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患孤獨(dú)癥小伙義務(wù)教育9年只有一個(gè)同桌:媽媽

2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孫慶玲 | 來源: 中國青年報(bào)
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對于26歲的北京小伙兒小邱而言,,生命是一場精確的周而復(fù)始,。他每天雷打不動地在11點(diǎn)50分準(zhǔn)時(shí)下樓去吃午飯。他走路時(shí)雙手緊貼褲縫,,速度是常人的2到3倍,。

他衣著整潔,白皙的臉上架著一副眼鏡,,后腦一撮頭發(fā)總是桀驁不馴地翹著,,格外扎眼。

他每天的工作,,是坐在一間鬧哄哄的教室的角落,,伏在一張窄窄的工作臺上制作教具。他給紙上的小動物圖案涂色,,把8只小鳥的羽毛涂成黃色,,眼睛涂成藍(lán)色,然后一個(gè)個(gè)剪下,,成為孩子們上課的教具,。

只要不開口,沒人能發(fā)現(xiàn)他的秘密,。但這個(gè)秘密注定無法隱藏太久,。每當(dāng)有人喊他的名字,他會立即起身,,雙手緊貼褲縫,眼光散亂地掃過對方,,又迅速落到地面,,用高八度的聲音機(jī)械地說:“你好!”

這里是北京一家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu),。小邱是一名26歲的孤獨(dú)癥患者,。他的面前是6個(gè)同病相憐的幼童。從某種程度上來說,,他們是他的過去,。

一個(gè)男孩愣愣地盯著窗外,,老師喊他也不理睬。另一個(gè)男孩的任務(wù)是從一堆沙子中挑出花朵,,但他只是一把一把地抓著沙子,,對花朵視而不見。6個(gè)孩子中唯一的女孩扎著短羊角辮,,每次眨眼都特別用力,,將胖胖的小臉皺成一團(tuán)。

在教室的后墻邊,,幾位家長屈腿坐在低矮的藍(lán)色木凳上,,眼睛緊緊盯著孩子,神色中是濃得化不開的凝重,。她們是家長,,都是從外地趕來陪孩子上課的。張嵐(化名)老家是內(nèi)蒙古赤峰市巴林左旗,,兒子患病后,,夫妻倆就請了長假,帶著孩子到了北京,。

長久以來,,孤獨(dú)癥群體就像小邱腦后那撮翹起的頭發(fā),顯得與這個(gè)世界格格不入,,并且正在快速生長,。美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心2015年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,美國孤獨(dú)癥的發(fā)病率為1/45,。

據(jù)北京市殘疾人聯(lián)合會2004年對北京市0~14歲孤獨(dú)癥人口統(tǒng)計(jì),,孤獨(dú)癥發(fā)生率約為1.53%。中國尚未有全國的數(shù)據(jù)調(diào)查,。

這些人有時(shí)被稱為“星星的孩子”,。他們孤獨(dú)地生活在地球,茫然尋找著像普通人一樣生存的權(quán)利,。

她帶著兒子去照相館,,特意租了一套黑衣紅領(lǐng)的博士服,長長的帽穗一直垂到胸口

張嵐不喜歡北京,。她不喜歡這里高昂的房價(jià)和擁擠的交通,,可是半年前,她和丈夫放棄了老家的工作,,一家三口擠在北京高碑店附近一間36平方米的出租屋內(nèi),,每天輾轉(zhuǎn)兩三個(gè)地點(diǎn),清晨出門,回家已是晚上8點(diǎn),。這一切都是為了3歲半的兒子瑞瑞得到康復(fù)訓(xùn)練,。

瑞瑞出生的時(shí)候,這個(gè)漂亮的男嬰讓全家沉浸在興奮中,??墒强煲粴q半了,他也不怎么說話,。一開始,,張嵐以為他只是發(fā)育較晚,但情況越來越嚴(yán)重,,他的語言能力長期停留在最多說兩個(gè)字的水平,,有時(shí)雙手會舉在空中抖動,有時(shí)會看著一樣?xùn)|西長久地出神,。

張嵐幾乎跑遍了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院,,可是縣醫(yī)院沒有兒童精神科,只有普通兒科,,那里的醫(yī)生說瑞瑞沒病,。赤峰市一家三級甲等醫(yī)院的3位兒科醫(yī)生會診,同樣一無所獲,,給出的建議只有一個(gè):“去北京吧,。”

從巴林左旗縣到北京的大巴車每天一班,,單程10個(gè)小時(shí),,凌晨3點(diǎn)到達(dá)北京六里橋車站。那是去年8月,,北京最炎熱的時(shí)節(jié),。到達(dá)之后,張嵐發(fā)現(xiàn)為了掛一個(gè)北京大學(xué)第六醫(yī)院的兒童精神科專家號,,人們凌晨兩三點(diǎn)就在醫(yī)院門前排起了長隊(duì),。

編輯:梁霄

關(guān)鍵詞:孤獨(dú)癥 義務(wù)教育 媽媽

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