丁潔委員（圖中）與研究生們討論腎臟病的課題研究,。

　　采訪丁潔委員的時(shí)候,，正是北京又一輪流感大規(guī)模傳染的高峰期,。北大醫(yī)院修建的新門診大樓正在緊張施工中，前來看病的患者把舊樓狹窄的走道擠得滿滿的,，“白大褂兒”們出出進(jìn)進(jìn),，整個(gè)醫(yī)院像是一部緊張運(yùn)行的機(jī)器。

　　透過一張張焦慮的面容,，伴著病人對健康的渴求去采訪這家醫(yī)院的副院長，頓時(shí)對于醫(yī)生這個(gè)職業(yè),，對于即將遇到的采訪對象有了背景更豐富的認(rèn)識,。

　　以往在政協(xié)大會期間,、在視察調(diào)研過程中，遇到的丁潔更多的身份是丁委員,，而在這里約見的是正在忙碌工作中的丁醫(yī)生,。

　　家庭的溫暖是工作的不竭動力和情感參照

　　丁醫(yī)生,、丁院長,、丁委員,，丁潔也在時(shí)刻思考著這幾個(gè)角色之間的關(guān)系,，“做一名救死扶傷,、懸壺濟(jì)世的白衣天使是神圣的；做一名業(yè)有所成,、悟得其道的醫(yī)學(xué)科學(xué)家是嚴(yán)肅嚴(yán)謹(jǐn)?shù)?；做一名管理有度、調(diào)度有方的院長是需要智慧的,；做一名為民傳聲,、為國獻(xiàn)策的政協(xié)委員更是使命光榮、責(zé)任重大,。”

　　丁醫(yī)生感謝丁委員這樣一個(gè)角色,，可以讓她對于醫(yī)務(wù)工作者的社會責(zé)任問題有更深入的思考；丁委員同樣感謝丁院長,、丁醫(yī)生這樣的角色,，讓她在參政議政、反映社情民意時(shí)具有天然的優(yōu)勢,。

　　除此以外,，與所有的女人一樣，她的角色里始終有著對于家庭的責(zé)任,。平日由于工作繁忙,，丁潔大部分時(shí)間都放在了醫(yī)院，但她心里始終帶著對家人的關(guān)愛,，“家庭是社會的一個(gè)小單元,、小細(xì)胞，也是我們最可能有所為的地方,。家庭就好比我們的‘大后方’,，‘大后方’穩(wěn)定了，我們的工作才能輕松,、愉快。”在丁潔眼中,，家庭與事業(yè)的關(guān)系應(yīng)該是相輔相成、相互促進(jìn)的,，正是有了來自家庭的溫暖與支持,，繁忙的工作才能夠得到保障，也正是有著對自己家人的愛心與關(guān)照,，醫(yī)生才能在處理與病患關(guān)系時(shí)更加感同身受地去體慰病人和家屬的焦慮和訴求,。

　　繼承醫(yī)學(xué)世家的榮耀，丁潔在“文革”后恢復(fù)高考的第一年,，如愿考上大學(xué)選擇了醫(yī)學(xué)專業(yè),，與醫(yī)務(wù)工作的不解之緣緣起家庭,；1982年她畢業(yè)于北京醫(yī)學(xué)院醫(yī)療系，1989年獲醫(yī)學(xué)博士學(xué)位,，1994年,，在美國完成博士后培訓(xùn)后，丁潔毅然決然地放棄國外的優(yōu)厚待遇,，跟隨丈夫回國,，從事起兒科腎臟病學(xué)臨床和科研工作。

　　一張擺放在她辦公桌上的全家人的合影中,，每個(gè)人的笑容都是甜蜜的,，這種氛圍時(shí)刻影響著丁潔每日的心情，讓她更溫暖,、更細(xì)致地去對待每一位病人,。

　　給病人信息和信心比開藥更重要

　　“當(dāng)了幾十年兒科大夫，我更多的時(shí)間是在與少年兒童打交道,，這就需要拿出更多的愛心和耐心,，設(shè)身處地體諒孩子的想法，研究孩子的心理,，用他們樂于接受的方式交流溝通,，尋求合適的治療方法。”丁潔說,。

