人物名片    關(guān)濤，生于1971年11月1日,，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心秘書長(zhǎng),。成年后靠自學(xué)知識(shí),，參與創(chuàng)辦了血友之家網(wǎng)站,，希望能有更多公眾了解并認(rèn)知血友病,，也讓關(guān)愛和救助惠及更多血友病家庭,。

　　一場(chǎng)火熱蔓延的“冰桶挑戰(zhàn)”,，讓“漸凍癥”這一罕見病逐漸為人們所知曉。數(shù)據(jù)顯示,，除了漸凍癥,，全球目前還有近6000種罕見病，各種類型的罕見病患者或許就生活在你我身邊,。

　　有這樣一群人，一個(gè)微小的傷口都有可能讓他們出血不止,，甚至失去生命,。

　　“能活下來就是個(gè)奇跡”

　　北京市石景山區(qū)古城西路66號(hào)院，是北京血友之家罕見病關(guān)愛中心所在地,。身為秘書長(zhǎng)的關(guān)濤同中心里的大多數(shù)人一樣,，也是一名血友病患者。

　　“孩子是父母心中的陽光和彩虹,。罹患血友病的人,，從出生起就多了一抹紅色。”關(guān)濤解釋說,，出血幾乎伴隨血友病患者一生,，由于血液中的活性凝血活酶生成障礙，受傷后,，凝血時(shí)間延長(zhǎng),且終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向,，重癥患者即使沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。一旦失血過多,，就可能危及生命,。

　　43年前，在北京兒童醫(yī)院,，出生僅7個(gè)月的關(guān)濤被確診為甲型血友病,。上世紀(jì)70年代，國(guó)內(nèi)尚無相關(guān)治療藥物，每次出血,，他都得靠輸血救命,，那時(shí)家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重，每輸一次血,，都要花掉父母幾個(gè)月的工資,。

　　關(guān)濤1周歲時(shí)，父母再也拿不出錢給他治病,，盡管還是會(huì)出血,，也只能忍著。碰上身體內(nèi)部出血時(shí),，血壓總是讓他的出血部位高高腫起,，“最怕滲出的血液匯集在關(guān)節(jié)處，那樣會(huì)侵蝕骨頭,，使骨骼和軟組織受到損害,，造成關(guān)節(jié)僵硬，直至不能活動(dòng)”,。

　　“小時(shí)候,，因?yàn)榕鲁鲅瑤缀跆焯於紣炘诩依铩?rdquo;雖然兒時(shí)的記憶已有些模糊,，但難以忍受的劇烈疼痛至今都讓關(guān)濤記憶猶新,，“有時(shí)疼得整夜睡不著，就拿被子蒙住頭,，用手電筒的亮光分散注意力,。”5歲、7歲,、12歲,，是血友病患者必須面對(duì)的一道道難關(guān)。每次去醫(yī)院,，醫(yī)生都會(huì)告訴關(guān)濤：“你能活下來就是個(gè)奇跡,。”

　　9歲那年，關(guān)濤上學(xué)了,。3個(gè)月后,，因右腿膝蓋磕在桌子上，致使關(guān)節(jié)大出血,，他在床上躺了一個(gè)月,，之后右腿就再也伸不直了，只能拄著雙拐活動(dòng),。3年后,，不堪重負(fù)的左腿開始頻繁出血，繼而也喪失了活動(dòng)功能。從12歲起,，關(guān)濤便和輪椅為伴,，每時(shí)每刻都在出血的威脅下，小心翼翼地活著,。

　　“彼此找到依靠和溫暖”

　　“人們通常把血友病患者所需的藥物稱為凝血因子,，這種因子原本存活在每個(gè)健康人的血液中。”關(guān)濤告訴記者,，被查出患有血友病,，最好的治療辦法就是定期注射一種名叫凝血因子的藥物，這樣才能保障身體一旦發(fā)生出血,，很快便可以止住,。其中，甲型血友病所需為八因子,，更為罕見的乙型血友病則需要九因子,。

　　1998年，國(guó)內(nèi)開始有企業(yè)生產(chǎn)凝血因子藥物,，關(guān)濤雖然斷斷續(xù)續(xù)地接受了治療,但由于錯(cuò)過了最佳時(shí)機(jī),終究沒能站起來,。然而值得慶幸地是，小時(shí)候3個(gè)月的校園生活,，給他打下了較好的拼音基礎(chǔ),。關(guān)濤邊查字典、邊看書自學(xué),，還在參加活動(dòng)的過程中，結(jié)識(shí)了與自己有相同經(jīng)歷的血友病患者,。

