當(dāng)針頭扎進(jìn)皮膚，第一滴干細(xì)胞輸進(jìn)身體，白血病病人的賭局開(kāi)始了,。

賭注是一條命：超大劑量的放化療已殺光異常的造血干細(xì)胞，順便撕裂了免疫系統(tǒng),。漫長(zhǎng)的排異迎接新細(xì)胞的增殖?？诖綕€,；蛻皮，嚴(yán)重時(shí)血肉模糊,；胸悶氣急,，甚至窒息；骨間不分晝夜酸麻地疼....,。,。

類似的賭局每天在河北燕郊的陸道培醫(yī)院上演。這家民營(yíng)血液病?？漆t(yī)院，近80%的白血病病人是公立醫(yī)院不再接收的疑難危重病人,。

賭局將持續(xù)5年,。數(shù)千人分布在醫(yī)院和附近小區(qū)，維持著小圈子,。

據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委數(shù)據(jù),，當(dāng)前中國(guó)兒童白血病每年在治4.5萬(wàn)人，治愈率超過(guò)80%,。但家庭貧困,、基層診療不及時(shí)等因素阻礙實(shí)際療效。一旦復(fù)發(fā),，則更加棘手,。白血病專家、中國(guó)工程院院士陳賽娟透露,，白血病中,，淋系治愈率已達(dá)80%，但髓系的5年生存率仍不足30%,。

1

河南人井航今年2月來(lái)到距離北京市區(qū)30公里的燕郊,。他的兒子2017年患上白血病，在上海的大醫(yī)院治了一年,。一年后,，病情復(fù)發(fā)。已經(jīng)被孩子喚作“爺爺”的主治醫(yī)生嘆氣說(shuō),，按職責(zé),，他應(yīng)勸說(shuō)繼續(xù)治療,，但從情感上，最后幾個(gè)月,，還是帶孩子出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),，別遭罪了。

幾家大醫(yī)院都不再收井航的孩子,。只有燕郊的陸道培醫(yī)院接收,，但治療費(fèi)用要80萬(wàn)元。

井航是開(kāi)貨車的,，在上海已欠下十幾萬(wàn)元,。孩子的爺爺說(shuō)，我一輩子都沒(méi)見(jiàn)過(guò)80萬(wàn)元,，拉回來(lái)吧,。夜里，孩子睡著了,，井航兩口子坐在床邊啜泣,。妻子猛地抬頭，“咱跳樓吧,！”

第二天,，7歲的孩子問(wèn)井航，爸爸,，咱啥時(shí)候再去醫(yī)院,？不是一周去一次嗎？

“用臉換錢(qián),，拿錢(qián)換命,。”井航回老家請(qǐng)親友吃飯,，吃到一半跪下要錢(qián),。老岳父家里一共2200元積蓄，拿出2000元,；腦梗的伯父是五保戶,，生活幾乎無(wú)法自理，身家就5000元,，全部拿給井航,，他接了。今年春節(jié)前,，他湊到了7萬(wàn)多元,。

年關(guān)將至，他開(kāi)著公司的廂式貨車，妻兒睡在貨箱,，從河南往燕郊趕,。那天霧很大，高速路封路了,。陸道培醫(yī)院的醫(yī)生電話警告,，孩子的病再拖，他們也不敢收了,，井航不能去服務(wù)區(qū)停車,。車廂里的礦泉水結(jié)了冰，他的腿凍麻了,。幾乎看不見(jiàn)路,，他一面開(kāi)車一面哭。

在燕郊,，他開(kāi)網(wǎng)絡(luò)募捐,，用各種借貸App，又借了高利貸,，把孩子送進(jìn)移植倉(cāng),。比醫(yī)生規(guī)劃的最佳日期晚了一個(gè)月，可孩子還算幸運(yùn),，有的小朋友移植完?duì)€臉,、爛喉嚨、胰腺炎,、膀胱炎，他都沒(méi)有,。

讓井航絕望的是錢(qián),。手機(jī)被提醒還款的彈窗占滿。孩子白細(xì)胞只恢復(fù)到標(biāo)準(zhǔn)值的三分之一,，因?yàn)闆](méi)錢(qián),，4月中旬，孩子被從移植倉(cāng)提前抬了出來(lái),。出倉(cāng)后每天用藥要四五千元,，主治醫(yī)生絞盡腦汁，控制藥量,，將進(jìn)口藥換成國(guó)產(chǎn)藥,，省到每天2000多元。

“這么用藥,，孩子很痛苦,。”井航說(shuō)。孩子之前和他說(shuō),，只要能陪爸爸媽媽,，吃100次苦都愿意。

移植手術(shù)數(shù)月后的排異將是致命的一關(guān),。熬過(guò)這關(guān)還要幾十萬(wàn)元,。井航尚不知道錢(qián)從何來(lái)。他祈禱孩子身上發(fā)生奇跡,。