　　對于醫(yī)生這個(gè)職業(yè),，從醫(yī)30多年的丁潔不斷有新的認(rèn)識。“歸結(jié)起來,，除了對醫(yī)療技術(shù)精益求精的不斷追求之外,，對于醫(yī)生的人文素養(yǎng)還有了更加深入的思考。”擔(dān)任北大第一醫(yī)院副院長以來,，行政工作占據(jù)了很大一部分精力,，每周只能安排一次特需門診。“即使時(shí)間有限,，我也愿意多拿一些時(shí)間與病人交流,，盡量滿足患者的合理要求。”

　　“其實(shí)醫(yī)生這個(gè)職業(yè)特別容易給人以滿足感,，我深深愛著這份職業(yè),。”丁潔說，“你緩解了病人的病痛,，安慰了別人的心緒,，給病人和他的家庭以希望，就會得到只有醫(yī)生才能感受到的那種滿足和幸福。”

　　每一次出特需門診,，面對著來自全國各地,、口音各異、家庭情況各有不同的患兒和家長,，丁潔耐心細(xì)致地接待解答,，認(rèn)真為每一名患者檢查病情、作出診斷,。

　　“一個(gè)半天下來有時(shí)候連水都沒有時(shí)間喝,，盡管會感到口干舌燥十分疲憊，但能夠感受到發(fā)自內(nèi)心的滿足和愉悅,。別人需要的正是你能給的,，而且是你盡心盡力給的。”每次出診完畢,，丁潔都會選擇在診室里靜坐一會兒,，回想一下剛剛診斷過的每一個(gè)病例，也充分感受一下這份愉悅,。

　　“有時(shí)太陽會照到臉上,，那種溫暖充滿了正能量。”丁潔說,。

　　“每天面對的都是活生生的人,，不管你的職務(wù)是什么，業(yè)務(wù)水平如何,，都必須帶著人與人之間最基本的信任和尊重開始溝通,，絕對容不得虛情假意。”談到當(dāng)下最敏感的醫(yī)患關(guān)系,，丁潔坦言在自己的從醫(yī)生涯當(dāng)中與患者的關(guān)系還是非常融洽的,，最主要的原因就是自己付出了真心與病患溝通。“有時(shí)候你面對的是還不會表達(dá)的嬰兒,，有時(shí)候面對的是疾病纏身仍舊頑皮的兒童,，有時(shí)則會面對青春期叛逆的少年……你都需要拿出熱情與真誠盡力幫助他們。”

　　很多遺傳性疾病往往影響的是整個(gè)家庭甚至整個(gè)家族,，沉重的思想壓力和經(jīng)濟(jì)壓力會讓孩子和家長們失去生活的勇氣,。“有的家長會先把患病的孩子留在診室外，自己進(jìn)來先哭上一通,。我不是心理醫(yī)生,，但遇到這樣的事情我都會叫孩子進(jìn)來單獨(dú)跟他聊聊，盡量打消和減輕孩子的顧慮和思想負(fù)擔(dān),。”除了開一些必需的藥物，丁潔更注重的是給予患者更多的治療信息和信心。

　　“多跟他們談一些正能量的東西,，給予他們更多的生活指導(dǎo),，從醫(yī)學(xué)的角度提高他們對于疾病的認(rèn)識。”丁潔認(rèn)為,，這些信息與信心不亞于一付良藥,。

　　唯一的禮物是患兒家長寄來的毛衣掛鏈

　　丁潔曾經(jīng)接診過一個(gè)孩子，從小就患有遺傳腎臟病需要長期服藥,，他不能像普通孩子一樣地進(jìn)行大運(yùn)動量的游戲和鍛煉,，不能與同齡人一起玩耍嬉鬧，孩子的情緒長期低落,，嚴(yán)重缺乏對未來的信心,。“這種病往往從最初的血尿發(fā)展到蛋白尿，直至形成尿毒癥,，確實(shí)很難治愈,，服藥的效果就是延緩發(fā)展到尿毒癥的速度。”丁潔認(rèn)真地跟孩子講清楚病情,，并且花了一些時(shí)間跟他講清楚服藥的作用,、治療的希望，還耐心與他進(jìn)行了一次關(guān)于生命意義的探討,。

