《法制與新聞》見習(xí)記者 何正鑫

本報(bào)記者 　劉志月

初見彤彤,，她蓬亂的頭發(fā)下是一張黑黑瘦瘦的臉,，衣服上滿是口水漬,，大大的眼睛里寫滿了不安,。

李娜忘不了她。她記得第一次牽起彤彤小手時(shí)那種黏黏的感覺,，記得她陽光燦爛的笑容,，記得剛教會她“a”“wu”“阿姨”等發(fā)音時(shí)的欣喜。

不久前,，迫于生活壓力，彤彤的家人把她接回了家,。

“這意味著放棄,。”李娜心里清楚,。

作為一名腦癱患兒,，彤彤沒有選擇。作為一名兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)老師,，李娜同樣無奈。

無奈

2011年9月,，彤彤出生在湖北省黃岡市紅安縣一個(gè)農(nóng)村家庭,。

隨著年齡增長，彤彤開始表現(xiàn)出異樣,。臨近3歲,，她仍舊不會爬，不能獨(dú)站,，不能獨(dú)走,，語言發(fā)育也很落后,。

2014年6月，家人把她送入黃岡市一家醫(yī)院接受康復(fù)治療,。病歷顯示,，康復(fù)治療期間，彤彤開始學(xué)會慢慢走路,，語言,、認(rèn)知、理解力等有所提高,。

彤彤母親有智力低下病史,，父親也患有殘疾。一家老小靠著年邁的爺爺外出做工養(yǎng)活,。半年后,，彤彤中斷了康復(fù)治療。

2017年下半年,，紅安縣殘疾人聯(lián)合會引入兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，在當(dāng)?shù)爻闪⒓t安縣童心圓教育咨詢有限公司,。

在殘聯(lián)部門和康復(fù)機(jī)構(gòu)的幫助下,，彤彤得以接受免費(fèi)康復(fù)治療,。李娜成為彤彤的康復(fù)訓(xùn)練老師。

“彤彤現(xiàn)在會說‘爺爺’‘奶奶’‘我要’‘抱’‘幫’等詞匯了,，臨近期末，她的表現(xiàn)越來越好,?！?/p>

“經(jīng)過5個(gè)多月的康復(fù)訓(xùn)練,，彤彤坐滑板時(shí)不再像以前那樣僵著,，還會自己爬滑板，學(xué)會了走園梯,?！?/p>

……

李娜在彤彤的期末總結(jié)里記錄了她的點(diǎn)滴變化。

2018年,，7歲的彤彤不再符合殘聯(lián)部門扶助標(biāo)準(zhǔn),，如果想要繼續(xù)接受康復(fù)治療，就得每月交納4000元費(fèi)用,。

“老師們提出每人拿出500元工資資助彤彤,，但這畢竟不是長久之計(jì)?！崩钅日f,，迫于無奈，彤彤的康復(fù)再次中斷,。

相比彤彤,，仍在接受康復(fù)治療的小凱似乎比較“幸運(yùn)”。

一歲多時(shí),，小凱經(jīng)確診為自閉癥,。為了幫助孩子康復(fù)，小凱媽媽這幾年全職在家,，一家人生活捉襟見肘,。

小凱媽媽給《法制日報(bào)》記者算了一筆賬：她曾帶著孩子到外地醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療，一天康復(fù)費(fèi)用兩百多元,，再加上住宿和生活開銷,，一個(gè)月少則幾千元。

“原想著把孩子帶到3歲就重新開始上班,，現(xiàn)在這個(gè)狀況,，只能一直陪著他了?！毙P媽媽說,。

3歲多的小凱如今已上幼兒園，半天在幼兒園學(xué)習(xí),，半天到康復(fù)中心上課,。隨著小凱一天天長大，小凱媽媽又有新的擔(dān)心：如果孩子被邊緣化該怎么辦,？

“不管別人用什么樣的眼光,，你都得接受你的孩子和別的孩子不一樣的事實(shí)?！闭f這話時(shí),，小凱媽媽語氣里充滿無奈。

問題

拿到確診通知單,，陳蓓猶如晴天霹靂,。

作為“新手”媽媽，她前一秒還沉浸在兒子霖霖出生的喜悅中,，后一秒?yún)s不得不面對他患有唐氏綜合癥(唐氏綜合征又名先天愚型，患兒有明顯的智能落后,、特殊面容,、生長發(fā)育障礙和多發(fā)畸形——記者注)的現(xiàn)實(shí),。