2

陸道培醫(yī)院聚滿了像井航一樣在絕望中尋找希望的家庭,。比如湖南郴州的陳秋香，兒子今年14歲,，在家化療了一年半,，去年復(fù)發(fā)了。來(lái)到陸道培醫(yī)院,，她賣了房,，籌過(guò)好多次款，還欠了十幾萬(wàn)元,。兒子偶爾嚷嚷這里太貴,，回去，不治了,。

剛診斷出病時(shí),，家里也只有10萬(wàn)元存款，丈夫?qū)⒆拥牟∏椴豢月?，陳秋香用蘋(píng)果砸他,，丈夫想還手，她舉起手里的水果刀,，說(shuō)要先捅死他,，然后自殺。現(xiàn)在孩子在陸道培醫(yī)院需要移植,，25萬(wàn)元保底押金還差七八萬(wàn)元,，一旦排異可能是無(wú)底洞。兩口子也不再吵架了,。

陳秋香說(shuō)到這里會(huì)少見(jiàn)地笑,，說(shuō)前方的路看不清，那就索性不想,。她說(shuō)這里的家庭,，沒(méi)誰(shuí)有十足的把握，“都是在賭,?！?/p>

病人中誰(shuí)家真窮不難分辨。有時(shí)看到受捐的人在飯店吃喝，其他病友會(huì)不屑地啐一口,。大部分家庭來(lái)這幾個(gè)月,、幾年，除了給病人,，沒(méi)買過(guò)新衣服,。也有父母給得病的孩子每天燉魚(yú)，自己每月用豬皮煮菜葉嘗點(diǎn)肉味,。

蔣軍省一家蝸居在一間月租600元的公寓里,，藥和被褥堆得到處是。公寓在城中村,，近乎于燕郊最便宜的住所,。孩子怕感染，老婆晚上護(hù)著孩子靠墻睡,，他睡在床外沿,。他們的孩子也被建議移植，可家里實(shí)在窮,，只能保守治療,。蔣軍省說(shuō)，我孩子很特別,，可能不需要移植,。

另一種特別的家庭是花了幾百萬(wàn)元仍未康復(fù)的。東北的打工男人白楊,，3年來(lái)為孩子的病花了近200萬(wàn)元,。他只有15萬(wàn)元積蓄，借了30萬(wàn)元,，25萬(wàn)元報(bào)了銷,，另外100多萬(wàn)元靠資助和募捐，奇跡般一次次度過(guò),。他說(shuō)，倘若3年前就知道要花這么多錢(qián),，可能直接沒(méi)了勇氣,。不敢想的是，他的兒子至今仍未康復(fù),。如今,，他已籌不到錢(qián)過(guò)下一個(gè)坎了。

在陸道培醫(yī)院工作15年,，現(xiàn)在是護(hù)士長(zhǎng)的李云霞說(shuō),，很多病人家庭帶著兩三萬(wàn)元積蓄殺到燕郊，她佩服他們的勇氣。一位家長(zhǎng)稱,，不傾家蕩產(chǎn)治病等于殺了孩子,，這輩子閉上眼都是孩子，自己也沒(méi)法活了,。

李云霞見(jiàn)過(guò)太多情況尚可的病例,，因?yàn)榇_實(shí)沒(méi)錢(qián)，耽誤治療,，最后人沒(méi)了,；也有人放棄了好幾個(gè)月，又不甘心地來(lái)問(wèn)還有沒(méi)有救,。答案常常令人絕望,。

病人家庭無(wú)助時(shí)會(huì)求助外界。井航,、陳秋香,、白楊、蔣軍省,，都找到了名叫韓輝峰的當(dāng)?shù)厝恕?/p>

韓輝峰今年60歲,，愛(ài)好喝酒、抽煙,、吃肉,。他的暴脾氣聞名當(dāng)?shù)兀瑓s996,，去一間十幾平方米的辦公室“上班”,。2018年，幾百號(hào)病人家屬走進(jìn)這間煙味撲鼻的房間,，求“韓哥”幫忙找錢(qián),。有人進(jìn)門(mén)就跪下，大多人會(huì)哭,。

2015年,，韓輝峰剛滿1歲的小女兒被診斷為白血病。韓輝峰自稱從不求人,，在醫(yī)院第一次感到無(wú)奈,。

為女兒治病，韓輝峰自稱花了200多萬(wàn)元,，當(dāng)時(shí)周轉(zhuǎn)不及,，發(fā)起網(wǎng)絡(luò)籌款，朋友都轉(zhuǎn)發(fā),，善款漲啊漲,，最后籌到幾十萬(wàn)元,。他感動(dòng)又羞愧，畢竟“本身不差錢(qián)”,。韓輝峰后來(lái)想,，自己女兒欠了別人的“福報(bào)”，他應(yīng)該還回去,。

3

2015年那會(huì)兒,，韓輝峰還對(duì)白血病一無(wú)所知。給女兒化療了一個(gè)療程,，醫(yī)生說(shuō)效果不錯(cuò),，他以為這就好了。出院后再?zèng)]回來(lái),。

