(lái)越多,，可是我國(guó)究竟有多少孤獨(dú)癥孩子，并沒(méi)有權(quán)威統(tǒng)計(jì)數(shù)字,。

“我國(guó)還沒(méi)有做過(guò)關(guān)于孤獨(dú)癥的全國(guó)流行病學(xué)調(diào)查,。”賈美香坦言,，這是一項(xiàng)空白,。

據(jù)賈美香的估計(jì)，中國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙比率和世界其他國(guó)家相似,，約為1%,，其中0到14歲的兒童患病者可能達(dá)300余萬(wàn)人。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷提升和大眾對(duì)孤獨(dú)癥的了解發(fā)現(xiàn),，患孤獨(dú)癥的孩子年齡越來(lái)越小,。

說(shuō)起孤獨(dú)癥的病因，到現(xiàn)在為止還是世界醫(yī)學(xué)界未攻克的難題,。賈美香推測(cè),，孤獨(dú)癥可能與生物遺傳,、大腦神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育有關(guān)，但孤獨(dú)癥目前無(wú)法治愈,，只能通過(guò)干預(yù)治療使其更好地融入社會(huì),。

為什么要關(guān)注孤獨(dú)癥孩子？“年齡越小,，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn),、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略,。”賈美香說(shuō),。

她表示,，康復(fù)訓(xùn)練的意義是，讓孩子從小接受能力訓(xùn)練,，解決未來(lái)他們的生活自理問(wèn)題,。

孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊智然介紹，孤獨(dú)癥起病于3歲之前,，3歲以后表現(xiàn)明顯,，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。一般來(lái)說(shuō),，6歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期,。其中，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言學(xué)習(xí)的黃金期,。

孤獨(dú)癥家庭支持體系有待完善

在孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練上,，我國(guó)與發(fā)達(dá)國(guó)家的差距在哪里？表現(xiàn)之一,，我國(guó)目前還沒(méi)有孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的教材,。

“有教材才會(huì)有規(guī)范性?！敝铝τ谘芯抗陋?dú)癥的中國(guó)康復(fù)研究中心副主任張通認(rèn)為,，如果沒(méi)有教材，康復(fù)訓(xùn)練可能存在不規(guī)范的現(xiàn)象,，甚至在一些機(jī)構(gòu)可能會(huì)好心辦壞事,。

為何不能直接使用國(guó)外現(xiàn)有的教材？孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊智然進(jìn)一步解釋：“美國(guó)就有相關(guān)教材,，不能把美國(guó)的教材直接翻譯過(guò)來(lái)使用,，兩個(gè)國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知和接納水平完全不一樣?！?/p>

國(guó)家層面對(duì)孤獨(dú)癥家庭的支持,，我國(guó)與發(fā)達(dá)國(guó)家有什么樣的差別,？賈美香介紹，在我國(guó),，殘聯(lián)組織會(huì)給每個(gè)孤獨(dú)癥孩子每年配套1.2萬(wàn)元的康復(fù)費(fèi)用,，在經(jīng)濟(jì)條件好的省份可能更多?？墒?，對(duì)于孤獨(dú)癥的康復(fù)，我國(guó)還沒(méi)有納入到醫(yī)保體系之中,。反觀一些發(fā)達(dá)國(guó)家,，孤獨(dú)癥孩子康復(fù)的費(fèi)用，由國(guó)家的醫(yī)保體系來(lái)支付,，家庭負(fù)擔(dān)的比例較少,。

她介紹，除了資金的支持體系不同外,，這些發(fā)達(dá)國(guó)家的孤獨(dú)癥孩子可以在社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行康復(fù),，因?yàn)檫@些社區(qū)醫(yī)院有相應(yīng)的配套措施，這是我國(guó)基層所不具備的條件,。由于發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥患兒及時(shí)進(jìn)行康復(fù),，很多孩子可以與正常孩子一起上幼兒園。

我國(guó)曾出現(xiàn)這樣的個(gè)案,，孤獨(dú)癥孩子進(jìn)入幼兒園上學(xué),，出現(xiàn)一些情緒問(wèn)題，其他家長(zhǎng)聯(lián)合要求學(xué)校將孤獨(dú)癥孩子轉(zhuǎn)走,。在一些發(fā)達(dá)國(guó)家,，是否會(huì)遇到類似的尷尬？

“在美國(guó),，孤獨(dú)癥孩子融入課堂有困難時(shí),，有專門(mén)的輔助老師陪伴上課進(jìn)行支持。我國(guó)一些學(xué)校也開(kāi)始嘗試,，可是如果輔助老師不夠?qū)I(yè),，輔助很難起到效果?！?孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊智然說(shuō),。

