長(zhǎng)大一定很漂亮

　　見(jiàn)到媛媛后,，記者也是無(wú)法相信眼前所見(jiàn)：媛媛的手縮著，骨骼已經(jīng)變形,，手上的皮膚軟軟地耷拉在骨頭上,，肚皮高高隆起,，無(wú)法挪動(dòng)。

　　因?yàn)楹苁?，她皮膚發(fā)皺,，搭在骨頭上，看上去像穿了一件肉色的衣服,。整個(gè)身體比同齡人小了好幾號(hào),，吳倫姣氣色很平靜：“看，像不像拇指姑娘,。”她的眼神里充滿著愛(ài)憐與期望,。

　　媛媛一直躺在吳倫姣懷里，鼻子里插著導(dǎo)管,，直通胃部,。吳倫姣說(shuō)，媛媛一直不肯吃東西,，7月份開始,，只好用導(dǎo)管將奶粉直接送進(jìn)胃里。剛喂完奶,，媛媛的肚子又鼓得老高,，吳倫姣一邊跟我們聊天，一邊不停地給孩子揉肚子,，左手的拇指輕輕搭著她的小掌,。

　　好幾次，媛媛咿呀地叫起來(lái),，臉上皮膚皺成一團(tuán),，額頭青筋凸顯。吳倫姣要輕拍她的后背,，才能讓她安靜下來(lái),。安靜的時(shí)候，吳倫姣會(huì)細(xì)細(xì)端詳她的臉,。

　　吳倫姣接著給媛媛喂水,，她用小湯勺把水送到嘴邊，沒(méi)喂幾口,，孩子就尿了,。吳倫姣說(shuō)，經(jīng)常這樣,，上面在喝水,，下面就尿了，“但還是得喂,，能吸收一點(diǎn)是一點(diǎn)吧,。”

　　媛媛時(shí)睡時(shí)醒，晚上睡覺(jué)也總是睡不實(shí),，總是醒來(lái),。吳倫姣說(shuō)，可能媛媛也沒(méi)有安全感,，她要反復(fù)醒來(lái)確保自己是安全的,、活著的。

　　媛媛眼神清澈,，但因?yàn)闇I導(dǎo)管不通,，眼里每天都總是閃著淚花。媛媛9個(gè)月大被抱出去散步的時(shí)候,，一個(gè)老奶奶看了看孩子的眼睛,，說(shuō)孩子長(zhǎng)大一定很漂亮。但吳倫姣知道,，媛媛的病還不知道怎么治療,，未來(lái)并不見(jiàn)得樂(lè)觀。

　　還未確診的罕見(jiàn)病

　　發(fā)現(xiàn)媛媛的身體狀況異常時(shí),，吳倫姣懷疑是先天遺傳性疾病,，就帶去檢查染色體，但做了3次染色體普通檢查,，結(jié)果都顯示正常,。孩子皮膚黑、喂養(yǎng)困難,、肝大等,，醫(yī)生懷疑腎是上腺皮質(zhì)方面的問(wèn)題，并針對(duì)該癥狀做了檢查,，但依舊沒(méi)查出來(lái)是什么狀況,。

　　媛媛4個(gè)月大時(shí)吐奶厲害，去進(jìn)行消化道造影檢查,，查出來(lái)是消化道畸形（胃扭轉(zhuǎn),、胃大彎向上、十二指腸高于幽門），原則上是要手術(shù)的,，考慮到孩子太小,，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)80%的孩子自己有可能會(huì)長(zhǎng)好，于是沒(méi)有進(jìn)行手術(shù)治療,。

　　7個(gè)月大的時(shí)候,，媛媛不吐奶了，但還是吃得很少,。吳倫嬌聽(tīng)了醫(yī)生的話,，給媛媛插了胃管打奶，但也不敢多喂,，因?yàn)楹攘藥资辽毯?，媛媛的肚子就?huì)脹得嚇人。媛媛有過(guò)幾次低血糖,，很少感冒,，有過(guò)2～3次低燒，也曾因脫水而住過(guò)3次院,，予以糾正電解質(zhì)紊亂,、糾酸、輸營(yíng)養(yǎng)液等對(duì)癥支持治療,，但喂得多點(diǎn)就吐得厲害,。住院半個(gè)月，媛媛長(zhǎng)了半斤,，膚色有所改善,，但還是瘦骨嶙峋。更讓吳倫嬌百思不得其解而且非常郁悶的是,，出院后不久,，媛媛好不容易長(zhǎng)的半斤，又不見(jiàn)了,。

　　7月底,，吳倫姣帶著媛媛到北京的醫(yī)院又做了一項(xiàng)4000種基因的篩查（結(jié)果還沒(méi)出來(lái)），消化系統(tǒng)的B超檢查未發(fā)現(xiàn)有消化系統(tǒng)畸形（僅見(jiàn)部分區(qū)域胃粘膜局限性稍厚,，十二指腸降段略淤?gòu)?，張力不高），卻發(fā)現(xiàn)雙側(cè)腎上腺增生（雙側(cè)腎上腺較同齡兒增大,，雙腎髓質(zhì)邊緣散在點(diǎn)樣強(qiáng)回聲）,，醫(yī)生說(shuō)要確診還得看內(nèi)分泌和做腎核磁，因?yàn)楹⒆颖緛?lái)就吃得少,，在北京看病太折騰了,，孩子餓得血糖幾乎為零了（最低值只有0.18mmol/L）,，所以就先回深圳了?；貋?lái)后,，吳倫嬌拿到了一份檢查報(bào)告單：0分鐘胰島素和C-肽明顯低于正常低限。

　　一年來(lái),，夫妻二人輾轉(zhuǎn)于北京、廣州,、湖南,、深圳等多家醫(yī)院檢查，但是都沒(méi)有結(jié)果,。

　　吳倫姣說(shuō),，每家醫(yī)院都查不出具體是什么病癥，得出的結(jié)論最多是孩子臨床表現(xiàn)為重度蛋白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良,。“染色體,、基因什么都正常，但整個(gè)人就不正常,。”

　　“媛媛的病情讓很多醫(yī)生都沒(méi)有方向感,，不知道往哪個(gè)方面查，看到孩子都說(shuō)能活到現(xiàn)在是一種奇跡,。”吳倫姣說(shuō),，“有一次到北京的醫(yī)院看病，醫(yī)生看到孩子,，叫我趕緊抱孩子回家,，說(shuō)看樣子活不過(guò)兩天，免得在路上就沒(méi)了,。”