央視網(wǎng)消息：去年11月，河南農(nóng)村三歲女孩王鳳雅被確診患上了一種罕見病。她的家庭選擇網(wǎng)絡(luò)募捐平臺向社會求助,，但從今年3月起，就有人在網(wǎng)絡(luò)上不斷爆料,，說她的父母將善款提現(xiàn)后，并沒有用于救治王鳳雅,。5月初,，小鳳雅去世了，這本來是一起悲劇,，但是關(guān)于小鳳雅沒有得到相應(yīng)救治的聲音仍在網(wǎng)絡(luò)發(fā)酵,，一時間,，各種質(zhì)疑、指責(zé),、甚至謾罵,，撲向了這個家庭。

王鳳雅爺爺 王太友：“蒜就爛在地里了,，孩子患上病之后就一直忙于奔波治療,，求醫(yī)，沒有心思再管理它了,。收獲季節(jié)更趕上小鳳雅去世這一段,。這個事發(fā)生以來我兒媳婦就不敢看手機(jī)，被網(wǎng)上的罵聲嚇怕了,，我也怕,。”

家人還原小鳳雅的求醫(yī)路

在過去的幾周,，來自全國的媒體一波又一波來到這個小院,。雖然網(wǎng)絡(luò)上那篇流傳甚廣的文章《王鳳雅小朋友之死》已被證實(shí)存在諸多不實(shí)，但詐捐風(fēng)波依然困擾著河南太康的這個農(nóng)村家庭,。

去年10月底，當(dāng)2歲半的小鳳雅高燒不退時,，他們并沒有想到孩子患的是難治的罕見病,。

王鳳雅的母親 楊美芹：“孩子高燒一直不退燒，在家連續(xù)打了有一個星期點(diǎn)滴,，都能看得到她眼睛里面有一點(diǎn)白瞳了,，我爸媽就讓我們帶著孩子去太康人民醫(yī)院先做檢查?！?/p>

太康縣人民醫(yī)院眼科 張凱華：“當(dāng)時我一看那種情況,，用手電筒一照，憑我的經(jīng)驗都不是很好的病,，上午開的單子,，下午出的報告。我一看,，你這個病我說你得上大醫(yī)院去看,，我說你可能不太明白這個視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤什么意思，通俗意思就是癌癥,?！?/p>

雙側(cè)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，小鳳雅的媽媽楊美芹還是第一次聽說這種病,，即使是從醫(yī)20多年的縣醫(yī)院眼科主任也只做過幾例單眼手術(shù),。楊美芹和公公帶著孩子去了鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,，卻得到和縣醫(yī)院差不多的診斷結(jié)果，當(dāng)時大夫給出的診斷建議是：住院進(jìn)一步檢查,，必要時化療,。就在鄭州檢查期間，楊美芹在親戚建議下在水滴籌平臺發(fā)起第一次個人籌款,，那次籌款多數(shù)來自親友圈,，籌款12373元。

王鳳雅的母親 楊美芹：“那時候我問他,，就是做那個手術(shù),，雙眼摘了嗎？孩子病情能不能好,？最起碼能保住命就行,，眼睛看不到都沒事，當(dāng)有一位也是老專家,，他當(dāng)時就說話了,。誰也沒有可能能給你保證孩子的命。我問他帶多少錢,，化療費(fèi),，他說要交兩萬塊錢的押金，就像天塌下來了一樣,，上哪里去掙錢啊,。”

楊美芹最終選擇帶小鳳雅回家接受保守治療,。32歲的楊美芹,，有四個女兒一個兒子，丈夫有輕微的心智障礙,，家里經(jīng)濟(jì)狀況很不好,。回家后小鳳雅需要經(jīng)常去鎮(zhèn)衛(wèi)生院輸液,，她也得到了一些以前從未有過的零食和禮物,。網(wǎng)絡(luò)籌集的1萬多塊在春節(jié)前后就花完了，楊美芹在火山小視頻平臺開通了直播,，一些人在直播中看到病重的小鳳雅,，又零零散散捐出2949元。今年3月,，小鳳雅在太康縣醫(yī)院的復(fù)診結(jié)果顯示,，腫瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)移到顱內(nèi)。

楊美芹在水滴籌平臺為病情惡化的小鳳雅發(fā)起第二次籌款，籌款說明是用于保守治療,，此次籌款籌得23316元,。但也正是這次籌款，引發(fā)了后來巨大的質(zhì)疑聲浪,，開始不斷有人質(zhì)疑為什么不讓小鳳雅接受治療,，為什么不帶她去大城市求醫(yī)。

太康縣公安局張集派出所所長 馬文偉：“2018年4月9日在網(wǎng)上接到作家陳嵐實(shí)名報警,，他們實(shí)名舉報就是王鳳雅的母親涉嫌詐捐和虐待,。”