幾個(gè)月后,，女兒復(fù)發(fā)。四肢細(xì)得像枝丫,，肚子越來(lái)越大,。每天不吃飯，只喝水,，不停呻吟,，好似隨時(shí)會(huì)一口嗆死。韓輝峰急了,，去醫(yī)院喊,，誰(shuí)給看病就給誰(shuí)跪下?？蛇@種復(fù)發(fā)病例,，很多醫(yī)院不肯收。

韓輝峰掛了專家號(hào),，女兒進(jìn)了診室,，他就堵住門(mén)，對(duì)外大聲嚷,，不許再進(jìn),。他對(duì)醫(yī)生吼，女兒不被收治,，診室就開(kāi)不了張,。醫(yī)生還是不應(yīng)，韓輝峰把喝空的礦泉水瓶砸到醫(yī)生身上,。結(jié)果醫(yī)生也急了，說(shuō)孩子病急,，我今天收了你女兒,，明天就可能來(lái)收尸,。他指著醫(yī)生說(shuō)，女兒死了,，一定殺了你,。

最后，女兒住院,，得到恢復(fù),，韓輝峰去給醫(yī)生賠罪。他說(shuō),，那時(shí)“就像神經(jīng)病”,。

病人的家屬都承受著精神上的煎熬，折磨往往漫長(zhǎng),。白血病人抵抗力差,，任何感染都可能致命。即使治療順利,，1年,，3年，5年,，白血病仍可能復(fù)發(fā),。病人家庭仿佛走在鋼絲上。

曾在深圳經(jīng)商的陸揚(yáng),，2016年就把孩子送進(jìn)了移植倉(cāng),。他花了200萬(wàn)元，用上了頂尖的藥和設(shè)備,?？珊⒆釉趥}(cāng)里腸道排異，先是腹瀉,，然后拉出血塊,，最后是腸粘膜。即使用上嗎啡,，陸揚(yáng)還是透過(guò)監(jiān)控屏看著,，孩子疼得用頭一直撞移植倉(cāng)的鐵床。

孩子撐過(guò)了排異,，直到2018年復(fù)發(fā),，惡性細(xì)胞再現(xiàn)。二次移植成功的希望渺茫,，陸揚(yáng)把深圳的房子賣掉,，積蓄也快花光了。

白楊在燕郊的出租房,，大部分房間亂糟糟的,，只有兒子的房間干凈,，里面擺著3700元的空氣凈化器，是全家最昂貴的家電,。屋里一度擺滿消毒片,，每天擦好幾次。剛移植完那會(huì)兒,，兒子吃了個(gè)火龍果,，上吐下瀉。白楊半夜打電話給醫(yī)生,，醫(yī)生也慌了,，“他要是明早還吐，立刻來(lái)住院,！”

李云霞印象里有一對(duì)父子,，兩人在一間房睡覺(jué)。清晨6點(diǎn),，5歲的孩子餓了,，去廚房翻了幾顆腰果吃，父親聽(tīng)到聲音驚醒,，跑到廚房門(mén)口,，腰果剛咽進(jìn)肚，父親急得跺腳哭,。后來(lái),，孩子果然得了腸胃炎，花了60萬(wàn)元把病壓下來(lái),。

一些病人家屬間流傳的故事更加驚悚,。一個(gè)男孩，手術(shù)后吃了只不太干凈的烤鴨,，很快死了,；另一位小朋友，去了趟菜市場(chǎng),，沒(méi)戴口罩,，兩天后沒(méi)了。

菜必須少油,，蔥姜蒜辣是禁忌,，陳秋香的兒子總說(shuō)飯難吃，和做飯的父親吵架,。晚上11點(diǎn),，孩子不肯關(guān)手機(jī)睡覺(jué)，陳秋香急了,，說(shuō)你這是自尋死路,。孩子回：死就死了,！

可真聽(tīng)到大人們議論，誰(shuí)誰(shuí)家的娃死了,，孩子又沉默，或者跑到床上,，用被子把頭捂起來(lái),。

蔣軍省的孩子才1歲多，不會(huì)說(shuō)話,，上完化療藥,，每晚咿咿呀呀地叫，隔壁床的病人提醒,，讓他們小聲點(diǎn),。后來(lái)隔壁床也用上了這藥，晚上疼得哭,，說(shuō)像無(wú)數(shù)只螞蟻鉆進(jìn)肉里,。

蔣軍省說(shuō)：“到底多痛苦，不得這病不會(huì)知道,?！?/p>

4

韓輝峰自稱現(xiàn)在主要做公益——幫人在互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)籌款。2015年,，他自己學(xué)會(huì)了操作,，又幫別人，漸漸有了名氣,。他是本地人,，基金會(huì)和網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)都找他，設(shè)辦事點(diǎn),。

