我國(guó)約有10萬(wàn)左右的血友病患者,，但只有不到10%的患者能接受規(guī)范治療

我國(guó)約有10萬(wàn)血友病人，當(dāng)中絕大部分是孩子,，并且登記數(shù)字每年都在增長(zhǎng),。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一種凝血因子,，容易導(dǎo)致出血不止,，可以致殘，甚至危及生命,。如果患者能夠接受規(guī)范治療,，病情完全可以控制，過(guò)上正常生活,。但遺憾的是,，我國(guó)九成以上患者因?yàn)槿狈υ缙谥委煻鴮?dǎo)致身體殘疾，或因病致貧,，生活現(xiàn)狀不容樂(lè)觀,。

患者登記數(shù)：5年增長(zhǎng)70%

據(jù)了解，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委在2010年初建立了全國(guó)血友病患者登記系統(tǒng),，并積極推行血友病分級(jí)診療模式,。根據(jù)中國(guó)血友之家的統(tǒng)計(jì)，2010年登記在冊(cè)的甲型血友病患病人數(shù)僅為7000人,，2015年我國(guó)大陸地區(qū)甲型血友病患病人數(shù)約為12000人,，短短5年間，血友病登記患者數(shù)增長(zhǎng)了70%,。盡管如此,，我國(guó)血友病患者的診斷率仍然處于較低水平。

出血才治療 殘疾比例高

今年三歲的玲玲是廣東河源人,，最近皮膚上長(zhǎng)出了不少淤斑,，摸上去硬硬的,，感覺(jué)有腫塊。父母以為她得了皮膚病,，在當(dāng)?shù)胤蟛菟?、看中醫(yī)，足足折騰了好幾個(gè)月,。直到一天孩子牙齒流血,，并哭訴“腿疼”，父母才帶著她到大醫(yī)院就診,。然而當(dāng)?shù)蒯t(yī)院對(duì)于玲玲的病情也沒(méi)有頭緒,，建議他們到廣州就診。父母帶著孩子來(lái)到南方醫(yī)院,，一抽血,，發(fā)現(xiàn)是血友病。

南方醫(yī)院血液科孫競(jìng)教授介紹：“血友病大多數(shù)是在孩子2~3歲時(shí)發(fā)病,，6歲前確診,，部分重型的病例1歲之內(nèi)就會(huì)發(fā)病?！钡?，血友病發(fā)病率低，很多臨床醫(yī)生對(duì)該疾病都缺乏相應(yīng)的認(rèn)識(shí),，因此造成較多的誤診和漏診,。

醫(yī)生尚且如此，公眾對(duì)血友病的認(rèn)知度就更低了,。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所教授楊仁池指出,，我國(guó)大部分血友病患者的家長(zhǎng)在孩子患病早期根本不了解這一疾病，從而錯(cuò)過(guò)了早期診斷和治療的最佳治療時(shí)機(jī),。孫競(jìng)表示：“目前我國(guó)大部分血友病患者還停留在按需治療階段,，就是發(fā)現(xiàn)出血后再注射凝血因子。這樣會(huì)導(dǎo)致關(guān)節(jié)部位反復(fù)出血,，久而久之關(guān)節(jié)容易發(fā)生變形,，甚至殘疾?！?/p>

不足一成患者能控制病情

目前醫(yī)學(xué)界提倡的“代替因子治療”是預(yù)防性治療,，是在關(guān)節(jié)發(fā)生出血之前定期定量地注射凝血因子，“這樣能把出血次數(shù)控制在每年5次以下,，患者病情受控,，可以像正常人一樣生活，甚至運(yùn)動(dòng),?！?/p>

“血友病患者需要終身治療,，醫(yī)療費(fèi)用高昂，藥品稀缺,，很多患者用不起藥,，無(wú)法得到充分的治療,。尤其是乙型血友病患者,，因?yàn)榛疾∪藬?shù)更為稀少，所以面臨的治療用藥問(wèn)題更為嚴(yán)峻,?！睆V州市番禺中心醫(yī)院程淑琴教授在采訪中說(shuō)道。

程淑琴表示,，現(xiàn)有的血友病藥品價(jià)格高昂,，超出普通病人的承受范圍，因病致貧是普遍現(xiàn)象,。記者在采訪中了解到,，目前血友病患者接受足量治療的費(fèi)用每年大約是80萬(wàn)，這在歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家和部分發(fā)展中國(guó)家都是全部由政府資助的,。而在我國(guó),，患者自己負(fù)擔(dān)的比例相當(dāng)大。在廣州接受治療的患者可以采取一種“共付”的模式：醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)一部分,，慈善會(huì)等機(jī)構(gòu)資助一部分,，企業(yè)支持一部分，患者個(gè)人承擔(dān)一部分,，“患者個(gè)人承擔(dān)的比例為17.5%,，一年算下來(lái)也要14~15萬(wàn)元，這對(duì)于一般工薪家庭來(lái)說(shuō)還是一個(gè)非常沉重的負(fù)擔(dān),。因此,，我國(guó)能足量用藥達(dá)到病情完全控制的血友病患者不足10%?！睂O競(jìng)說(shuō),。

在今年廣東省兩會(huì)上，程淑琴就建議,，將用于治療乙型血友病的重組人凝血因子九因子藥物納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍,，解決血友病患者的用藥困難?！把巡儆诤币?jiàn)病,，患病人數(shù)不多，這部分費(fèi)用納入醫(yī)保后,，不會(huì)對(duì)國(guó)家醫(yī)保系統(tǒng)造成多大的壓力,?！倍已巡〉闹委焹r(jià)值高，患病的孩子只要用得起藥,，就能像正常人一樣生活和工作,。（記者黎蘅）