　　“過了一段時(shí)間,，家長打來電話表示孩子心態(tài)逐漸好起來了，越來越樂觀地面對人生,，積極配合藥物治療,，整個(gè)人的狀態(tài)日漸轉(zhuǎn)好。”這位家長后來在網(wǎng)上組建了名為“患者家長俱樂部”的QQ群,，與其他相類似的家庭一起交流孩子的治療經(jīng)驗(yàn),，并邀請丁潔醫(yī)生加入其中，隨時(shí)給他們醫(yī)學(xué)建議參考,。

　　“醫(yī)生能夠走出診室是我一直的追求,，通過多種途徑服務(wù)患者也是醫(yī)生社會責(zé)任的體現(xiàn)。”丁潔說,。

　　除了網(wǎng)上交流,，丁潔在參加國內(nèi)外學(xué)術(shù)交流時(shí)，也會爭取機(jī)會帶上一些患兒家長,，讓他們免費(fèi)參加國外病友俱樂部活動,，直接了解國際上最前沿的治療理念和方法，再由他們傳遞給同樣需要這些信息和信心的家長們,。

　　記者在準(zhǔn)備采訪資料的時(shí)候,，在網(wǎng)上找到了一封點(diǎn)評丁潔大夫的留言——“丁教授您好,，我是一名‘寡而大腎發(fā)育不良’患兒的媽媽，我們娘倆想你了,，三年以來,，您一直陪伴著我們，從發(fā)現(xiàn)疾病到診斷明確,，都是您的功勞,，您的細(xì)心，嚴(yán)謹(jǐn)?shù)闹螌W(xué)態(tài)度,，您總是那么理解病人的痛苦并盡量為我們做事情,，由衷地感謝！另：我在電視上和報(bào)紙上獲知您現(xiàn)在是政協(xié)委員,，恭喜您,！看到您為患者說的真話，我覺得那就是我平時(shí)認(rèn)識的真實(shí)的您,，有才,！實(shí)在！心靈美,！”

　　樸實(shí)無華的語言,，是對一名醫(yī)生最中肯的評價(jià)，最真摯的感謝,。

　　“從醫(yī)這么多年,，唯一收過的禮物是一位患兒家長寄來的毛衣掛鏈，當(dāng)時(shí)寄來時(shí)附帶著一封感謝信,。盡管信里的具體語言我現(xiàn)在記不清楚了,，但我深深記得當(dāng)年讀這封信時(shí)流下的眼淚。”家長說這條掛飾承載著對丁潔醫(yī)生的感謝與祝福,，也承載著他們?nèi)覒?zhàn)勝疾病的信心,。

　　“這個(gè)我必須收下并且珍藏起來。”丁潔說,。

　　我感覺罕見病防治的春天快要到了

　　繁重的臨床治療,、科研、教學(xué)工作之余,，丁潔最近幾年關(guān)注和投入精力比較多的是對罕見疾病防治工作的研究與呼吁,。

　　起初丁潔對罕見病的了解也不多，后來一些社會熱心人士向她講起罕見病的事情,，希望她能夠在政協(xié)提案當(dāng)中反映患病群體面臨的治療和生活困境,。

　　“后來我翻閱了很多資料，才察覺到原來我以前接觸的很多病例就屬于罕見病,。”丁潔介紹,，基于我國龐大的人口基數(shù),，任何一種罕見病在我國其實(shí)并不罕見，然而因?yàn)楦鞣N政策的限制,，導(dǎo)致我國罕見病患者缺乏可治療或減緩其病程發(fā)展的藥物,，不能得到及時(shí)有效治療。

　　目前我國已知的罕見疾病有六七千種,，其中七八成是遺傳性疾病，患者需要終身服用治療藥物,。由于患病群體人數(shù)較少,，國內(nèi)相應(yīng)的醫(yī)療保障體系尚不完善，相關(guān)藥物因不能批量生產(chǎn),，要么在國內(nèi)購買不到,，要么價(jià)格特別昂貴，造成了很多患者面臨著無藥可醫(yī)的窘迫境地,，很多患病家庭也因此因病致貧,，面臨著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　從2012年起,，丁潔與北京很多家醫(yī)院的醫(yī)生們一起開始了對于罕見病群體的關(guān)注和調(diào)查,，初步掌握了北京各大醫(yī)院接診治療罕見疾病的情況，也初步估算出了全國的基本情況,。2012年底北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會成立,，丁潔擔(dān)任了這個(gè)組織的主任委員，學(xué)會還專門開設(shè)網(wǎng)站,，用于宣傳呼吁全社會對這個(gè)群體的關(guān)注和幫助,。

