“醫(yī)患共同決策太奢侈太奢侈了”

　　三名院士毫無疑問是會場最耀眼的大人物,，光頭的埃爾文博士也真的從美國飛來。他講得熱火朝天，把外衣都脫了,。但鄭家強院士說,，真正的主角應該是患者,，會場有60名醫(yī)生,，卻只有幾名患者和家屬代表，比例上就有些不“共同決策”了,。

　　患者家屬程功是抱著一幅圖片上臺的,。《克里斯蒂娜的世界》是美國藝術史上最具有標志性意義的繪畫之一,。畫中的女子叫克里斯蒂娜,，患有一種導致活動能力逐漸喪失的退行性神經疾病。畫家懷斯畫出了患者的心聲：請關注我,，而不是我的病,。

　　他說這張畫,，閃電般擊中了他。他覺得自己的父親就像趴在山坡上的克里斯蒂娜,，不知道前方的房子是希望還是絕望,，是終點還是起點。

　　程功是專程從成都趕來的,，他的父親已經肝膽管癌晚期，老人是農藝人,，喜歡種花,，但是老人的生命之花正在枯萎。說到此,，他哽咽了,。坐在第一排、穿藍白格襯衣的鐘南山使勁給他鼓掌,。

　　他說為了給父親治病,，他跟鄉(xiāng)鎮(zhèn)、縣城,、省級,、北上廣的醫(yī)生打了一圈交道，每天被各種表格淹沒,，今天要簽這樣的,，明天又要簽那樣的，他認為其中一些表格是醫(yī)生為推卸責任準備的,。

　　他直言：“醫(yī)患共同決策太奢侈太奢侈了,，能夠讓我稍微有一點知情權就滿意了。”

　　他打比方,，生和死畫個橫軸,，左邊是生，右邊是死,，有沒有可能性,，在醫(yī)學可以采取手段的階段，決策權更傾向于醫(yī)生,。當老人的癌細胞擴散了,，離死亡很近，醫(yī)學止步,，宗教,、生死觀跳出來的時候，病人擁有決策權,，自主選擇死亡的方式,。

　　對于醫(yī)療界的一些現(xiàn)象,，王辰院士也有感慨：“對于病人，有些醫(yī)生會說要是早轉過來兩三天就好了,。他之所以這樣講出于幾種考慮,，一是推卸責任，治不好是因為病人來晚了,；二是蒙騙家屬,，不對家屬講真實情況；三是無形中出賣了同道,，置之前處置病人的醫(yī)生同道于不義,。如果這樣的情況普遍存在，還怎么取信社會,？立尊嚴于社會,？”

　　長發(fā)飄飄的39歲的李美，是名直腸癌患者,，她說一些醫(yī)生簡直不是“家長式”,，而是“獨裁式”。因為腫瘤部位距離肛門只有四到五公分,，手術牽扯到是否保肛的問題,，她希望找到最適合的治療方案。

　　在全國最知名的一家綜合類三甲醫(yī)院,，在人頭攢動的門診室,，她把檢查報告遞給專家。專家鼻子哼了一下,，就開始寫治療方案,。李美問治療方案是怎么樣的，專家說,，不用問了,，你就準備接受治療吧，說了你也不知道,。

　　李美回憶,，自己當時壓著竄上來的憤怒說：“您不說我當然不知道了，您說一下我就知道了呀,。”這位醫(yī)生提高了嗓門,；“你哪那么多話，你要治就治,，不治就算了,。”李美摔門走了。出了門,，她就在心里拉黑了這個醫(yī)生,。

　　第二天李美又找了一個名醫(yī),，她想說下報告單，醫(yī)生抬頭說你不用說,，我正在看,，氣氛一下子降到了冰點，整個就診的過程,，李美幾乎沒有說話的機會,。

　　后來，她又掛了一位全國知名的腫瘤醫(yī)院大拿,，給出的方案是直接手術但不能保肛,，沒有任何商量的余地，幾分鐘的門診時間全聽他介紹癌癥治療的“金標準”,。

　　沒有人向她解釋這個病，在一個又一個十字路口,，“百度”成了她唯一可信賴的“伴侶”,。

　　最終，她選擇了一個不那么知名卻非常有醫(yī)學人文情懷的大夫,。這個大夫第一次見她,，就送給她一本叫《癌癥不是病》的書。大夫還打開電腦,，用PPT向她講解接下來要做的治療,。

　　如今，恢復很好的李美成了志愿者,，遇到想不開的癌癥患者,，她就打車上人家家里，請人吃飯,，聊上五六個小時,。她發(fā)現(xiàn)，癌癥患者現(xiàn)身說法的“話聊比化療還有效”,。