韓輝峰高中學(xué)歷,，但對(duì)籌款有自己的訣竅。頁(yè)面上要登的照片,，有的農(nóng)民家庭特老實(shí),，專門(mén)請(qǐng)照相館，在醫(yī)院的樹(shù)下努力和孩子一起擠出笑臉,。韓輝峰看了就罵,，“你他媽這是在游樂(lè)場(chǎng)呢？不準(zhǔn)笑,！不準(zhǔn)笑,！”

畫(huà)質(zhì)不一定清晰，但一定要慘,?！捌鋵?shí)真能撐到陸道培醫(yī)院的家庭,，眼淚反倒都流干了?！蹦鞘钦鎽K,。韓輝峰皺著眉頭，“可網(wǎng)友就要看眼淚這些,?！彼ソo人拍照，就和家屬說(shuō),，你眼角上有東西,。對(duì)方下意識(shí)拿手擦，他抓拍下來(lái),，看起來(lái)像哭,。

陪護(hù)大多無(wú)聊。醫(yī)院陪床,、回家做飯,、募捐籌款，三點(diǎn)一線,。病人隨時(shí)可能出事,，陪護(hù)要求高，身邊離不了人,，兼職打工基本不能,。可這些故事無(wú)法打動(dòng)網(wǎng)友,，韓輝峰不避諱“策劃”,，讓他們跪在路邊，吃剩菜剩飯,，采路邊的野菜,，半夜去垃圾桶收廢品。

這不是騙人嗎,？韓輝峰笑了,，“騙人？我這才叫真實(shí),！”找到他的大多是老實(shí)巴交的農(nóng)民,，“我現(xiàn)在喊一聲，說(shuō)跳樓摔死,，給他孩子捐50萬(wàn)元,。樓頂要排隊(duì)。”

籌款越來(lái)越難,，很多老病友都有體會(huì),。陸揚(yáng)記得，2015年那會(huì)兒,，基金會(huì)的錢(qián)還“用不完”,。以前配捐，每次投1萬(wàn)元進(jìn)去,，很多基金和企業(yè)跟投,，很快能籌到5萬(wàn)元。現(xiàn)在很多病友,，資源挖盡了，好一點(diǎn)累積籌20多萬(wàn)元,，大多就兩三萬(wàn)元,。相比幾十上百萬(wàn)元的醫(yī)療開(kāi)銷，無(wú)異杯水車薪,。

韓輝峰總結(jié),，現(xiàn)在用網(wǎng)絡(luò)渠道求助的人越來(lái)越多，注意力分散了,；“羅爾事件”等幾次輿情挫傷了愛(ài)心人士的積極性,。他現(xiàn)在每月還能籌到一二百萬(wàn)元，但分散到上百人次頭上,，也沒(méi)多少錢(qián),。

陸道培醫(yī)院的工作人員說(shuō)，他們經(jīng)常接到愛(ài)心人士的電話,，確認(rèn)求助者是否真困難,。韓輝峰也時(shí)常來(lái)打聽(tīng)，一家人要是醫(yī)院賬戶的錢(qián)還多,，每次交款都不猶豫,，一筆繳清。這樣的家庭就先不幫,。

越是條件好的人家,，人脈廣、籌款快,，悖論近乎無(wú)解,。蔣軍省家隔壁床是位老師。那家人不算窮,，還是發(fā)起了目標(biāo)70萬(wàn)元的籌款,，籌到了27萬(wàn)元，覺(jué)得太少，說(shuō)還要再籌,?！拔揖陀X(jué)得好羨慕。要是我有這些錢(qián),，能救孩子的命了,。”

“人的命不等價(jià),?！弊隽藥啄旯妫n輝峰就這感覺(jué),。他幫孩子籌款,，尤其是幼兒，時(shí)不時(shí)募到幾萬(wàn),、十幾萬(wàn)元,。如果是中年人，基本就幾千元,。他現(xiàn)在最心疼大學(xué)生,，尤其是名校，成績(jī)優(yōu)異,，“都是國(guó)家棟梁”,；再就是小孩子，“人生下來(lái),，啥都還沒(méi)體驗(yàn)過(guò)”,；至于中老年病人找來(lái)，韓輝峰一般婉拒,，“我也真挺忙,，也知道籌不到幾個(gè)錢(qián)。他們自己有兒女.....,。,。”

陸道培醫(yī)院有官方合作的基金,，據(jù)病友們說(shuō),，主要資助治愈率高的新發(fā)病例。陸揚(yáng)說(shuō),，不少白血病的專項(xiàng)基金,，漸漸都關(guān)停了，或者改去資助其他大病,。他的理解是,，公益機(jī)構(gòu)也要品牌成績(jī),，比如救治其他癌癥，二三十萬(wàn)元投進(jìn)去,，一人是死是活基本確定,。可白血病100萬(wàn)元砸進(jìn)去,，病人仍是前途未卜,。同樣拿錢(qián)救命，救1人和救5人,，社會(huì)資源有限,，“也是理性的選擇?！?/p>