　　2014年網(wǎng)絡(luò)上的冰桶挑戰(zhàn)引起了全球數(shù)以億計(jì)的網(wǎng)民對“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”的關(guān)注，這是推進(jìn)罕見病防治工作的一個(gè)良好契機(jī),，“其實(shí)像這樣的疾病還有很多,，真正要解決這個(gè)問題需要全社會一起努力。我們不希望進(jìn)行炒作,，只希望能為這些病人真正做些實(shí)事,。”丁潔說。

　　“對于罕見病群體的關(guān)照和幫助,，尤其體現(xiàn)著社會的醫(yī)療和公益水平,，讓這部分人感受到制度的優(yōu)越性，得到切實(shí)的溫暖與幫助,，既是一名醫(yī)生的職責(zé)所在,，也是一名政協(xié)委員應(yīng)該考慮的事情。”說這話的時(shí)候,，丁醫(yī)生的角色轉(zhuǎn)換到了丁委員,。

　　作為無黨派界別的全國政協(xié)委員,，丁潔從2010年全國政協(xié)十一屆三次會議開始就提交了《關(guān)于加強(qiáng)我國罕見疾病防治工作的提案》，隨后的幾年里,，又先后提交了《關(guān)于提高罕見病用藥可及性的提案》《關(guān)于積極推進(jìn)我國罕見病相關(guān)工作的提案》《關(guān)于盡快落實(shí)罕見病藥物相關(guān)政策的提案》等多份提案,，這些提案大多采取政協(xié)委員聯(lián)名提出的方式，經(jīng)政協(xié)交辦后得到了國家衛(wèi)計(jì)委,、財(cái)政部,、食藥監(jiān)局等單位的認(rèn)真辦理和回復(fù)。

　　“接連幾年的努力讓我感到曙光就在前方,，有政府部門的支持,，有廣大醫(yī)務(wù)工作者的共同努力，還有包括政協(xié)在內(nèi)的社會各界的關(guān)注,，罕見病防治的春天快要到了,。”丁潔感慨地說道。

　　“接下來我們要與醫(yī)保部門,、慈善機(jī)構(gòu)加強(qiáng)聯(lián)系,，爭取能夠推動相關(guān)政策的出臺，也希望能吸納各方面的資金共同爭取在藥物研發(fā)生產(chǎn)上有新的突破,，降低患者的用藥費(fèi)用,。”丁潔介紹。

　　繁忙的工作間隙,，專門拿出時(shí)間與精力為罕見病群體奔走呼吁,，盡管十分辛苦，但看到這項(xiàng)事業(yè)的點(diǎn)滴進(jìn)步,，丁潔心中感到由衷的高興,。

　　這就是她，繁忙的丁院長,、敬業(yè)的丁醫(yī)生,、勤奮的丁委員。

　　丁潔委員簡介

　　全國政協(xié)委員,，醫(yī)學(xué)博士,、教授、博士生導(dǎo)師,，北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長,。曾先后任國際兒科學(xué)會常委、國際小兒腎臟病學(xué)會理事,、亞洲小兒腎臟病學(xué)會理事,、中華醫(yī)學(xué)會兒科分會腎臟學(xué)組組長、中國女醫(yī)師協(xié)會副會長,、中國女醫(yī)師協(xié)會兒童專業(yè)委員會主任委員,、國務(wù)院學(xué)位委員會成員,、教育部科學(xué)技術(shù)委員會生物與醫(yī)學(xué)學(xué)部委員、中華醫(yī)學(xué)會理事會常務(wù)理事,、中國醫(yī)師協(xié)會循證醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會常務(wù)委員,、中華醫(yī)學(xué)會醫(yī)療事故技術(shù)鑒定專家?guī)斐蓡T等。

　　曾獲國家科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎二等獎,、中華醫(yī)學(xué)科技獎一等獎,、北京市科技進(jìn)步獎二等獎。