人物名片

　　杜佳楣，碩士研究生,，畢業(yè)于湖南師大外國語學院,，1999年就職于北京信息科技大學,。2011年創(chuàng)辦北京“星希望”孤獨癥康復訓練中心,，兩年后舉辦了首屆“關注孤獨癥兒童大型公益新年音樂會”,。由她撰寫的《當愛遇上孤獨》,，在第六個“世界自閉癥日”來臨之際正式出版,。

　　“患有自閉癥的孩子，是一顆星星,，很遠,、很孤獨。但即使是在漆黑的夜空,，他依然能放射出光芒,。我們呵護他、溫暖他,，光芒會越來越美,。如果忽視他、遺忘他,，光就會慢慢黯淡下去,。”過去的10年，杜佳楣用親身經(jīng)歷告訴所有人,，“你雖然不能治愈孤獨癥,，但有力量拯救自己和他人。”

　　從沒想過離“孤獨癥”這么近

　　日前,，記者走進了位于昌平區(qū)回龍觀的星希望孤獨癥康復訓練中心,。由于距離孩子們上課的時間還早，不大的一樓門廳只有3位老師在辦公,。

　　右邊的墻上掛著錦旗,，墻角放著一架已經(jīng)很舊的鋼琴，據(jù)說這是杜佳楣為了舉辦首屆“關注孤獨癥兒童大型公益新年音樂會”,，咬著牙買下來的,。名為“天使微笑”的展板上，貼著音樂會的照片,，還有一些平時訓練的場景,，涉及孩子的鏡頭都被細心地用卡通形象遮蓋住了。

　　下午兩點鐘,，杜老師身著黃色風衣陪著患兒家長剛剛下樓,，一個年齡大約五六歲的小女孩就飛奔了過去，杜老師笑著張開雙臂抱起她,，“你長高了是不是,？媽媽呢？”小女孩抱著杜佳楣的脖子不撒手,，“星期六杜老師帶你出去玩好不好,？”話音剛落，又一個小男孩走過來,，杜老師摸摸他的頭柔聲說：“上課去吧,，嗯,，真乖。”

　　如今,，面對這些患有孤獨癥的孩子,，杜佳楣已經(jīng)能夠從容應對。10年前,，當被醫(yī)生告知年僅兩歲半的女兒患有孤獨癥時,，她瞬間跌坐在診室的板凳上，抱著頭放聲大哭,，生活中她從沒聽說過孤獨癥,，更沒想過會突如其來地離它這么近。

　　2004年6月的夏天,，北京市對0－6歲兒童的首次健康抽查,，完全改變了杜佳楣的生活。從此,，媽媽帶著女兒走上了滿是艱辛的康復訓練之路,。白天，她爭分奪秒地給煊煊做高強度的一對一訓練,，每天6個小時,，沒有1分鐘不放在孩子身上；晚上,，她利用備課之余，通過各種途徑尋找專業(yè)書籍來充實自己對孤獨癥的認知,。

　　“孩子剛開始時不聽音,，喊她名字也不理你。我就反復訓練她,，有一次喊她名字,，她回答我了，后來做數(shù)據(jù)統(tǒng)計,，10次當中,，8次都有回應。”憶及那些重復多次的訓練動作給煊煊帶來的改變,，杜佳楣難掩內(nèi)心激動,，“簡單的吹生日蠟燭，我們至少訓練了一個月,。孩子3歲的時候能吹生日蠟燭了,，我們?nèi)胰硕几吲d得跳了起來。”

　　從“煊煊媽”到“星星媽”

　　大多數(shù)孩子的家長總是顧慮很多,，擔心孩子出事,、打架,、不好好學習，但是作為孤獨癥孩子的母親,，杜佳楣覺得,，“能夠看到自己的孩子和其他孩子一樣健健康康地長大，這就是最大的幸福,。”以前她希望煊煊念哈佛,，現(xiàn)在只希望孩子可以自立地活著。

　　經(jīng)過近10年的高強度訓練,，煊煊目前在海淀區(qū)一所重點小學讀5年級,，鋼琴過了五級，還當上了班里的中隊長,?？粗⒆勇呱险Ｉ畹能壍溃偶验棺匀皇歉吲d的,，但是當煊煊要下更大力氣學習的時候,，她卻沒有精力陪伴孩子，而是把時間都投入到了星希望孤獨癥康復訓練中心,。

　　回想起來,，杜佳楣坦言，訓練女兒真的是身心俱疲,，“晚上從沒失眠過,，沾枕頭就睡。”她沒有給記者過多講述那段漫長的時間所經(jīng)歷的絕望和痛苦,，從她和孤獨癥孩子們的玩耍中,，從她和家長們交流的眼神中，人們感受到的是陽光和快樂,。她說：“我不想當祥林嫂,。”

　　創(chuàng)立“星希望”之前，杜佳楣一直被稱為“煊煊媽媽”,，她樂于將教育女兒的成功經(jīng)驗同其他孤獨癥孩子的父母分享,。“很多人看到我的成功，他們自己也就有了信心,。”杜佳楣告訴記者,，隨著向她取經(jīng)的家長日益增多，她有了開辦一個孤獨癥康復機構的想法,，“我只是想給他們帶來希望,，相信自己的孩子能夠變得越來越好。”

　　為了這座孤獨癥孩子們的“夢幻城堡”,，2011年1月,，杜佳楣夫婦賣掉了位于朝陽區(qū)立水橋的房子,，“50多平方米，當時賣了100多萬元,，朋友們都說我瘋了,。”

　　記者了解到，“星希望”目前為孤獨癥,、阿斯伯格癥,、多動癥、社交缺陷,、智力發(fā)育遲滯,、語言發(fā)展遲緩等有特殊需要的兒童提供早期干預與康復訓練。每天上午,、下午各4節(jié)課,，每節(jié)課35分鐘，中間休息10分鐘,，下午還有一個20分鐘的大休,，杜佳楣會在那時召集老師帶著孩子們在樓前的空地上做操，“這也是鍛煉他們模仿力的一種方式,。”

　　在康復訓練中心,，患有孤獨癥的孩子被稱為“星星的孩子”，杜佳楣則被稱為“星星的媽媽”,。她鼓勵患兒父母從孩子早上睜開眼睛就開始訓練,，直到他們再入睡。她也一再提醒家長要關注互動時孩子的反應,，而不是康復訓練項目本身,，“最出神入化的境界是，父母知道他們在訓練孩子,，而孩子只是在正常生活，沒有受到任何約束,。”