“先好好調(diào)理孩子的身體,，讓他更舒服一些,，快樂地生活一陣,。等更強(qiáng)壯的時(shí)候再化療,，我們可以共同等待?！蓖醮毫]有直接打消家長的希望,，先爭取他們認(rèn)同舒緩治療。

實(shí)際上,，穩(wěn)定了一個(gè)月之后,，宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過這段過渡期,，開始信任周翾和王春立,，定期在家中給宋源輸血、吸氧,。王春立在對(duì)宋源隨訪的3個(gè)月里,，每周固定兩個(gè)電話。越到后期,，家長反而聯(lián)系得越頻繁,，咨詢各種問題。

“血小板特別低的時(shí)候就會(huì)出血,，血紅蛋白特別低就會(huì)心衰,、貧血?！币惶煸缟?，周翾接到王春立的反饋，關(guān)于宋源母親打電話時(shí)說到的呼吸費(fèi)勁和臉色情況,，周翾判斷宋源可能不太好,，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫(yī)院”,。

從宋源家所在的村子,，到縣里的醫(yī)院，要半個(gè)小時(shí),，路難走,。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車,，可以找村中的醫(yī)生,，多備一些氧氣袋,。

第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立,，最終沒有去醫(yī)院,，請(qǐng)了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門，備齊了止疼藥,、鎮(zhèn)靜劑和氧氣,，以及之后的衣服。

宋源沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛,，還有一些意識(shí),，微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”，又向爸爸說了三聲“謝謝”,，自己拔了氧氣,。幾分鐘之后，安靜地走了,。

宋源媽媽說,，孩子什么都懂，但是什么都沒說,，他知道三個(gè)姐姐和父母一直陪著他,，也知道全家付出了多少。

“小孩子回到家里會(huì)開心,，家人可以更好地陪伴,，也會(huì)更安靜,?！敝苈Q談到，目前,，北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識(shí),，如果確認(rèn)沒有治愈希望，在家長堅(jiān)持留院的情況下,，會(huì)進(jìn)行姑息治療,，而不再開展創(chuàng)傷性救治。

只是,，對(duì)于北京醫(yī)院的高飽和度,，難有環(huán)境較好的病房來滿足已經(jīng)不治療的患者。

舒緩團(tuán)隊(duì)提出建議 給家長選擇的時(shí)間

在周翾的團(tuán)隊(duì)開始摸索時(shí),，上海兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩治療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)成立了3年,，2014年，由基金會(huì)捐贈(zèng),，在一層舒緩門診旁建了一間舒緩病房,。

第一位住進(jìn)病房的患兒媽媽在去看望孩子前,，對(duì)房間的想象充斥著恐懼。

她到時(shí)才發(fā)現(xiàn),，這是以紫藍(lán)為主色調(diào)的空間,，20平米左右，一張足夠睡下一家三口的床,，非常軟,。另外，有兩張陪護(hù)床,，一個(gè)獨(dú)立衛(wèi)生間,，一臺(tái)電視，以及用來放舒緩音樂的音響,。抬起頭,，是云和雪花一樣的裝飾。

家長的接受,，都需要一個(gè)時(shí)間的過程,。

“進(jìn)入舒緩組，家長肯定是明確在腫瘤方面沒法治愈了,，只希望孩子最后一段時(shí)間更平靜,。家長要接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)才可以?！敝苈Q在跟第一例家長溝通的時(shí)候還有些尷尬,，約好了時(shí)間見面，卻不知道第一句話該跟家長說什么,。

王春立記得,，自己在給宋源父親打第一通電話時(shí)，周翾建議用辦公室的電話打,，可自己緊張,，需要一個(gè)私密的空間。