上周,，作家羅爾通過(guò)“賣文救女”為身患白血病的女兒籌集醫(yī)療費(fèi)用,，數(shù)以萬(wàn)計(jì)的網(wǎng)友通過(guò)各種方式進(jìn)行捐贈(zèng),。不料，劇情發(fā)生變化,，此事被指涉嫌營(yíng)銷和詐捐,。

如今，羅爾的女兒因病情危重仍躺在重癥監(jiān)護(hù)室,，她代表的白血病患兒群體也再一次引起公眾的關(guān)注,。

近日，新京報(bào)記者采訪了白血病患兒家屬及血液病專家,，針對(duì)白血病的發(fā)病,、治療、醫(yī)保等多方面內(nèi)容全面解析兒童白血病,。

困惑 1

白血病與裝修污染有關(guān),？

專家 發(fā)病原因不明，勿與裝修污染畫等號(hào)

在羅爾“賣文救女”事件鬧得沸沸揚(yáng)揚(yáng)的質(zhì)疑聲中，有人爆料說(shuō),，羅爾的女兒之所以患上白血病,，很有可能跟一家人過(guò)早搬入剛裝修好的新家有關(guān)，因此,，一些文章將白血病與裝修污染掛上了鉤,。

裝修污染真的是白血病的致病原因嗎？

“這種說(shuō)法太恐怖,，會(huì)讓人人皆危，媒體一定要堅(jiān)決剎住這種說(shuō)法,，不要過(guò)分宣傳家裝污染,。”北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳敏媛強(qiáng)調(diào),，白血病的病因復(fù)雜,，至今不明確，一般認(rèn)為“多次打擊”學(xué)說(shuō)比較靠譜,，也就是說(shuō),，在妊娠過(guò)程中胎兒基因發(fā)生了一些復(fù)雜的問(wèn)題，導(dǎo)致孩子可能在受到一些打擊后發(fā)病,。生活中宣傳綠色環(huán)保,，但這并不意味著健康人呆在裝修污染的屋子里就會(huì)得白血病，否則白血病的發(fā)病率不會(huì)只有39/100萬(wàn),。

另外,，還有一些因素是比較公認(rèn)的白血病的可能誘因，比如殺蟲劑,、苯及輻射等,。“之所以強(qiáng)調(diào)可能,，關(guān)鍵是因?yàn)榛虺霈F(xiàn)問(wèn)題導(dǎo)致了同一環(huán)境下,，有的人就會(huì)發(fā)病?！?/p>

發(fā)病原因不確定,，是否意味著白血病無(wú)法預(yù)防？

對(duì)此,，吳敏媛認(rèn)為,，既然發(fā)病的機(jī)理尚不清楚，不用太糾結(jié)預(yù)防,，否則人人自危,，更不利于身體健康。

困惑 2

白血病是否意味著絕癥？

專家 兒童白血病治療技術(shù)成熟,，治愈率超80%

“剛開始我認(rèn)為白血病是一種絕癥,，除了哭還是哭?！焙匣純盒焯炝?化名)的媽媽說(shuō),，兒子今年1月被確診為“高危”型急性髓細(xì)胞白血病,，病情已經(jīng)發(fā)展到腦部中樞神經(jīng),，且有FLT3基因突變。她沒有放棄,，帶著兒子北上,，住進(jìn)了北京大學(xué)人民醫(yī)院，當(dāng)天,，她在醫(yī)生的攙扶下簽完了三張病危通知單,。然而，徐天良幸運(yùn)地活了下來(lái),，而且恢復(fù)得很好,，能一口氣爬樓梯到8層，踩自行車1公里,。

新京報(bào)記者采訪的多位血液病專家均表示,，兒童白血病已經(jīng)不再是“絕癥”，目前總體治愈率能達(dá)到80%以上,。

北京大學(xué)人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師吳珺介紹,，與成人白血病不同，兒童白血病最常見的類型是急性淋巴細(xì)胞白血病,，這種白血病對(duì)普通化療藥物十分敏感,，因此，采用多種藥物聯(lián)合化療是最佳辦法,。只有少數(shù)高危型的急性白血病,、慢性粒細(xì)胞白血病、反復(fù)發(fā)作或不能緩解的患兒,，才有必要進(jìn)行骨髓移植,。目前骨髓移植風(fēng)險(xiǎn)也比以前大大降低。

吳敏媛同時(shí)也強(qiáng)調(diào),，即便是難治,、復(fù)發(fā)的患兒，造血干細(xì)胞移植同樣很成熟,，尤其是臍帶血造血干細(xì)胞移植,，因其采集方便,、無(wú)傷害、配型成功率高,、實(shí)物儲(chǔ)存,、移植后排異率低且程度較輕等特點(diǎn)，適合兒童疾病的治療,。

