“原料藥”自救

在巨大的求生欲面前，多數癌癥患者愿意把自己當作一只小白鼠,。

徐明從2014年底開始給母親吃自制的原料藥,，直到2018年年初母親去世,。

“按照山西省腫瘤醫(yī)院醫(yī)生的表述,，如果沒有藥,，母親最多剩下半年的時間,?！毙烀髡f,，母親臨走時告訴他,，能多活三年，也行了,。

徐明在一家互聯網公司從事技術工作,，母親生病前從未接觸過醫(yī)療知識。他通過代購買來相應的藥品原料后,，根據醫(yī)生臨床治療的指南,、藥品說明、醫(yī)學資料等考究母親肺癌需要的劑量,，然后按比例加以淀粉,、乳糖等輔料混合，灌裝進膠囊中,。

因劑量無法和成品藥相比擬,，多數情況下,，徐明是根據腫瘤大小的變化和母親的身體情況增減藥物劑量。

他自制的是克唑替尼原料藥,。

克唑替尼又叫賽可瑞,，是美國輝瑞公司研制的一款針對ALK突變非小細胞肺癌的靶向藥，國內價格超過5萬元/瓶,，一個月的量,。而徐明購買原料藥的花費，再加上每月母親的檢查費,，一個月花費5000元左右,。在山西太原，這已經相當于徐明一個月的工資,。

給母親吃原料藥的原因很簡單,，“家里沒錢了”。

母親去世后,，徐明變得不愿意多說話,。他覺得自己是萬千癌癥家庭中的一個縮影，在與癌癥抗爭的過程中,，“帶著希望治療,，也帶著希望奔波”。

由于在國內使用境外代購藥處于非法地帶,，醫(yī)院明令禁止為患者使用,，尤其是因為國內未上市的藥沒有經過中國人群的臨床試驗，沒有人知道科學的劑量,，但患者以身試藥是常態(tài),。

這樣的行為在醫(yī)生看來，就是在“碰運氣”,，但在一些患者及家屬看來,，即便概率再低，也得去嘗試,，“至少還有希望”,。

海外求藥

和徐明的故事不同，湖南癌癥患者周華選擇親自奔赴海外求藥,。

2014年底,，25歲的周華在長沙被確診為結節(jié)硬化型霍奇金淋巴瘤。治療之初,，周華跑遍了中國各大腫瘤醫(yī)院治療無果,。他開始把目光轉向國外。4年來,，他走遍日本,、新加坡,、德國、印度,、土耳其,。“哪里有藥,，去哪里,；哪里便宜，去哪里,?！?/p>

治療到現在，周華已經花費超過200萬元,。這不是他能長期持續(xù)的消費水平,。

癌癥消耗了他在建筑行業(yè)多年的積蓄。如今,，周華依然會踏足海外,，繼續(xù)尋藥。在外人看來,，周華的微信朋友圈里常常發(fā)布旅游的動態(tài)信息,，但是在他看來，只是去找適用他的新藥,。

“任何一種藥物都會存在耐藥性,，每個人的耐藥時間不一樣，所以必須不斷地去尋找新的抗癌藥”,。周華因為海外購藥經歷豐富,，在一些患者群里，他成為意見領袖,，時常為一些同病癥患者講述抗癌知識,。

周華去往海外買藥,，對藥品的好壞,，自有把握。除了通過在正規(guī)醫(yī)院就診時醫(yī)生的推薦外,，周華也會去正規(guī)藥店尋藥,，包括找當地醫(yī)療主管部門查詢賣方的信息，這些方法都是為了避免買到假藥,?？墒牵⒎撬械幕颊吣茏约旱胶Ｍ馇笏?。周華沉默數秒,，“大多數患者買藥,，找不透明的渠道，只能去賭運氣,?！?/p>

地下藥房

至今，王攀手機里依然存著好幾個賣藥人的聯系方式,。有時候聽到一些關于藥物的傳言,，這幾個人便主動關閉朋友圈，暫時消失在買賣圈子里,?！斑@個圈子很特殊，大家都很敏感,，”王攀說,。

在癌癥患者群體中，一些患者自發(fā)形成相互“幫扶”的組織,，并且越發(fā)成熟,。

河北人張春生因為患上肺癌，經過病友介紹和醫(yī)生的建議,，他準備使用泰瑞沙,。泰瑞沙正版原研藥價格近5萬元/盒，30片劑,，一個月量,。而孟加拉BEACON（碧康）公司和INCEPTA公司仿制的泰瑞沙，市場價僅在3000元/盒左右,，和原研藥相比,，價格相差巨大。

為了找到自己能承受的廉價仿制藥,，張春生加入了一個癌癥患者QQ群,，并發(fā)布一條求藥信息。沒過多久,，就有一名群友私聊,，并稱“量大從優(yōu)、保證質量”,。

與賣藥群友溝通后,，張春生了解到，這也是一名正在服用孟加拉版泰瑞沙的病友,。在向其支付3000元人民幣后,，張春生通過快遞收到了藥。

從此之后，張春生就沒再尋找新的購藥渠道,?！爸灰谌豪锇l(fā)布想要的藥品名，就有人出來聯系,，很多種抗癌藥在群里都能找到,，”張春生把QQ癌癥患者群看成了自己的“藥房”。

即便如此,，原料藥,、仿制藥交易在國內處于灰色地帶，買賣渠道一旦因違法被查,，就會中斷,。但癌癥患者不能斷藥?！耙驗橘徦幥乐袛?，在群里發(fā)信息‘借藥’的患者非常多?！蓖跖收f,，癌癥患者最擔心的就是斷藥，因為藥從國外進來,，渠道不透明,，市場也就不穩(wěn)定，一旦有患者發(fā)生斷藥,，群里至少有人能拿出藥來幫助斷藥患者挺過一段時間,。

在群里，大家把這個現象叫做“借藥危機”,。顧前芬說,，“往往在這個時候，才能體現一個群體的團結和人性,?！?/p>

（文中受訪者均為化名）

新京報記者 游天燚