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大齡自閉癥家庭:“房子抵給國家 來照顧我孩子”

2017年03月24日 16:21 | 作者:王婧祎 | 來源:新京報
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每天娛樂時間,慧靈的老師給自閉癥人士播放的歌單,。

機構(gòu)之困

經(jīng)濟壓力致無專業(yè)老師

東直門內(nèi)北小街16號院,,一間約120平米的兩居室,,是慧靈陽光組所在地。

秦勤穿著一身藍色的運動服,,寬松的衣服掛在消瘦的身上有些晃蕩,。他不時從沙發(fā)上站起來,小步挪到女老師王艷芳面前站定,睜大眼睛,,略帶拘謹?shù)貑?,“爸爸呢??/p>

王艷芳告訴他,,爸爸禮拜五就來接你了。他仿佛沒聽太懂,,但也轉(zhuǎn)身回去了,。

再過一會兒,他又會出現(xiàn)在王艷芳面前,,重復前面的場景,,一天下來要問幾十次。除此以外的時間,,他是個安靜的人,,坐在沙發(fā)上不發(fā)出任何聲音。

秦勤是一名32歲的自閉癥患者,。和程程一樣,,秦勤的生活自理能力也很差。不會擠牙膏,,也不會系鞋帶,。

慧靈是一家面向超過16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化服務機構(gòu)。許多無法照顧孩子的家長找到了這里,,這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”,。

秦勤在這里還有6名伙伴,包括一個自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢,。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大?!钡脑汀,;垤`的工作人員說,,當時文章為了更好地完成角色,還專門來這里和楊弢同住了一陣子,。

但楊弢并未因為這段經(jīng)歷而有任何改變,。作為一名重度自閉癥患者,他習慣于坐在沙發(fā)固定的位置,,靠枕也要擺放成固定的角度,,走路沿固定的路線——沿著地板磚的縫隙挪動,如果被擋住,,他就會停下來不知所措,。

他很少有安靜的時刻,喉嚨深處一直發(fā)出嗚嗚聲,并前后晃動身體,,有時晃著晃著情緒會變得很激動,,就大吼起來。但他每次都不忘把因為晃動而移位的襯衫角撫平,,并扯到大腿固定的位置,。

慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔心的是,這里租約到期后,,是不是也要像此前辛寺胡同的托管場所一樣,,被迫搬家。

慧靈原本租了東直門附近辛寺胡同里的一間小院子,。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同,,因此也成了一些外國游客來北京“胡同游”的目的地。

慧靈此前和一家主打跨國背包游的公司合作,,公司將外國游客帶到這間小院子里,,觀看慧靈的學員們表演節(jié)目,作為行程的一部分,。

張赫說,,學員們把表演當成游戲,比如戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳,。他們覺得很好玩,,這對他們來說也是一種鍛煉。而旅游公司會為之付費,,按表演者人頭計算,,每人60元。同時外國游客可能會現(xiàn)場捐款,。

然而,,隨著小院子的租約到期,房主大幅提高了租金,?;垤`無力支付幾乎翻倍的價格,只得搬家,。這就導致之前和旅游公司的合作方式無法繼續(xù),,也意味著慧靈的收入來源之一被斬斷了。

張赫告訴記者,,慧靈目前有60多個學員,,每個學員根據(jù)情況不同,月均交費在3000元左右,,一些孤兒和貧困家庭還會適當減免費用,,但這些收費遠遠不夠慧靈交納房租和給老師們發(fā)工資,而社會捐助又不是固定的。

經(jīng)濟壓力造成專業(yè)人才的匱乏,。張赫介紹,,一個本科畢業(yè)的專業(yè)社工一個月工資至少四五千元。他們只能更多的聘請普通護工,,而普通護工僅能承擔對托養(yǎng)學員的日常照護,、安全保障工作,更像保姆,,而不是專業(yè)老師,。

中國社會科學院曾做過一項社會調(diào)查,結(jié)果顯示這些機構(gòu)普遍面臨著資金壓力,,因場地租賃費用飛漲而造成頻繁搬遷,因工資收入較低導致員工流動性高,;同時,,師資力量薄弱,缺乏專業(yè)的教師隊伍,。

編輯:梁霄

關(guān)鍵詞:大齡 自閉癥 家庭

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