15歲自閉癥少年雷文鋒之死,，使自閉癥群體再次成為社會(huì)關(guān)注的焦點(diǎn),。他們被稱為“來(lái)自星星的孩子”,。

如果按照1982年陶國(guó)泰教授首次確診4例自閉癥病例來(lái)計(jì)算的話,，10年算一代人,，這些“孩子”已有兩代進(jìn)入了青年階段,。

21歲的程程(化名)便是其中一位,。他手里不斷地折著一根藍(lán)色鐵絲,，把鐵絲扭彎再掰直,。這是他樂(lè)此不疲的游戲,。母親周惠(化名)說(shuō)，如果不打斷他,，這個(gè)游戲他能玩上一天,。

周惠的丈夫在8年前去世，母子倆人相依為命,。而隨著兒子漸漸長(zhǎng)大,，周惠意識(shí)到,，自己終有老去的一天，未來(lái)某一天,，兒子可能無(wú)處可去,。

在中國(guó)，跟周惠存在同樣擔(dān)心的父母有很多,。資料顯示,，我國(guó)當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總?cè)藬?shù)達(dá)到1000萬(wàn),，其中14歲以上人群約為800萬(wàn),。而目前政府層面針對(duì)自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對(duì)0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群,。

近日,，新京報(bào)記者探訪了這個(gè)特殊的群體，希望通過(guò)他們的生存現(xiàn)狀,，引起社會(huì)更多的關(guān)注,，并為他們尋找困境解決之道。

家庭之困

絕望母親突然掐住兒子脖子

程程身高1.85米，身形粗壯,，臉盤很大,。在他兩歲多的時(shí)候，被確診為自閉癥,。

整個(gè)家庭的命運(yùn)因此發(fā)生改變,。為了治病，周惠送程程去了某機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練兩年,，隨后又送入一家特教學(xué)校,。

本不寬裕的家庭因?yàn)楦甙旱目祻?fù)費(fèi)用顯得拮據(jù)，2008年程程父親查出食道癌,，更讓家庭經(jīng)濟(jì)陷入崩潰,。

丈夫去世后，周惠獨(dú)力支撐整個(gè)家庭,，她無(wú)力再送程程去康復(fù),，程程的能力出現(xiàn)明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力,，來(lái)車不知道避讓,，不會(huì)刷牙和洗手，甚至大便都擦不干凈,，每天晚上褲子都是臟兮兮的,。

為了照顧程程,，周惠無(wú)法出去工作。母子二人靠每個(gè)月1760元的低保和親友的接濟(jì)維持生活,，外加政府每個(gè)月給的300元?dú)堈涎a(bǔ)貼,，每個(gè)月總收入2000多元。

他們住在程程父親生前所在單位的房子里,，一個(gè)月房租兩千元,，她已經(jīng)很久沒(méi)交過(guò),，“我交不出來(lái),，拖著吧”。甚至買菜都要趁天黑去,，買打折的便宜菜,。

周惠有糖尿病，需要常年注射胰島素,。近兩年,，她的背上長(zhǎng)了很多白斑，但她無(wú)暇去醫(yī)院看,，也“舍不得花這個(gè)錢”,。

周惠時(shí)常覺(jué)得無(wú)望。她甚至想過(guò)帶著孩子一起離開這個(gè)世界,。有一年春節(jié),，周惠看著冷清的家，想起離世的丈夫,，忽然就被絕望吞噬了,。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙發(fā)上,。程程忽然像明白了似的,，憋出一句話，“別打,，別打,，死了……”

周惠像被打了一拳似的驚醒了，她松開手,，癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭,。

事實(shí)上，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣,，深受經(jīng)濟(jì)拮據(jù)之痛,。雷洪建的妻子在湖南老家?guī)е孜匿h的兩個(gè)妹妹，最小的女孩兒剛滿一歲,，實(shí)在無(wú)法再照顧雷文鋒,。雷洪建只能把兒子帶在身邊,。

雷洪建曾想過(guò)給兒子找一家托管機(jī)構(gòu)。咨詢深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機(jī)構(gòu),，公立的名額少,，還要深圳戶籍，私立的收費(fèi)又太高,，而且絕大多數(shù)只接受低齡兒童,。

記者隨機(jī)查詢了深圳多家此類機(jī)構(gòu)的價(jià)格，確如雷洪建所言,，公立機(jī)構(gòu)只接受深圳甚至是本區(qū)戶籍,，私立日托價(jià)格均在三千元以上，如果晚上住宿,，或是接受一些訓(xùn)練課程,，價(jià)格則超過(guò)五千元。雷洪建每個(gè)月打工的收入只有四千多元,，這樣的費(fèi)用讓他吃不消,。

作為自閉癥人群的監(jiān)護(hù)者，許多家長(zhǎng)同周惠和雷洪建一樣承受著身心壓力,。2013年,，中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)開展了為期一年的全國(guó)自閉癥家長(zhǎng)情況調(diào)查，調(diào)查發(fā)現(xiàn),，子女被診斷為自閉癥后,，經(jīng)濟(jì)狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過(guò)半數(shù)。參與調(diào)查過(guò)程的郭德華博士在一篇文章中寫到,，自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長(zhǎng)生存狀態(tài)不容樂(lè)觀,。

更有極端案例。據(jù)媒體報(bào)道,，2016年8月,，香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉癥兒子，因壓力過(guò)大罹患抑郁癥,，他擔(dān)心“我死之后,，孩子怎么辦”，終于在某日趁兒子睡著后將其刺死,，繼而自刎,。