患兒

生命的最后幾個(gè)月，7歲的宋源（化名）從北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心回到河北之后,，一直在家里度過,，姐姐和父母陪在身邊,。

盡管有不少白血病患兒被成功治愈,，但宋源從5歲確診白血病,，到治療兩年后,，兩次復(fù)發(fā),。他心里明白家里的付出,，但從來沒有說,。直到最后一天，他呼吸困難,，鄉(xiāng)村醫(yī)生上門備好氧氣,，家人在床邊準(zhǔn)備和他告別。他忽然微弱地對父母各說了三聲“謝謝”,，隨后拔下氧氣,，安靜地離開。

他是3年前的冬天,，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒,。

舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛,，平靜,、尊嚴(yán)地走完生命最后一程,，而不再接受創(chuàng)傷性治療，也緩解家長無助的狀態(tài),。但畢竟,，“死亡”是難以觸及的話題。

到目前,，周翾的舒緩團(tuán)隊(duì)有四五名醫(yī)生,，3位隨訪護(hù)士，大約已隨訪80例臨終患兒,。但周翾告訴《法制晚報(bào)》記者,，“現(xiàn)在還是像草臺班子”。

回到家中靠電話聯(lián)系 讓孩子平靜離去

6月18日,，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護(hù)士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實(shí)體瘤患者父親打去電話,。

父親說，孩子已經(jīng)走了,。

王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親,，這個(gè)時(shí)候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦,，每一次都說很想吃肉,。父親買來，她總是聞一聞,，說“我等會兒吃”,，就沒了下文。因?yàn)槎亲又幸种撇蛔〉哪[瘤不斷生長,，壓迫腸胃,，她難以下咽。

最后的時(shí)刻,，女孩在父親的懷里,，吃了一口肉，很平靜,。這是王旭梅最大的欣慰,。

這么小的孩子，臨終前害怕孤獨(dú),，需要父母一刻不離的陪伴,。王旭梅總會交代，父母一定要有一方在孩子身邊,。

從2014年初到現(xiàn)在,，王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個(gè)月前,，周翾和中心的另一名護(hù)士王春立已經(jīng)從往期因治愈無望而回家的患者開始,，著手重新跟蹤隨訪,。

“家長離開后，就是跟醫(yī)院一刀兩斷,，很多都是特別無助地走了,，回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收?！敝苈Q清楚,，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦,，根本不知道怎么辦,。

2013年11月2日，王春立再次給宋源家打電話時(shí),，距他們離院已有兩個(gè)月,。

雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢再化療,。周翾和王春立都知道,，宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水,、間斷發(fā)熱等等,，身體條件不允許進(jìn)行化療了。