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熊貓血少女精神異常禍起罕見腫瘤 北京協(xié)和多學(xué)科協(xié)作救命
“不用跟我們多談,我們充分相信醫(yī)生,您說怎么做就怎么做,。”這是一名20歲疑難重病患者父親對醫(yī)生說的話,,他們將女兒生的希望全部寄托在了北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生的身上。正是他們的信任,,讓白大褂們沒有后顧之憂,,放手一搏,從死神手中救回了患者年輕的生命,。
病情緊急 罕見腫瘤讓她犯了“精神病”
4月11日,,20歲的章曉彤(化名)做了人生中第一場手術(shù),一場救命的手術(shù),。18日,,記者在北京協(xié)和醫(yī)院基本外科病房見到了她,此時的她已經(jīng)比術(shù)前清醒了許多,。誰能料到,,這樣年輕的她體內(nèi)曾藏著一個巨大腫瘤,,這個腫瘤讓她吞咽困難,、全身皮疹、記憶力減退甚至胡言亂語,、行為異常,。
今年2月,在韓國首爾讀大學(xué)一年級的章曉彤發(fā)覺自己“不對勁”,。記憶力明顯減退,,常常弄不清楚自己在哪,坐錯公交車,,連很熟練的韓語也會突然不會說,。還會問同學(xué)“我穿衣服了嗎”之類奇怪的話。曉彤的爸爸介紹,,女兒從小身體一直很好,,從小學(xué)到高中還是學(xué)校里的短跑運動員,百米賽成績不錯。這樣的病癥實在很意外,。起初,,家人認為是她學(xué)習(xí)壓力大,導(dǎo)致了精神障礙,,于是讓她回國休息一段時間,。沒想到,曉彤的病情逐漸加重,。
2月底,,她的精神異常狀況加劇,如廁后忘記穿褲子,,精神亢奮,,每天睡覺不超過1個小時,常常胡言亂語,,有舞蹈樣的動作,。3月份,家人帶曉彤先去了精神疾病??漆t(yī)院,,隨后又去了兩三家綜合性醫(yī)院,在逐步深入的檢查中發(fā)現(xiàn),,曉彤的腹部有較大腫瘤,,在醫(yī)生的推薦下,他們來到北京協(xié)和醫(yī)院就診,。
4月1日,,患者出現(xiàn)間斷癲癇發(fā)作,表現(xiàn)為呼之不應(yīng),、四肢僵直,、牙關(guān)緊閉、口吐白沫,、單側(cè)眼角及口角抽搐,、小便失禁,數(shù)十秒后,,自行恢復(fù),,十余分鐘內(nèi)共發(fā)作4次。被直接送入北京協(xié)和醫(yī)院急診科搶救室,。
到底是哪里出了問題,?神經(jīng)內(nèi)科關(guān)鴻志副教授起初也十分疑惑?!皬幕颈憩F(xiàn)來看,,患者是一個典型的腦炎,,例如記憶力下降,癲癇發(fā)作,,行為異常等,。一般來講,腦炎有兩種,,一是病毒性的,,腦部有器質(zhì)性異常,病毒感染等,;另一種則是副腫瘤性的,,也就是說體內(nèi)有腫瘤,其產(chǎn)物造成的自身免疫性腦炎,。由于入院前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)患者體內(nèi)有腫瘤,,所以我們判斷可能是后者?!痹瓉?,讓曉彤犯了“精神病”的罪魁禍?zhǔn)祝谷皇菨摬卦隗w內(nèi)的腫瘤,。
對于這時候的曉彤來說,,除了有腫瘤和腦炎的問題,還有嚴(yán)重的內(nèi)分泌紊亂,、貧血,、皮疹等癥狀,究竟由哪個科收治繼續(xù)治療呢,?這時候,,以罕見疑難雜癥診治的綜合實力見長的內(nèi)科學(xué)系普通內(nèi)科主動請纓,于4月6日將曉彤收入病房,。接下來的幾天里,,她的病情讓協(xié)和醫(yī)院多個科室的專家皺起了眉頭。