如今的網(wǎng)絡(luò)籌款平臺(tái),，像韓輝峰這樣的介紹人，每單能從平臺(tái)處領(lǐng)取100~200元的勞務(wù)費(fèi),，個(gè)別病人家屬在燕郊以此為生,，催生了一門(mén)“募捐志愿者”的行當(dāng)。韓輝峰覺(jué)得,，這也算合理，但自己堅(jiān)持不拿錢(qián),，“拿就變了味,，不能算公益”。

直到有一天,，他發(fā)現(xiàn)有些工作人員干脆開(kāi)后門(mén),，延長(zhǎng)鏈接在平臺(tái)首頁(yè)的停留時(shí)間，多募的錢(qián)和病人家庭對(duì)半分,。怒不可遏的韓輝峰找到公司領(lǐng)導(dǎo),，說(shuō)自己寫(xiě)了一篇文章，叫“披著羊皮的狼”,，打算傳播出去,，把對(duì)方搞得臉紅。后來(lái),，這項(xiàng)措施被叫停,。每個(gè)家庭也只能上一次平臺(tái)首頁(yè)了。

十幾萬(wàn),、幾萬(wàn),、幾千元，一次次籌款下來(lái),，幾乎每一戶病人家庭都走著相似的軌跡,。找親友借款也是一樣。陳秋香之前做微商，朋友圈有2000多人,。她第一次群發(fā)求助的信息,，幾十人轉(zhuǎn)來(lái)了錢(qián)。第二次,，她再群發(fā),，紅色的感嘆號(hào)一個(gè)個(gè)跳出來(lái)，滿屏都是,，她的手也抖起來(lái),。1000多人已刪掉了她。

這里的人,，有人被兄弟拉黑了,，有人回老家被人躲著走。偶爾撞到熟人,，還沒(méi)等開(kāi)口,，對(duì)面先問(wèn)，啥時(shí)候還錢(qián),。剛來(lái)的家屬,，每天都轉(zhuǎn)發(fā)籌款鏈接，朋友圈密密麻麻,。待上一兩年,，朋友圈干干凈凈。

一位在燕郊堅(jiān)持了多年的母親,，朋友圈只有一張圖,，是母親在醫(yī)院門(mén)口給幼兒下跪，上書(shū)大字：媽媽無(wú)能,，對(duì)不起你,。

“不發(fā)了，都沒(méi)用了,?！彼f(shuō)。

2018年,，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長(zhǎng)馬軍接受界面新聞采訪時(shí)稱,，兒童白血病80%可治，并不等于我國(guó)80%的白血病患兒都能得到治愈,。他說(shuō),，自己40年來(lái)接觸1.8萬(wàn)名白血病患者，只有1500人被治愈,，比例不足10%,。這并非技術(shù)不足,，絕大多數(shù)病人因貧窮放棄治療，進(jìn)而死亡,。

4月13日這天,，湖南女人歐陽(yáng)純娥來(lái)找韓輝峰，他們認(rèn)識(shí)很久了,。她的兒子在大學(xué)學(xué)自動(dòng)化,，拿過(guò)國(guó)家級(jí)獎(jiǎng)項(xiàng)，大三時(shí)白血病發(fā)作,，欠了60萬(wàn)元,，治療也因復(fù)發(fā)宣告失敗，基本放棄,。如今,，他們租住在醫(yī)院附近的民房，孩子看藥典,、網(wǎng)絡(luò)搜索,，自己配中藥吃?？伤B一個(gè)月1500元的房租都交不起了,。

韓輝峰還有最后一招。他認(rèn)識(shí)一些“推廣公司”,，手里有企業(yè)的配捐資源,，或是網(wǎng)絡(luò)推手，把籌款鏈接擴(kuò)散出去,，一般交上2.3萬(wàn)元和認(rèn)證材料，半月后返回3萬(wàn)元,，或是交1.5萬(wàn)元返1.8萬(wàn)元,。

可有些家庭，像歐陽(yáng)純娥家,，情況實(shí)在沒(méi)“亮點(diǎn)”,，“推廣公司”都不愿做了。

5

韓輝峰時(shí)常喊病人家屬吃飯,，人家都哭喪著臉,，他就使勁勸酒，讓他們放松,?？伤矟u漸發(fā)現(xiàn)，這些人中午喝上,，下午酒醒了,，又唉聲嘆氣,。

老韓自己有時(shí)也高興不起來(lái)。他喜歡認(rèn)干兒子,，歐陽(yáng)純娥的孩子就是之一,。恢復(fù)好那會(huì)兒,，孩子和他說(shuō),，“爸爸，我要報(bào)答你,?！崩享n大喜過(guò)望，說(shuō)只要病好了,，把女兒嫁給他,。后來(lái)小伙子復(fù)發(fā)，掉了一身皮,，嘴巴爛了,，鼻子直流血，人癱在床上,。韓輝峰再去為籌款拍照,，人家把頭朝墻，不想露臉,。