王鳳雅爺爺 王太友：“往公安局打電話往政府部門打電話說我們詐捐,，公安局為了證實(shí)我們的錢出在哪里了,，我們花的每一項開支都有一個明細(xì), 我說你們調(diào)查?！?/p>

4月初,，有愛心媽媽來到小鳳雅家中，承諾可以免費(fèi)帶孩子去北京治療,，但這次遠(yuǎn)赴北京的求醫(yī)之路并不愉快,，小鳳雅的媽媽和爺爺最終堅持把極度虛弱的孩子帶回了家。網(wǎng)絡(luò)上的詐捐流言越來越多,，當(dāng)爺爺王太友列出開支明細(xì)后,，又有人質(zhì)疑38638元的籌款為何有11000元用于購置奶粉，而零食,、衣服該不該買,。當(dāng)?shù)孛裾⒐查_始介入詐捐調(diào)查,，此時小鳳雅已經(jīng)幾無生存的希望，她的家人帶著她輾轉(zhuǎn)去了縣里和鄭州市的醫(yī)院,，但都被拒收了,。

河南省太康縣張集鎮(zhèn)文化服務(wù)中心主任 吳玉杰：“醫(yī)生說病情已經(jīng)到中晚期了，不愿意收治,，所以說我們輾轉(zhuǎn)反側(cè),，用了一天一夜的時間，又把小孩又拉回來了,?！?/p>

王鳳雅爺爺 王太友：“外界人士揪住不放，說我們到大醫(yī)院不接收,，說我們謊話連篇,，說我們不給孩子看病，放棄治療了， 我們就是為了證明自己的清白,，我們沒有放棄孩子的治療,。”

當(dāng)?shù)卣{(diào)查認(rèn)為籌款不構(gòu)成詐騙

5月26日,，當(dāng)?shù)卣l(fā)布了情況說明,，經(jīng)太康縣警方調(diào)查，利用王鳳雅籌款一事不構(gòu)成詐騙,，不予立案,。而記者在走訪中發(fā)現(xiàn)，因為負(fù)擔(dān)不起每年1000多塊的費(fèi)用,，包括小鳳雅在內(nèi),，楊美芹的五個孩子都沒有上醫(yī)保。目前一家人的主要經(jīng)濟(jì)來源,，靠鳳雅有心智障礙的父親每天在外做工,，一天大概賺70元。在小鳳雅生命的最后半年,，這個患病家庭的選擇被不斷放大和質(zhì)疑,，而關(guān)于網(wǎng)絡(luò)平臺的個人募捐也再度成為爭論焦點(diǎn)。 

網(wǎng)絡(luò)個人求助 仍需規(guī)范完善

北大法學(xué)院非營利組織法研究中心主任 金錦萍：“個人求助方面社會需求真的挺大的,，意味著我們現(xiàn)有的醫(yī)療保障體系,，或者是專業(yè)慈善組織方面的救助，可能還不能覆蓋所有的社會需求,。另一方面只要是個人求助,，他固有的這些法律關(guān)系上的這種缺陷，會導(dǎo)致類似事件不斷重演,?！?/p>

2016年頒布的《慈善法》沒有禁止也沒有規(guī)范個人求助行為，個人求助的完善,，更多的是需要依靠社會的自我調(diào)節(jié)來實(shí)現(xiàn),。本周，水滴籌平臺表示,，將盡快加強(qiáng)信息內(nèi)容審核,，還將與醫(yī)院建立更深入的合作，跟進(jìn)患者治療進(jìn)展與資金使用情況,，加強(qiáng)推進(jìn)定期公示制度,。除了平臺的一步步自我規(guī)范，救助者和施救者兩方也需要在一次次悲劇事件中成長和成熟,。

北大法學(xué)院非營利組織法研究中心主任 金錦萍：“我們糾纏于一些是非曲直,，努力證明自己的正確,，而這個其實(shí)我倒覺得不是那么恰當(dāng)。所以很多時候我們還是要不斷地回到事件的本來目的,。在我的眼里看來如果我們的很多做法有助于救助孩子就是好的,，至于說一些細(xì)節(jié)上面的失誤可以探討、澄清,，但是不要糾纏一些細(xì)節(jié),，最重要是我們有沒有讓我們剛開始做這個好事的目的能夠?qū)崿F(xiàn)?！?/p>

5月22日,，國家衛(wèi)健委等五部門聯(lián)合發(fā)布了首批國家版罕見病目錄，這其中包括大家相對了解的白化病,、漸凍癥,，也包括小鳳雅所患的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。這也意味著,，很多類似小鳳雅這樣的家庭,，不再是獨(dú)自去面對，而會有更多的政策和措施,，由國家來兜底與面對,。小家庭不懂的病，國家必須懂,，小家庭扛不住,，大家庭共同扛。也希望小鳳雅的父母和家人,，能盡早走出傷痛,，讓他們的生活，慢慢恢復(fù)平靜,。