罕見病病人承擔(dān)了我們整個人類的壞運氣，我們理應(yīng)對他們表達(dá)我們的善意,。

每年2月的最后一天,，是“國際罕見病日”。罕見病,，不言而喻就是非常少見的疾病，因此,，站在社會的大樣本上看,，這些人也許只存在于小數(shù)點后面的若干位。所以,，對于不少的罕見病,，不要說是社會人士，就是很多專業(yè)的醫(yī)生,，也不曾接觸過,。

但概率數(shù)字再微不足道，具體到個人就是百分之百的不幸,。相比于一些常見病,，甚至是腫瘤患者,，罕見病人更加不幸，因為他們的疾病要么診斷不清,，要么診斷了也沒有合適的治療方法,，即便有一些可以嘗試的辦法，價格也十分高昂,。

2月27日發(fā)布的《2018中國罕見病調(diào)研報告》顯示,，罕見病病人平均需自費醫(yī)療開支的70%到80%，因病返貧是這類患者及其家庭,，非常難以躲過的一道宿命,。

如今在全球范圍內(nèi)已確認(rèn)的罕見病種超過6000種，人們相對熟悉一點的可能有“漸凍人”“瓷娃娃”……這里面只有約千分之一的罕見病能夠治療,，簡直就是鳳毛麟角,。

更加令人不安的是，對于罕見病,，非但難以治療,，還難以預(yù)防。

去年,，美國《科學(xué)》雜志發(fā)表文章稱,，新研究表明，超過60%的癌癥基因突變,，可歸咎于健康細(xì)胞在分裂過程中發(fā)生的復(fù)制隨機(jī)錯誤,，而不是遺傳基因或環(huán)境因素。用通俗的話說,，得不得癌癥,，很大程度上就是運氣原因。

這其實也揭示了很多疾病產(chǎn)生的不可控本質(zhì),。一些疾病的來臨,，與很多生活中的意外，都屬于天有不測風(fēng)云,，罕見病的出現(xiàn)也不乏這樣的屬性,。從這個意義上講，是罕見病病人承擔(dān)了我們的壞運氣,，我們理應(yīng)對他們表達(dá)我們的善意,。

最為現(xiàn)實的幫助，首先是經(jīng)濟(jì)上的幫扶,。不管是基本的醫(yī)療保險還是越來越普及的商業(yè)保險,，可以對6000多種罕見病留出專門的條款，當(dāng)不幸降臨的時候，能及時保證對患者有益的醫(yī)療手段能盡早到位,。

與此同時,，在社會中也應(yīng)更多地聽見對罕見病患的愛心接力。諸如在前幾年發(fā)動的一場針對漸凍癥的冰桶挑戰(zhàn)愛心傳遞,，不但募集了大量的專項資金,，還讓社會更多地了解了漸凍癥。希望這樣的愛心能經(jīng)常出現(xiàn),，最好能催生更多的專項基金,，讓罕見病患感到關(guān)愛隨時存在。

另外,，就是在可能的政策范圍內(nèi),，為這些患者提供盡可能的方便。例如在去年,，我國出臺的《拓展性同情使用臨床試驗用藥物管理辦法(征求意見稿)》,，允許在開展臨床試驗的機(jī)構(gòu)內(nèi)使用尚未得到批準(zhǔn)上市的藥物給急需的患者。這也被稱作中國版的“同情給藥制度”,，對于盡早讓罕見病患用上價格低廉的藥物,，提供了幫助。類似的政策,，多多益善,。

□鄭山海(醫(yī)生)