韓輝峰辦公座位的正后方掛著面錦旗,，是某干兒子一家去年送的。那孩子才6歲,，看著恢復(fù)得不錯(cuò),。去醫(yī)院復(fù)查，臨去前還和韓輝峰擁抱,，結(jié)果說(shuō)要住院輸兩天液,，扎上針，沒(méi)多久死了,。

“有時(shí)我給人籌款,，隔兩天要補(bǔ)個(gè)手印，去找,，說(shuō)人沒(méi)了,。”

一位家屬說(shuō),，醫(yī)生基本是坦誠(chéng)的,，會(huì)告訴你病有幾成把握，要花多少錢(qián),。如果經(jīng)濟(jì)條件不好,，會(huì)暗示不要硬扛,。

陸道培醫(yī)院的病房平時(shí)靜悄悄，電梯里貼著提示——請(qǐng)不要討論病情,。陸道培醫(yī)院的一位工作人員說(shuō),，病看到這一步，就像被追兵逼到絕路的戰(zhàn)士跳崖,，三個(gè)掛在樹(shù)枝上,，活了；另兩個(gè)犧牲了,。必須和病人家屬交代清楚,。

陸揚(yáng)的孩子也復(fù)發(fā)了。醫(yī)生鼓勵(lì)他,，說(shuō)同一時(shí)期那一亞型的孩子,，就你家孩子還活著。陸揚(yáng)聽(tīng)了,，高興不起來(lái),，只感到前所未有的孤獨(dú)。

醫(yī)院里總有殘酷的場(chǎng)面,。一位病人家屬親眼見(jiàn)著,，一個(gè)孩子還在急性排異期，確實(shí)沒(méi)錢(qián)了,，必須出院,。最后用救護(hù)車?yán)啬戏嚼霞业膸兹f(wàn)元錢(qián)，都是燕郊的病友們湊的,。

曾有陸道培醫(yī)院的醫(yī)生,，大年初一凌晨接到病人家屬的電話，那家人的孩子在過(guò)去一年沒(méi)了,。對(duì)方說(shuō),，就想和醫(yī)生嘮嘮，他想起他的孩子,。醫(yī)生就舉著手機(jī)，和他聊了一小時(shí),。

也有科室為欠了20多萬(wàn)元的病人擔(dān)保,，又免掉了兩三萬(wàn)元的醫(yī)護(hù)勞務(wù)?？刹∪思彝プ詈筮B藥費(fèi)都還不起,，還是要律師出面。

目前,，白血病已被國(guó)家納入大病保險(xiǎn)范圍,，規(guī)定報(bào)銷比例在70%左右,。但對(duì)于這群長(zhǎng)期徘徊于醫(yī)院的家庭而言，病程越久,，病情越復(fù)雜,，報(bào)銷清單越難覆蓋實(shí)際花銷。很多病人家屬發(fā)現(xiàn),，實(shí)際報(bào)銷的政策,，每個(gè)省，每個(gè)市甚至隔壁縣,，可能都不同——富裕的地區(qū)往往好些,，經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后的省市則“捉襟見(jiàn)肘”。

馬軍曾告訴界面新聞,，在東北三省,，城鎮(zhèn)和農(nóng)村兒童白血病的實(shí)際報(bào)銷比例只有30%~50%；有些上級(jí)定了70%的報(bào)銷比例,，但縣區(qū)執(zhí)行不下去,，自稱沒(méi)錢(qián)。另有血液科醫(yī)生透露,，一些地區(qū)的兒童白血病只報(bào)銷化療藥物,，另占冶療用藥八成的非化療藥及進(jìn)口藥，仍以自費(fèi)為主,。

護(hù)士長(zhǎng)李云霞經(jīng)常往病友群轉(zhuǎn)發(fā)康復(fù)案例,，有些5年、10年回來(lái)復(fù)查的病友,，她也招呼新病人去交流,。她說(shuō)不僅給病人信心，也為自己打氣,。

李云霞曾被病人揪過(guò)衣領(lǐng),，還有打了藥的病人精神不穩(wěn)定，一腳把護(hù)士踹飛,。更令她難過(guò)的,，往往是朝夕相處半年、一年的病人沒(méi)了,，就好像走了一個(gè)朋友,，病人家屬也變得冷漠?！靶那楸徊^(qū)的情況左右,。病人恢復(fù)得好，心情就好,；某段時(shí)間走的人多了,，就會(huì)問(wèn)自己,，我努力是為了什么？”

一個(gè)病人感染或排異死了,，李云霞總?cè)滩蛔∠?，是不是自己哪一點(diǎn)沒(méi)有做好，哪一項(xiàng)沒(méi)有囑咐到家屬,。醫(yī)院的一名員工說(shuō),，自己工作的前幾年，晚上必須聽(tīng)郭德綱的相聲,，不然睡不著,。

