新華社北京３月３日電（記者齊中熙）“在我國，不少罕見病患者及家庭會因病致貧,、因病返貧,，醫(yī)療保障制度亟待完善,?！比珖f(xié)委員,、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員丁潔這些年連續(xù)提案建議將罕見病納入全國醫(yī)保目錄,。

丁潔說,，統(tǒng)計顯示，我國罕見病患者總數(shù)不低于２５００萬,，但目前我國有關(guān)罕見病的醫(yī)保政策卻幾近空白,，有關(guān)罕見病專項研究以及流行病學(xué)數(shù)據(jù)更是少之又少，更多的是引用世界衛(wèi)生組織及其他國家的相關(guān)數(shù)據(jù)和定義,。中國是人口大國,，這些數(shù)據(jù)并不能真正反映出我國的罕見病發(fā)病特點。加上由于罕見病疾病種類眾多,，是臨床跨學(xué)科的難題,，給診斷和治療帶來很大困難。

丁潔指出,，我國對于罕見病的研究早已起步,，目前包括北京、上海,、廣東,、山東、浙江等地已經(jīng)設(shè)有相關(guān)的地方性學(xué)會,，各類組織機構(gòu),、支持項目、基金也已經(jīng)陸續(xù)成立,。但就罕見病全國整體防治而言,，還達不到協(xié)同合作、專項研究的要求,，需要有一個全國性的學(xué)術(shù)機構(gòu)整合諸多資源,，多方位研究和探索罕見病相關(guān)問題。

“另外,，罕見病還存在高昂治療費用問題,，醫(yī)療保障制度亟待完善,。”她說,。在治療方面，雖然部分罕見病有相應(yīng)的治療藥物,，但對于患者而言面臨的最大問題還在于“用不起藥”,。由于罕見病發(fā)病率低，藥品市場需求小,，導(dǎo)致藥品研發(fā)和生產(chǎn)成本高,，治療費用也高。在缺乏相關(guān)的報銷醫(yī)療制度的保障下,，一般家庭的患者都無法自費承擔(dān)堅持治療,，只能放棄治療，或者因病致貧,、因病返貧,。

丁潔說，以戈謝病為例,，目前我國浙江,、上海、天津,、青島等地將其治療藥物納入政府醫(yī)療保障范圍,，但地方性的醫(yī)保制度仍有一定的局限性，衛(wèi)生部門可借鑒這些地方醫(yī)療保障機制,，并結(jié)合我國社會保障,、衛(wèi)生資源配置現(xiàn)狀、藥品保障供應(yīng)體系等實際情況,，構(gòu)建國家層面的罕見病藥物制度和醫(yī)療保障體系,。