賈美香還遇到過(guò)這樣的個(gè)案，一位孤獨(dú)癥患者50多歲了,，父親已經(jīng)去世,，母親也患有癌癥。孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大該怎么辦,？這是擺在這些家庭面前的實(shí)際問(wèn)題,。

賈美香認(rèn)為,，除了為孤獨(dú)癥患兒提供康復(fù)之外，國(guó)家還要為孤獨(dú)癥孩子開(kāi)展專業(yè)的職業(yè)教育培訓(xùn),。另外,，國(guó)家不妨為愛(ài)心企業(yè)配套優(yōu)惠政策，為患兒提供簡(jiǎn)單勞動(dòng)機(jī)會(huì),，比如負(fù)責(zé)給超市上貨等,。同時(shí)，國(guó)家可以嘗試建立針對(duì)孤獨(dú)癥家庭的信托基金,，為有經(jīng)濟(jì)條件的家庭解除后顧之憂,，即便父母離世，也可以維持孤獨(dú)癥患者的生活水平,。

專家建議出臺(tái)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)

在義診現(xiàn)場(chǎng)，很多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)有一個(gè)共同的煩惱,，很多孩子在各地民辦機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療,，可是效果并不明顯。

張通也觀察到類似的現(xiàn)象,。目前國(guó)內(nèi)僅有的1000多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中,，90%以上為民間機(jī)構(gòu)，因?yàn)樵缙诳祻?fù)資源匱乏,，甚至有很多孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)會(huì)自己出來(lái)創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu),。但就總體情況而言，因?yàn)閷I(yè)技術(shù)人員匱乏,、缺乏專業(yè)培訓(xùn)及技術(shù)規(guī)范,、管理規(guī)范和規(guī)范化的評(píng)估、治療等干預(yù)手段,，孤獨(dú)癥康復(fù)效果不明顯,。

毋庸置疑，過(guò)去由于對(duì)孤獨(dú)癥重視不足,，民辦機(jī)構(gòu)對(duì)孤獨(dú)癥的科普和康復(fù)工作具有積極的作用,。可是,，讓賈美香擔(dān)心的是,，由于一些機(jī)構(gòu)康復(fù)手段不夠規(guī)范，讓孩子錯(cuò)過(guò)了最佳的康復(fù)時(shí)期,，以至于影響他們未來(lái)生活質(zhì)量,。

“錯(cuò)過(guò)了最佳康復(fù)年齡，由于這些孩子的自控能力很弱,，很難融入到學(xué)校之中,，很多老師對(duì)孤獨(dú)癥疾病不了解,，把這些孩子拒之門(mén)外?！边@讓賈美香很痛心,。

類似的孤獨(dú)癥民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)或?qū)W校，分別由民政,、教育,、殘聯(lián)等不同的部門(mén)進(jìn)行管理，加之還沒(méi)有統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),，孤獨(dú)癥患兒接受康復(fù)的效果也參差不齊,。

賈美香建議，對(duì)從事孤獨(dú)癥康復(fù)的機(jī)構(gòu)和學(xué)校,，國(guó)家應(yīng)該進(jìn)行統(tǒng)一管理,，并盡快確立行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。

賈美香還提出,，不妨對(duì)全國(guó)婦幼保健系統(tǒng)的醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn),，提高孤獨(dú)癥的診斷能力，讓婦幼保健系統(tǒng)成為第一關(guān)卡,，及時(shí)發(fā)現(xiàn)自閉癥孩子,。同時(shí)，在國(guó)家層面,，也應(yīng)提高特殊教育學(xué)校接納孤獨(dú)癥孩子的能力,。

有業(yè)內(nèi)人士直言，由于待遇所限,，孤獨(dú)癥康復(fù)治療領(lǐng)域難以吸引最優(yōu)秀的人才進(jìn)入,。張通表示，從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看,，我國(guó)還是要聚焦于培養(yǎng)這一領(lǐng)域的人才,。此外，還要關(guān)注民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的人員培養(yǎng),，提高他們?cè)诳祻?fù)過(guò)程中的規(guī)范性,，讓人才的層次更加豐富。

孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地也打算做相應(yīng)的探索,。負(fù)責(zé)人楊智然介紹,，基地組建了陣容強(qiáng)大的專家顧問(wèn)委員會(huì)，包括賈美香在內(nèi)的眾多國(guó)內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家將會(huì)商討建立孤獨(dú)癥行業(yè)技術(shù)規(guī)范,、標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)管體系,。同時(shí)，基地也會(huì)開(kāi)展專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)和交流工作，“請(qǐng)進(jìn)來(lái)”同時(shí)“走出去”,，一方面基地的專家老師到其他機(jī)構(gòu)做指導(dǎo),，同時(shí)其他機(jī)構(gòu)的老師過(guò)來(lái)接受集中培訓(xùn)。