那段時(shí)間，陳蓓翻遍網(wǎng)上有關(guān)唐氏綜合癥的資料,，加入各種各樣的QQ群,、微信群，一點(diǎn)點(diǎn)啃下專業(yè)術(shù)語,，試圖找到幫助霖霖康復(fù)的辦法,。

“誰都說自己是最權(quán)威的，但究竟哪種方式對自家孩子有用,、什么樣的康復(fù)機(jī)構(gòu)合適,，誰都不知道?！标愝碚f,，綜合考慮經(jīng)濟(jì)等因素，她和家人決定自行對霖霖進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,。

由于缺乏專業(yè)指導(dǎo),，家人之間也會有摩擦：霖霖坐不起來，陳蓓隔幾分鐘便讓他面朝枕頭趴一會兒,，試圖以此刺激孩子的反應(yīng)能力,。霖霖奶奶卻覺得，不該再讓孩子受罪,。

6年來,，擁有大學(xué)學(xué)歷的陳蓓放棄工作，全職在家陪著孩子,。

“兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)很雜,，教育水平也參差不齊，如果能夠有更多專業(yè)指導(dǎo),，家長們或許能少走很多彎路,。”陳蓓說,。

從事特殊兒童康復(fù)教育10余年,，語言康復(fù)師、行為治療師田力男也有自己的困惑：留不住人,。

田力男直言,，康復(fù)機(jī)構(gòu)普遍存在人才流失現(xiàn)象，老師們到專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)工作一段時(shí)間便離職,，自行成立康復(fù)點(diǎn)對外招生,。

“孩子們的情況各不相同，必須進(jìn)行針對性的康復(fù)訓(xùn)練,，而老師們大多專攻某一個(gè)方面,，家長權(quán)衡費(fèi)用問題把孩子送入老師個(gè)人設(shè)立的康復(fù)點(diǎn),，治療效果卻難以得到保證?！碧锪δ姓f,。此外，家長們的觀念問題,，也是田力男關(guān)注的重點(diǎn),。

“有的家長花高價(jià)讓孩子接受康復(fù)治療，治療期間自己卻在玩手機(jī),，他們不是不愛孩子,，而是觀念不對，認(rèn)為康復(fù)訓(xùn)練只是老師的事,?！碧锪δ杏X得，只有讓家長真正參與到孩子的康復(fù)訓(xùn)練過程中,，才能幫助他們更好的恢復(fù),。

期待

近年來，為幫助殘疾兒童及家庭擺脫困境,，有關(guān)部門政策扶持力逐年加大,。

2009年，湖北殘疾人聯(lián)合會啟動《0-6歲貧困殘疾兒童搶救康復(fù)救助工程》,，明確對為符合救助條件的0至6歲聽障,、腦癱、孤獨(dú)癥,、智障兒童提供康復(fù)救助,。

截至目前，湖北為每名受助兒童補(bǔ)貼的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用已由最初的1萬元增長到15800元,。

紅安縣殘聯(lián)康復(fù)部主任劉長安在接受《法制日報(bào)》記者采訪時(shí)介紹,，在省、市扶助政策基礎(chǔ)上,，紅安縣還將符合條件的殘疾兒童家庭納入低保政策對象及精準(zhǔn)扶貧幫扶對象,，享受該縣全部健康扶貧醫(yī)療救助政策。

“盡管政策扶助力度逐年加大,，殘疾兒童保障仍面臨諸多困境,。”劉長安直言,，殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練周期長,，家庭需承擔(dān)高額費(fèi)用，因病致貧現(xiàn)象較普遍。此外,，地方專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)有限,，部分康復(fù)內(nèi)容空白也是現(xiàn)實(shí)難題。

在田力男看來,，殘疾兒童保障應(yīng)當(dāng)是全社會共同的責(zé)任。她建議,，出臺更多福利政策保障孩子們的發(fā)展,，將貧困殘疾兒童搶救康復(fù)救助工程的范圍延長到7至14歲，進(jìn)一步加大政策補(bǔ)貼力度,。同時(shí),，加強(qiáng)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范管理。

“沒有不愛孩子的父母,，很多時(shí)候,，家長們選擇放棄，是因?yàn)槊鎸ΜF(xiàn)實(shí)的無能為力,?！崩钅日J(rèn)為。

李娜覺得,，殘疾兒童康復(fù)是一個(gè)數(shù)年甚至是終生的過程,，相比衣物、食品等,，孩子們更需要專業(yè)的康復(fù)治療,，只有社會人士和政府有關(guān)部門共同發(fā)力，真正建立起長效幫扶機(jī)制,，才能更好保障他們的生活,。

(文中殘疾兒童及父母均為化名)