時間緊迫 “熊貓血”的她還在加速貧血
“非常復(fù)雜,?!被就饪凄嵆o(jì)教授介紹,,在曉彤的腹膜后有一個巨大的腫瘤,,且綜合各項癥狀和檢查結(jié)果,懷疑為惡性,。同時她的貧血非常嚴(yán)重,,血色素一直往下掉,而她又是一個RH陰性血的患者,,血源緊張,,如果血色素持續(xù)掉下去,就會失去手術(shù)切除腫瘤的機會。此外,,隨著病情的發(fā)展,,患者身體各項機能都在衰退,任何一個環(huán)節(jié)出了問題,,都可能導(dǎo)致死亡,。
怎么辦?4月6日到8日,,三天時間里,,普通內(nèi)科召集了三次多學(xué)科會診。8日下午的高級別會診竟持續(xù)了4個小時,。內(nèi)科,、外科、神經(jīng)科,、麻醉科,、急診、病理科等多個科室的多位教授級專家參與,,最終討論認為,,應(yīng)該首先進行手術(shù),切除腹部巨大腫瘤,,再根據(jù)病理和術(shù)后情況決定下一步診療,。
然而,手術(shù)風(fēng)險巨大,。手術(shù)醫(yī)生基本外科李秉璐教授告訴記者,,一方面,腫瘤十分巨大,,且位置特殊,,在腹膜后,侵犯多個臟器器官,,想要完整地切除腫瘤很困難,;另一方面,患者是“熊貓血”,,血源十分緊張,,這樣大型的手術(shù)通常出血量大,一旦術(shù)中有血管破裂,,患者就有生命危險,。
“術(shù)前我們做了一些評估,但腫瘤來源不清楚,,周圍血運不明確,,很多東西還不夠明確,。但時間不等人,曉彤的情況越來越糟,,意識更加不清楚,,貧血更加嚴(yán)重,這樣下去,,死亡也就不遠了,。我們只能放手一搏,只要有1%的希望,,我們也會做100%的努力,。”鄭朝紀(jì)說,。
4月11日,,醫(yī)生團隊為曉彤進行了急診手術(shù)。為了讓手術(shù)順利進行,,醫(yī)院打通了全部綠色通道,,“需要做的檢查全部優(yōu)先安排”,爭分奪秒籌備,。手術(shù)由鄭朝紀(jì)教授和李秉璐教授主刀,,在麻醉科、手術(shù)室,、急診等多學(xué)科的支持下,,經(jīng)過6個小時的手術(shù),曉彤體內(nèi)一個約15*20公分的巨大腫瘤被成功切除,。
回憶起手術(shù)過程,,李秉璐感到驚心動魄。她告訴記者,,這不是一個常規(guī)的術(shù)式很明確的手術(shù),,有很多不確定情況?!斑@個手術(shù)我們做得小心翼翼,,在肚子打開之后,我們在探查的過程中,,隨時都可能要改變治療計劃,。比如做著做著發(fā)現(xiàn)腫瘤侵犯到脾,再做著做著發(fā)現(xiàn)左側(cè)腎上腺也累及,,做著做著又發(fā)現(xiàn)胰腺能剩的組織也不多了,,最后還發(fā)現(xiàn)她胃里有一個直徑3厘米的大潰瘍。整個手術(shù)過程非常艱難,?!?/p>
考慮到曉彤特殊的RH陰性血,手術(shù)醫(yī)生必須小心翼翼,,避免碰觸血管,,減少出血?!盎颊叩母赣H通過互聯(lián)網(wǎng)籌集到了2000ML的愛心互助用血,,醫(yī)院輸血科和手術(shù)室也做了充足的準(zhǔn)備,在術(shù)中還開啟了自體血回輸?shù)难b置,,能把患者流出來的血通過裝置‘洗’干凈,,必要的時候回輸體內(nèi)。但考慮到這是一個惡性腫瘤,,前期時間緊迫沒能充分監(jiān)測,,我們還是擔(dān)心有一些未發(fā)現(xiàn)的抗體或擴散,回輸有風(fēng)險,,因此盡管啟動了回輸設(shè)備,,還是沒有用這個血?!崩畋唇榻B,。