困惑 3

醫(yī)保報(bào)銷能解決多大問(wèn)題,？

專家 預(yù)防感染和抗感染的很多進(jìn)口藥不能進(jìn)醫(yī)保

2010年，我國(guó)開始對(duì)兒童白血病和兒童先心病進(jìn)行提高住院補(bǔ)償水平的試點(diǎn)工作,，規(guī)定新農(nóng)合對(duì)包括白血病在內(nèi)的試點(diǎn)病種報(bào)銷比例要達(dá)到限定費(fèi)用的70%,，并由大病救助基金給予貧困家庭再進(jìn)行不低于限定費(fèi)用20%的醫(yī)療救助，最高可達(dá)到90%甚至更高的補(bǔ)償,。

羅爾女兒目前的治療就享受到該政策帶來(lái)的實(shí)惠,。深圳市兒童醫(yī)院提供的住院費(fèi)用顯示，截至11月29日,，小姑娘的三次住院的總費(fèi)用為204244.31元，其中醫(yī)保支付168050.98元,，自付36193.33元,。

“其實(shí)治療兒童白血病的化療藥基本國(guó)產(chǎn)化，并不貴,，且很多可以報(bào)銷,，關(guān)鍵在后面的預(yù)防感染治療和抗感染階段，很多進(jìn)口藥不能進(jìn)醫(yī)保,。而這些孩子如不進(jìn)行預(yù)防性抗感染治療,，一旦感染將花錢更多。目前,，羅爾的女兒正處在感染期,，花費(fèi)將會(huì)很高?！眳敲翩抡f(shuō),。

盡管在本地治療，北京患兒田崢嶸(化名)從7月確診至今,，醫(yī)保報(bào)銷之外仍花出了60萬(wàn)元,，剛做完移植的他尚未出無(wú)菌倉(cāng)?！奥犝f(shuō)白血病報(bào)銷70%,，但住院報(bào)銷封頂17萬(wàn)元/年，門診2000元/年,，很多無(wú)法報(bào)銷,。”田崢嶸的爸爸稱，有很多患兒每年可報(bào)銷的錢沒超報(bào)銷封頂線,，但實(shí)際治療支出遠(yuǎn)超17萬(wàn)元,。

專家 合理的預(yù)防性用藥應(yīng)納入醫(yī)保

很多白血病患兒家庭受醫(yī)保報(bào)銷目錄、封頂線,、異地就醫(yī)等因素影響,，實(shí)際報(bào)銷比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于“名義上的報(bào)銷比例”。

“大夫說(shuō),，移植不是治療的結(jié)束,，而是開始。生活費(fèi)用,、維持藥和檢查費(fèi),、抗排異藥和抗感染藥費(fèi)，這一座座大山壓著我們,?！毙焯炝紜寢屨f(shuō)，由于是跨省治療,，他們需要先墊付費(fèi)用,，再回當(dāng)?shù)貓?bào)銷，最終能報(bào)多少不清楚,。盡管新農(nóng)合報(bào)銷封頂為15萬(wàn)元,，大病保險(xiǎn)封頂為20萬(wàn)元。但實(shí)際上,，很多費(fèi)用不能報(bào)銷,，比如關(guān)鍵的進(jìn)口抗感染藥?！拔覀兗疫€算順利,，好多孩子因?yàn)槟貌怀鲥X只能放棄或中斷治療?！?/p>

2013年,，中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院聯(lián)合中國(guó)紅十字基金會(huì)發(fā)布的《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示，白血病兒童家庭平均負(fù)債超過(guò)14萬(wàn)元,，過(guò)半家庭的報(bào)銷比例不到一半,。經(jīng)濟(jì)窘迫直接影響到治療效果，需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的白血病患兒中,，只有30.81%的患兒完成了移植手術(shù),。

“在合理應(yīng)用的前提下，有些預(yù)防性用藥應(yīng)該納入醫(yī)保,。此外,，還應(yīng)有商業(yè)保險(xiǎn)和慈善機(jī)構(gòu)的介入,。”吳敏媛還指出,，由于經(jīng)驗(yàn)不足,、醫(yī)院硬件條件等問(wèn)題，目前白血病治療的感染率仍比較高,，致使很多錢花在了支持治療和抗感染上,，因此醫(yī)院也應(yīng)加強(qiáng)硬件改造。

本版采寫/新京報(bào)記者 王卡拉