編者按：自閉癥也稱孤獨癥,，通常發(fā)病于3歲之前,，孤獨癥兒童也被稱為“星星的孩子”。這個看起來很美,、聽起來好聽的名字,，背后卻有著不為人知的艱辛與堅持。4月2日是第十四個世界自閉癥日,，記者采訪了天津民盟盟員,、天津宜童自閉癥研究服務(wù)中心主任張原平，了解“星寶”們的成長歷程和“護星人”的感人故事,。

空洞的眼神,、怪異的行為,、封閉的心靈,、社會邊緣化的群體,、被稱為“星星的孩子”……他們是自閉癥兒童。

張原平原本是一位從事兒童心理學(xué)研究的大學(xué)教師,，與自閉癥兒童結(jié)緣是偶然,。“當時,，有個家長帶著自閉癥孩子找到我,，希望得到一些專業(yè)的幫助?！庇谑菑堅介_始關(guān)注這個群體,，也開始看到這些家庭背后的困境，以及他們對專業(yè)康復(fù)的迫切需求,。

“目前,，自閉癥仍然是無解的難題?！睆堅礁嬖V記者,，“一個患兒背后是兩代人和三個家庭嚴酷的生活狀況，經(jīng)濟壓力是一方面,，更主要的是精神層面,，很多家庭因此破裂?！?/p>

2002年,，張原平創(chuàng)辦了天津宜童自閉癥研究服務(wù)中心（簡稱“宜童”），開啟了用愛守護“星寶”的漫長之旅,。

拓荒之路并非一帆風(fēng)順,。當時社會對自閉癥知之甚少，張原平根據(jù)圖書館和網(wǎng)上查到的資料,，按照兒童心理個案治療的邏輯,，對自閉癥兒童進行干預(yù)，取得了較好成效,?？墒遣痪煤螅⒆舆M入幼兒園時間不長就被勸退了,。這件事對他的刺激非常大：孩子為什么被幼兒園退回,？他們在普教群體中缺少什么？到底什么樣的孩子能融合,？需要具備哪些能力……憑借自身專業(yè)優(yōu)勢,，張原平以科研的態(tài)度去思考和探索這一系列問題，逐漸找到了答案。

“早期干預(yù)就好像在岸上教孩子學(xué)游泳,，但要學(xué)會游泳就必須下水練習(xí),。”融合教育相當于在回歸社會前的游泳池,。2004年,，宜童開始進行融合教育的實踐和探索，為普教幼兒園隨班配備“影子老師”,，對經(jīng)過個訓(xùn)干預(yù)的孤獨癥兒童進行行為觀察,、教學(xué)支持。

一段時間后張原平發(fā)現(xiàn),，孩子在融合環(huán)境中確實是有所進步的,，但又出現(xiàn)老師壓力過大、輔助工作的開展困難重重等問題,。于是在“個案訓(xùn)練”和“融合教育”之間增設(shè)了“小組教學(xué)”,，逐漸形成了宜童三個階段的康復(fù)模式。

“融合教育要為孤獨癥兒童提供持續(xù)的整合干預(yù),，解決孤獨癥兒童的共性問題,；通過社交、語言,、運動,、認知、行為等定向干預(yù),，解決孤獨癥兒童的個性化問題,；通過構(gòu)建專業(yè)的康復(fù)模式，創(chuàng)建多元的康復(fù)環(huán)境,，最終實現(xiàn)孤獨癥兒童融入普教,、回歸社會的康復(fù)目標?！睆堅秸f,。

回望多年的歷程，雖然一路走來歷盡艱難,，但張原平和宜童的特教老師們依舊選擇默默堅守,，用無私奉獻，照亮了無數(shù)“星寶”的成長之路,。

讓張原平高興的是,，2020年，教育部正式出臺了加強殘疾兒童少年義務(wù)教育《關(guān)于孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)實施意見》,。這更增強了張原平和宜童人幫助孤獨癥兒童融入普教,、回歸社會的堅定信心和奮斗動力,。“我們從不希望桃李滿天下,，對于我們而言,，學(xué)生越少就越開心，如果哪天不再有‘星星的孩子’,，我們也就真正心滿意足了?！睆堅秸f,。