6

2017年年底，陸道培醫(yī)院發(fā)生了一起大案,。一名叫劉建的男子,，以“配捐”的名義卷走了100多個(gè)白血病家庭上千萬(wàn)元。

此人之前長(zhǎng)期在燕郊從事公益,，很多受害者由病友或醫(yī)生介紹,。事后，陸道培醫(yī)院發(fā)出聲明,，稱會(huì)繼續(xù)醫(yī)治受騙患者,。

“這地方，有好人,，也有畜生,。”韓輝峰說(shuō),。

4月,，白楊接到相熟的武漢病友的電話，那是位大學(xué)畢業(yè),、工作不久的年輕人,。電話那邊哭著說(shuō)，他原本做完移植,，還算順利,。可妻子帶著報(bào)銷款消失了,。那是他僅剩的錢(qián)?，F(xiàn)在他開(kāi)始肺排異，呼吸一天比一天難,，也不敢和父母說(shuō),，可能要死了,。

很多人不理解白血病家庭的窘境,。陳秋香兒子的老師屢次在班級(jí)群組織募捐,。后來(lái)有家長(zhǎng)在群里評(píng)論：有能力時(shí)不好好賺錢(qián)，遇到困難只能伸手求救,?？梢砸淮蝺纱危€能三次四次嗎,？

“她哪里懂我們,？”陳秋香如今看著這條留言，還是委屈得想哭,。

在醫(yī)院15年,，李云霞見(jiàn)識(shí)了各種各樣的人：有弟弟生病了，長(zhǎng)兄如父,，掏醫(yī)藥費(fèi),、捐骨髓、撫養(yǎng)侄子,；也有一家?guī)讉€(gè)兄弟姐妹,，給親兄弟捐骨髓，居然要幾十萬(wàn)元的營(yíng)養(yǎng)費(fèi),。

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不少病人家屬說(shuō),，如今最親密的人是病友們?！巴粓?chǎng)災(zāi)難里的人,，更容易理解?！卑讞钭钤鐜Ш⒆釉谔旖蚩床?，療效不好要募款，兩層樓的病友都往他衣服兜里塞錢(qián),；陸揚(yáng)的孩子剛確診,，兩口子都懵了，站在醫(yī)院走廊哭,。3個(gè)病人家屬立刻圍上來(lái),，告訴他們別怕，然后一頓科普,。陸揚(yáng)聽(tīng)完真沒(méi)那么慌了,。后來(lái)遇到醫(yī)院門(mén)診出來(lái)，失魂落魄的人,，他也主動(dòng)招呼,。

在陸道培醫(yī)院，老病友為新病友送米面糧油，給個(gè)落腳的地方睡覺(jué)做飯,，甚至某家人富余其他人急需的珍貴藥,，都拿出來(lái)共享。人們把病友群,、老鄉(xiāng)群,，命名成“開(kāi)心1群”“開(kāi)心2群”。

李云霞帶頭組建了6個(gè)病友群,，主要分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn),。但她最得意的是小病號(hào)康復(fù)群。這群孩子在醫(yī)院大多叛逆,，和父母撒氣,，整天問(wèn)何時(shí)能回家，平時(shí)沉默著玩手機(jī),。小病友群里是另一副樣子：他們聊動(dòng)漫,、明星、美食,，做游戲,、唱歌，400多人的群,，一天刷幾千條信息,。每每到夜里11點(diǎn)，李云霞出來(lái)主持：睡覺(jué)了,，不準(zhǔn)玩了,！

幾個(gè)大孩子移植了三四年，恢復(fù)得相對(duì)好,，成了這群孩子的籃球教練,。也有公益組織專門(mén)為這群孩子辦了學(xué)習(xí)的教室。

一年,、兩年甚至更長(zhǎng),，很多家庭長(zhǎng)期生活在醫(yī)院周圍。有些家庭的病人好了或沒(méi)了,，也都不再返鄉(xiāng),，留在燕郊打工或做公益。

曾有女人問(wèn)男人,，咱好幾年沒(méi)回家了,。男人答：家里房子也賣了，欠了一堆債,，咱哪兒還有家,？

陪孩子看病久了,，與社會(huì)脫節(jié)是必然結(jié)果。陸揚(yáng)之前做液晶屏生意,，陪孩子來(lái)了北方,，生意伙伴再來(lái)問(wèn)，他手邊總沒(méi)貨,，幾次下來(lái)就沒(méi)人再打電話。往日的朋友對(duì)白血病不夠了解,，試著聊天,，可總問(wèn)到讓他惱火的問(wèn)題，他不想再聊,，交情漸漸也淡了,。

更有些經(jīng)商的家庭，被合作伙伴得知患了白血病,，干脆連欠賬都不還,，“人家覺(jué)得你家垮了，不會(huì)再來(lái)往,，就這么現(xiàn)實(shí),。”

