“輪椅姑娘”徐瑞陽：

我的頭腦里,，裝著獨(dú)一無二的靈魂

11月13日,，下午3點(diǎn)20分。我開著車,，沿著山路往上,，去尋找徐瑞陽。

她在四川外國語大學(xué)歌樂山上的宿舍里,，坐著輪椅,，等著我。脊肌萎縮癥,，400萬分之1的發(fā)病幾率,。2001年云南昆明，出生不久的她中了這個(gè)“獎(jiǎng)”,。

今年18歲的她,，以607的分?jǐn)?shù)成為四川外國語大學(xué)的新生之一，隨后有很多媒體報(bào)道徐瑞陽,?！拜喴喂媚铩薄皻埣泊髮W(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……這些詞，成了貼在她身上的標(biāo)簽,。

A,、命運(yùn)

“他們當(dāng)時(shí)估計(jì)，我活不過4歲,?！?/p>

“這個(gè)世界是殘酷的?！毙烊痍柸缡钦f,。她的經(jīng)歷，是這句話的寫照,。

出生半年,，她的父母發(fā)現(xiàn)她既不會(huì)蹬腿，也不能站立,。兩歲左右,，她在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為脊肌萎縮癥，這病癥會(huì)蠶食徐瑞陽嬌弱生命里僅存的活力,。肢體肌肉的萎縮,，幾乎斷絕了她自主活動(dòng)的可能?！八麄儺?dāng)時(shí)估計(jì),，我活不過4歲”,。

在北京看病的經(jīng)歷，徐瑞陽已記不太清,。她腦子里僅存著“病房”這個(gè)概念,，和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽來的故事：“當(dāng)時(shí)正鬧非典,，而我恰巧也在那段時(shí)間得了肺炎,。媽媽說當(dāng)時(shí)她很無助，反而是我拉著她的手,，叫她別擔(dān)心,，我告訴她，我不會(huì)死的,?！?/p>

“可是，你害怕嗎,？”我問,。

“我怕過，就像2012年世界毀滅的傳說,，我當(dāng)時(shí)也怕得不敢睡,，緊張地想，怎么還不毀滅,？我媽常念叨,，有命該生，無命該死,。不是勸我,，也不是勸她自己。她的意思是,，有些事,，不是你害怕就可以解決的，就像2012,?！毙烊痍栃α恕Ｔ谒淖髠?cè),，一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板，模模糊糊襯映出她的笑容,。

B,、標(biāo)簽

“旁人只覺得我很堅(jiān)強(qiáng)，但獨(dú)自面對(duì)命運(yùn)的無力感,，只有我自己知道,?！?/p>

“殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……關(guān)于徐瑞陽，已經(jīng)有很多新聞報(bào)道,，這些詞,，成了貼在她身上的標(biāo)簽。貼標(biāo)簽,，是人們方便,、快捷去了解并記住一個(gè)人或事的辦法。

但徐瑞陽說：“我不愿被貼標(biāo)簽,，我不安于在標(biāo)簽中存活,。我有和常人一樣的生活方式，我是復(fù)雜的,，我也是獨(dú)特的,。”

她覺得,，自己有這種想法,，和從小受父母的教育有著莫大的關(guān)系。

6歲前,，徐瑞陽在家接受父母的教育,，能認(rèn)1000多個(gè)漢字，會(huì)寫500個(gè)左右,?！八麄儧]有把我當(dāng)成一個(gè)不正常的孩子，有時(shí)候,，要求會(huì)更高,。甚至……有點(diǎn)嚴(yán)苛，我手上沒有力氣,，拿著鉛筆寫字,，字跡很淡，會(huì)被要求自己把字擦掉重寫,?！?/p>

一家人外出，小小的徐瑞陽免不了被注視,。父親徐俊波曾對(duì)她說：“他們會(huì)看著你,，只是因?yàn)樗麄儧]見過，他們沒有惡意,?！?/p>

6歲，入讀小學(xué)前的兩個(gè)月,，父母拉著親友們,，在徐瑞陽面前扮演起路人的角色：“這個(gè)小朋友,，你怎么不能動(dòng)啊,？”“小朋友,，你為什么要坐在輪椅上啊,？”“為什么你和我們不一樣?。俊?/p>

這一切,，都是為了徐瑞陽學(xué)會(huì)如何與小伙伴們相處,，禮貌回答這些天真而殘忍的問題。

于是,，從小徐瑞陽就沒有給自己貼過標(biāo)簽,。

她說：“旁人只覺得我很堅(jiān)強(qiáng)，但獨(dú)自面對(duì)命運(yùn)的無力感,，只有我自己知道,。也許，最適合我的標(biāo)簽,，是幸運(yùn)吧,。”

C,、同情

“我不愿意僅僅被同情,，我的頭腦里，裝著獨(dú)一無二的靈魂,?！?/p>

沒有標(biāo)簽，徐瑞陽就普通了嗎,？她依然坐著輪椅上學(xué),，入學(xué)第一天被同學(xué)們圍觀，在校期間由阿姨看護(hù),，體育課時(shí)一個(gè)人靜靜地坐在教室里,，看著在操場(chǎng)上奔跑跳躍的同學(xué)。

徐瑞陽說：“我也接觸過很多和我遭遇相近的殘疾人,。他們有些比較敏感,，不喜歡別人的同情和幫助，這會(huì)傷害他們的自尊,。就像盲人的耳朵更靈敏,，身體的缺憾，會(huì)讓我們的心靈更加敏感,?！?/p>

“那你呢？你會(huì)從情感上排斥嗎,？”

“我不愿意僅僅被同情,，我的身體有缺憾，但我大腦健全,，我能思考,。我的頭腦里，裝著獨(dú)一無二的靈魂,?！毙烊痍栍憛拞渭兊耐椋謺r(shí)時(shí)警醒自己,，不把他人的幫助當(dāng)作是對(duì)自尊的傷害,。

她說：“我相信，人的本性是善良的,，這不是雞湯,，這是我的成長經(jīng)歷。我相信人們是善良的,，我是靠著所有人的幫助,，才一步一步走到今天。所以我寧愿相信,，我們受到的一切的幫助,，都源自他人最純粹的善意。我相信無論是怎樣的人,，他的內(nèi)心深處都有一絲愛和溫柔,，只是有的人覺得如果暴露出來，自己會(huì)受傷,?！?/p>

自尊，從不靠別人給予,，也不能被奪取,。“我從小,，成績就非常好,。好的成績，為我贏來了第一份自尊,，可能他們唯一能戰(zhàn)勝我的,，就是體育課吧?！毙烊痍柾嫘Φ溃骸八晕颐鎸?duì)同學(xué)們,，不僅沒有自卑,，反而覺得智商上碾壓了他們?！?/p>

媽媽說,，徐瑞陽從來沒有為自己的身體缺憾而哭泣，她為數(shù)不多的哭泣,，都是因?yàn)榭荚嚊]考好,。