昨日下午,，央視主持人張泉靈參與“冰桶挑戰(zhàn)賽”,。圖片來自微博

　　近日，在國外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國,，大家用冰水將自己澆個(gè)“透心涼”,，是為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者，也就是“漸凍人”籌款,。

　　截至昨日,，國內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心已收到捐款近140萬元。除了70余名IT界大佬,、娛樂明星,、體育明星參與外，國家衛(wèi)計(jì)委也被“點(diǎn)名”,，隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個(gè)人名義捐款,，呼吁關(guān)注罕見病患者。

　　“冰桶風(fēng)”刮進(jìn)中國

　　“冰桶挑戰(zhàn)賽”于7月在美國興起,，其規(guī)則很簡單,，參與者將一桶冰水淋在自己頭上，然后就可點(diǎn)名3個(gè)人接受挑戰(zhàn),，被邀請(qǐng)者如果不應(yīng)戰(zhàn),，就需要向ALS協(xié)會(huì)至少捐款100美元。

　　這項(xiàng)充滿“喜感”的活動(dòng)在幾天內(nèi)引發(fā)巨大關(guān)注,，美國總統(tǒng)奧巴馬,、俄羅斯總統(tǒng)普京、Facebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格等名人均參與,。

　　借著“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮,，8月18日,，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心也發(fā)起了中國的冰桶挑戰(zhàn)，希望大家能關(guān)注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體,。

　　活動(dòng)發(fā)起后,，小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏,、富士康CEO郭臺(tái)銘紛紛接受挑戰(zhàn),。緊接著，冰水“澆”進(jìn)娛樂圈,，章子怡,、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻,。

　　3天獲捐近140萬

　　發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后,，“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升，據(jù)“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗介紹,，截至昨日下午4時(shí)許,，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛心人士支持，籌集善款接近140萬元,，其中100萬元來自萬達(dá)集團(tuán)董事長王健林之子王思聰,，其余近40萬是公眾零星捐款。

　　王奕鷗說,，瓷娃娃6年來做了很多宣傳,，但大部分人都沒有特別多關(guān)注罕見病群體，也沒有機(jī)會(huì)像現(xiàn)在這樣形成公共討論,。

　　她希望通過這次活動(dòng),，讓更多的罕見病病人走到公眾視野，從而在醫(yī)療,、教育和就業(yè)問題上都能得到關(guān)注,。

　　個(gè)案

　　被張泉靈點(diǎn)名 衛(wèi)計(jì)委捐款應(yīng)戰(zhàn)

　　昨天，“冰桶挑戰(zhàn)賽”開始進(jìn)入媒體領(lǐng)域,，央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后，點(diǎn)名“國家衛(wèi)計(jì)委”接受挑戰(zhàn),。

　　20分鐘內(nèi),，國家衛(wèi)計(jì)委官方微博“健康中國”表態(tài)稱，罕見病的患病率在0.65‰至1‰,，目前缺乏有效的治療方法,。多年來，衛(wèi)計(jì)委通過規(guī)范臨床技術(shù),、開展臨床路徑管理,，提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病的診療能力,；又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍，衛(wèi)計(jì)委會(huì)繼續(xù)努力給罕見病朋友更多希望和機(jī)會(huì),。

　　約40分鐘后,，“健康中國”再發(fā)微博稱，為支持冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng),，呼吁關(guān)注罕見病朋友,，國家衛(wèi)計(jì)委宣傳司司長、新聞發(fā)言人毛群安個(gè)人向罕見病中心瓷娃娃捐款,。

　　張泉靈隨后發(fā)表長微博表示,，對(duì)罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里，這是她點(diǎn)名“衛(wèi)計(jì)委”的主要原因,。“他們?cè)?0分鐘之內(nèi)就給了回復(fù),。承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力。他們的新聞發(fā)言人也參與了個(gè)人捐款,。這樣的反應(yīng)速度和態(tài)度在部委中是罕見的,。”張泉靈說，這是公眾的力量,。無論想推動(dòng)政府任何的政策傾斜,，公眾的支持都是必要的因素。

　　對(duì)于“冰桶挑戰(zhàn)”的形式,，張泉靈認(rèn)為,，這個(gè)類似游戲的慈善舉動(dòng)，也許有秀的成分,，也許浪費(fèi)了一些水,。但無論如何，是她見到過的投入產(chǎn)出比最好的慈善活動(dòng),。