　　從孩子成長(zhǎng)為一個(gè)少年,，再到青年，直至步入中年,，關(guān)濤說自己也曾迷茫過,，“肢體的過早殘疾，讓血友病患者難以融入到正常的社會(huì)生活中”,。上世紀(jì)90年代末,，互聯(lián)網(wǎng)在中國(guó)方興未艾，這讓他想到了建網(wǎng)站,，“讓同病相憐的人,，彼此找到依靠和溫暖”。2000年5月19日,，靠著籌集到的9000元資助,，血友之家網(wǎng)站成立了，最初開設(shè)有血友新聞、血友知識(shí),、血友心得和血友人生4個(gè)欄目,。在這個(gè)平臺(tái)上，各地的血友病患者開始日漸有了歸屬感,。

　　“血友病患者每年出血10次至幾十次不等,，每次需輸入500~2000單位的凝血因子。由于凝血因子一般在體內(nèi)不足一天就會(huì)被代謝出去,，就算沒有出血,，血友病患者也需要定期補(bǔ)充。”關(guān)濤在調(diào)查中發(fā)現(xiàn),，這種特效藥價(jià)格昂貴,。如果完全自費(fèi)，血友病患者每個(gè)月最低的開銷至少要1.5萬元以上,，這對(duì)于收入一般的家庭來說,，無異于天文數(shù)字。

　　“有工作的血友病患者鳳毛麟角,。沒有工作,，也就意味著不能夠享受醫(yī)保。”那幾年,，經(jīng)過無數(shù)次的努力,，關(guān)濤和病友們的不停奔走呼吁得到了政府及有關(guān)部門的注意，血友病患者所面臨的困難被更多人知曉,，且在一定程度上得到了改善,。

　　2006年時(shí)，在血友之家的努力溝通下,，相關(guān)部門將血友病患者所使用的部分凝血因子藥物名錄納入到醫(yī)保報(bào)銷范圍,。去年1月1日，原衛(wèi)生部下文,，增加新農(nóng)合血友病患者的報(bào)銷比例,。這些可喜的進(jìn)步都讓關(guān)濤頗感欣慰，“沒人能陪伴罕見病患者走完一生,，但社保制度可以做到,。這是10多年前想都不敢想的事情。”

　　“讓血友病孩子奔跑,、歡笑”

　　2012年2月,，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心在北京市民政局正式注冊(cè)，這讓關(guān)濤和血友之家開始了一段全新的征程,。從那時(shí)起,，他們四處籌款,，救助了全國(guó)各地超過300名困苦、危重的血友病患者,。

　　多年來,，在關(guān)濤等人的不懈努力下，經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)地區(qū)的血友病患兒基本已無殘疾,，特別是北京地區(qū)的小病友獲得了及時(shí)的治療,，他們可以和健全孩子一樣上學(xué)、參加體育鍛煉,。正常的社會(huì)活動(dòng),，讓孩子們學(xué)會(huì)接受愛，更學(xué)會(huì)了表達(dá)愛,。如今,，關(guān)濤和血友之家正在幫扶偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)的血友病患兒，身上的擔(dān)子依然很重,。

　　兩個(gè)月前,，血友之家和北京大學(xué)社會(huì)學(xué)系合作，在全國(guó)范圍內(nèi)啟動(dòng)了“血友病人生存狀況深入調(diào)查”項(xiàng)目,，涉及日常生活,、家庭成員、身體狀況,、患者病情,、治療狀況、經(jīng)濟(jì)狀況,、教育狀況,、疾病適應(yīng)等幾個(gè)方面，旨在了解血友病患者存在的帶有普遍性的困難,。

　　關(guān)濤一直認(rèn)為,，做血友之家比做企業(yè)要難。“企業(yè)賣的是產(chǎn)品,，很直接。我們推動(dòng)的則是理念,。”他說,，未來要盡可能多做一點(diǎn)事情，盡可能多幫助那些需要幫助的人,，“我希望血友病的治療水平能夠越來越高,，報(bào)銷的比例由80%上線20萬以上的額度，并且保證藥品供應(yīng)充足,。尤為重要的,，是讓身患血友病的孩子得到更好的治療,，不再承受出血的疼痛，自由地奔跑,、歡笑,。”