媽媽抱著媛媛,。為了她的病,，全家輾轉(zhuǎn)全國，已經(jīng)花費(fèi)了十多萬元,，欠了好多債。

媽媽給媛媛按摩,，這是媛媛覺得最舒服的時候。

在哥哥的幫助下,，媛媛得以用針筒把奶粉通過鼻子打到胃里

　　深圳晚報記者 李飛 實習(xí)生 張曉琪/文 記者 溫慶強(qiáng)/圖

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　　看到媛媛的肚子癟了一點，吳倫姣馬上準(zhǔn)備給孩子喂奶,，她叫來了待在屋里的9歲兒子童童,。童童將注射器的活塞推到盡頭，把空氣排出去,，小心地抽了一針筒沖好的奶粉,，快吸滿的時候還是灑了兩滴出來。吳倫姣左手抱著媛媛,，右手舉著導(dǎo)管,。奶粉輸送得很慢，童童兩只手按住活塞,，掌握著速度,，媽媽則目不轉(zhuǎn)睛地觀察著媛媛的反應(yīng)。

　　對于媛媛來說,，每一次喂奶,，都需要兩個人協(xié)作才能完成。而這,，似乎是一場看不到盡頭的“戰(zhàn)爭”,。

　　能笑，卻笑不出聲

　　有別于一般小孩,，給媛媛喂奶只能在鼻孔里插入一根導(dǎo)管,，用注射器打入胃里。一次要輸進(jìn)兩針筒的奶粉,，還有一針筒水,，用來清洗導(dǎo)管。喂完后,，媛媛的肚子鼓鼓囊囊了,，她咿呀地表示自己不舒服。“孩子吃得很少,，喂完奶內(nèi)半個鐘頭都不太舒服,，有時會吐。”吳倫姣說,。“她太缺營養(yǎng)了,，喂三十毫升肚子就會脹”,。

　　媛媛已經(jīng)13個月大了，本該是咿呀學(xué)語,、蹣跚學(xué)步的時候,。但是她沒有。媛媛得了一種四處求醫(yī)卻至今沒有確診的罕見病,，她的體重和出生時一樣,，只有5斤。

　　吳倫姣忍著眼淚描述女兒的現(xiàn)狀：沒有牙齒,，只能靠鼻飼奶粉,、少量母乳維持生命，除米糊外無法添加其他輔食,。媛媛求生欲望強(qiáng)烈,，能笑卻笑不出聲，只能用眼神交流,。

　　媛媛是足月順產(chǎn),，出生時體重5斤，比一般的孩子瘦小,、四肢肌肉與軀干部胖瘦不一致,，全身黝黑、哭聲沙啞,、掌紋深而亂,、腹部膨隆。

　　媛媛出生一個月后就表現(xiàn)出典型喂養(yǎng)困難,，即使是13個月后的現(xiàn)在,，除了米糊，添加不了其他輔食,，連奶制品喂養(yǎng)都很困難,。她愛吃母乳，看到母乳就會很興奮,，但吃幾口就不好下咽了,，30ml奶也得要花兩個小時。

　　媛媛生命的每一個歷程,，吳倫嬌都記得非常清楚：1個月時會吃手,，2個月能聽懂大人對她說話，能追聲追物,，4個月豎頭,，5個月會笑,、洗澡會抬胳膊……媛媛的現(xiàn)狀更讓她揪心：身上沒丁點肉,，雙手臂老是縮著,，骨骼已經(jīng)變形，手運(yùn)動還算靈活,，但至今還是沒有萌芽,，不會坐，不會翻身,，不會爬滾,，更不會站和走。媛媛智力發(fā)育遲緩,，只會用眼神交流,，只會笑，沒有聲音的笑,，笑得人心破碎……媛媛現(xiàn)在已經(jīng)一歲了,，卻只是僅僅長高了10多厘米，體重卻一點都沒有增長,，跟剛出生一樣只有5斤,。