相互信任 讓醫(yī)患聯(lián)合起來抗擊病魔
18日下午,在距離曉彤病房20米外的醫(yī)生辦公室進行著一場多學(xué)科會診,,來自基本外科,、普通內(nèi)科、神經(jīng)科,、內(nèi)分泌科,、病理科、放療科,、皮膚科和腫瘤內(nèi)科的11名醫(yī)生為曉彤的病情專門聚在一起,,會診目的是進一步明確診斷,指導(dǎo)下一步治療,。
病理科也為曉彤開辟了綠色通道,。術(shù)后4天,梁智勇主任就帶著免疫組化結(jié)果來到了會診現(xiàn)場,。原來,,曉彤得的是罕見的“胰腺混合性腺泡-內(nèi)分泌癌”。腫瘤內(nèi)科林毅醫(yī)生介紹,,這種疾病在胰腺癌中僅占2%,,曉彤的腫瘤比目前國際文獻報道的最大腫瘤還要大1/3多。
“患者從發(fā)病初期就起了很多皮疹,,現(xiàn)在還有很多,,這個是什么原因造成的,,需要進行專門的治療嗎?請皮膚科大夫幫我們解答一下,?!?/p>
“術(shù)后一周了,目前病患的情況相對穩(wěn)定,,由于病理科診斷腫瘤惡性程度高,,后續(xù)的放療、化療該何時跟進,?有沒有一些特殊的要求,?請放化療的大夫指導(dǎo)一下?!?/p>
李秉璐告訴記者,,曉彤的病癥十分罕見,病情復(fù)雜,,醫(yī)生需要考慮方方面面的因素,,多學(xué)科聚在一起,就能從各自專業(yè)領(lǐng)域分析,,給出最適合患者的治療方案,。“有時候我們的擔(dān)心是沒有必要的,,但也一樣要進行,。比如在手術(shù)時,自體血的回輸就是,?!?/p>
目前醫(yī)院已經(jīng)經(jīng)過多科會診為她確定了進一步治療的方向,在體內(nèi)激素水平調(diào)整至穩(wěn)定情況下,,及時開始放,、化療聯(lián)合治療。
“我們現(xiàn)在才知道為什么‘全國人民奔協(xié)和’,,從入院到現(xiàn)在,,我都沒有想到會有這么多大專家、主任來關(guān)心孩子的病情,,醫(yī)生,、護士都主動來看,教授親自幫孩子抽胃管,,夜里11點還過來詢問病情,,真的非常意外,也非常感動?!睍酝陌职终孪壬锌f分,。
患者感謝醫(yī)生的同時,醫(yī)生也在感謝患者,。最早收治曉彤的內(nèi)科主任醫(yī)師曾學(xué)軍說:“沒有患者的信任,,我們沒辦法心無旁騖地制定治療計劃,,所以,,當(dāng)患者家屬說出‘我們充分相信醫(yī)生,您說怎么辦就怎么辦’的時候,,我們十分感動,,覺得一定要盡百倍的努力去治療患者?!?/p>
在這場生命救援中,,來自社會愛心人士的救助也讓醫(yī)患更有信心。李秉璐告訴記者,,術(shù)中使用的2000ML“熊貓血”來自社會捐贈,,并且是指定給曉彤使用,這樣珍貴的饋贈讓手術(shù)的推進得到保障,。
曾學(xué)軍告訴記者,,手術(shù)只是第一步?!皬幕颊吣[瘤的特性和體積來看,,屬于很十分罕見的,去掉瘤負荷對整個狀況有好處,,但畢竟是一個惡性腫瘤,,所以需要后續(xù)的治療跟上,我們希望大家一起努力,,既能幫她延長生命,,更希望有利于她生活質(zhì)量的維護,這樣也不辜負社會愛心人士對這個孩子的支持,?!?nbsp;
編輯:趙彥
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