很多滯留在燕郊的家庭有著相似的理由：外人不懂自己的痛,。陳秋香帶著孩子回老家,，街上的人們都盯著他的光腦袋，孩子問(wèn)：媽媽,，我是不是像怪物,。他想和過(guò)去的朋友玩，人家父母不讓：小心,，他會(huì)傳染,！

“我們都在等一個(gè)結(jié)果，可又不敢想結(jié)果是什么,?！本降暮⒆?歲開(kāi)始發(fā)病，至今沒(méi)讀過(guò)書(shū),。還有孩子已經(jīng)退學(xué)四五年,。因?yàn)榛煟@些孩子長(zhǎng)大后可能無(wú)法生育,，身高也偏矮,。井航說(shuō)，孩子考學(xué),、婚姻,，早都是遙遠(yuǎn)的奢望,，能平安地多活20年，看看世界的樣子,，陪陪父母,，他就知足了。

歐陽(yáng)純娥的孩子如今已放棄治療8個(gè)月,，捱過(guò)了醫(yī)生斷言的大限,，排異后還有了好轉(zhuǎn)的跡象。他們家再?zèng)]錢(qián)去醫(yī)院,，孩子自己上網(wǎng),，配藥、查食譜,，用牛肉,、魚(yú)肉和蛋白粉對(duì)抗?fàn)I養(yǎng)不良。他卸載了所有社交軟件,，把自己鎖在臥室,，卻又和歐陽(yáng)純娥說(shuō)，自己當(dāng)年的舍友都戀愛(ài),、工作了,。他想自殺，可是不甘心,。

蔣軍省的孩子化療前,，本會(huì)叫“爸爸媽媽”。上藥之后失去了語(yǔ)言能力,。他一度擔(dān)心孩子的智力受到影響,。后來(lái)想開(kāi)了，覺(jué)得無(wú)所謂,。他只希望孩子能夠長(zhǎng)大,、懂事。

“不然他可能到死都以為,，人生就該這么痛苦,。” 蔣軍省說(shuō),。

8

絕大多數(shù)看病家庭將在陸道培醫(yī)院走到終點(diǎn),。他們中的一些人恢復(fù)了。醫(yī)院不乏已康復(fù)10多年的案例,。他們成了軍人,、警察、工程師,、留學(xué)生,。移植后第五年的“大查”是“臨床治愈”的門(mén)檻,，很多人熬過(guò)這一關(guān)，摟著主治醫(yī)生的脖子轉(zhuǎn)圈,。

韓輝峰的小女兒已看起來(lái)和正常孩子無(wú)異,。她恢復(fù)得很好，因?yàn)橄矚g吃肉而格外壯實(shí),。女孩的胸前仍插著打化療藥的金屬導(dǎo)管,，如果一切順利，上學(xué)前一年就能摘掉了,。

韓輝峰稱,，過(guò)去一年多，為病友捐的,、花的、借出去要不回的,，累計(jì)有40多萬(wàn)元,，超出了當(dāng)年籌得的錢(qián)。很多借款連借條都沒(méi)打,，可他心情舒暢,。他喜歡和女兒視頻，讓孩子在那頭喊“爸爸”,，展示給這邊的病人家屬們看,。

看到這一幕的大多數(shù)人，親人還躺在醫(yī)院或出租屋的床上,，等待著命運(yùn)的審判,。一些人失敗了，沒(méi)了孩子的父母時(shí)常說(shuō)：解脫了,，他去幸福的世界了,。

韓輝峰曾在一天里送走過(guò)8個(gè)病人。絕大多數(shù)家庭的反應(yīng)驚人的相似,，那是一種漫長(zhǎng)拉鋸后被擊敗的疲乏與麻木,。夫妻倆守著孩子的棺槨傻站著，像被抽干了,。有人嘟囔著“完了,，完了”。還有人癱坐著,，聽(tīng)見(jiàn)韓輝峰進(jìn)來(lái),，面無(wú)表情地抬頭，“哥,，孩子沒(méi)了,?！?/p>

這些失敗的家庭就像被拍到懸崖上的浪花，炸開(kāi),，然后歸于沉寂,。人們陸續(xù)從病友群退出，把網(wǎng)名改成“靜心如水”“一生平安”,，鮮少再發(fā)聲,。偶爾有訊息傳來(lái)，比如一對(duì)喪子的夫婦,，最終還是離了婚,；也有些滯留在燕郊打工的人，偶爾和老病友聚餐,，不留神提起死去的人,，來(lái)一場(chǎng)嚎啕大哭，是難得的爆發(fā),。

2018年夏秋之交,，韓輝峰收到一位曾幫助過(guò)的農(nóng)民發(fā)來(lái)的消息。農(nóng)民非要寄些玉米來(lái),。

孩子死后,，農(nóng)民回家把荒了許久的地種上了。和多年前的夏天一樣,，玉米如期成熟了,。

中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者 程盟超 來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)