國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)16日舉行新聞發(fā)布會(huì),，介紹我國(guó)兒童白血病救治情況,。此前國(guó)家衛(wèi)健委、發(fā)改委,、醫(yī)保局等六部門聯(lián)合制定印發(fā)《關(guān)于開展兒童白血病救治管理工作的通知》,，決定開展兒童白血病救治管理工作,，按照自愿原則，為白血病患兒提供定點(diǎn)救治和相應(yīng)醫(yī)療保障,，并在全國(guó)推廣兒童白血病規(guī)范化治療,。

沒有規(guī)矩，不成方圓,。盡管我國(guó)多數(shù)兒童醫(yī)院,、腫瘤醫(yī)院都具備兒童白血病規(guī)范化診療的能力，但這種規(guī)范只是院內(nèi)規(guī)范,，只有當(dāng)患病兒童已決定接受這家醫(yī)院的診療之后,，診療才會(huì)進(jìn)入規(guī)范化程序，在院內(nèi)診療之前和之后的院外求醫(yī)問藥過程當(dāng)中,，仍然缺乏規(guī)范,。

具體而言，就是預(yù)防缺乏指導(dǎo),，早期診斷容易錯(cuò)過時(shí)機(jī),，一旦確診，家長(zhǎng)手腳忙亂,，不知如何是好,，醫(yī)院如何選擇，療法怎么確定,；即使有人加以指導(dǎo),，也存在說(shuō)法不一等現(xiàn)象，還得憑家長(zhǎng)根據(jù)蕪雜的信息自己作出判斷,，不僅隨意性強(qiáng),，而且很難找到最佳方案。在治療之后的康復(fù)階段,，更缺乏精準(zhǔn)指導(dǎo)和院外管理,。這些現(xiàn)象不僅降低了白血病兒童的生存率與生存質(zhì)量，也使家長(zhǎng)顯得無(wú)比焦慮,。

80%以上兒童白血病例可治愈,，從已治愈的3000多例白血病病人的跟蹤觀察看,，已有300多人結(jié)婚并生出健康的孩子。這些數(shù)據(jù)表明,，兒童白血病防治存在巨大的潛力,，但前提是必須將預(yù)防、診療,、康復(fù)的整個(gè)鏈條,，都導(dǎo)入規(guī)范化的軌道——疾病到了哪種程度，就由哪一級(jí)醫(yī)院來(lái)承擔(dān)相應(yīng)職責(zé),。假如能夠做到院外管理井然有序,，雙向轉(zhuǎn)診及時(shí)合理，院內(nèi)治療更加清晰,、一脈相承的路徑,，則不僅容易獲得最佳的療效，而且更能減緩患兒家長(zhǎng)的心理壓力,，讓他們不再盲目和無(wú)助,。

規(guī)范診療還有助于化解家長(zhǎng)面臨的其他一些難題，比如昂貴的治病費(fèi)用是多數(shù)白血病兒童家庭所面臨的另一大困擾,。近年來(lái)社會(huì)上出現(xiàn)的個(gè)人求助,，多數(shù)都與兒童白血病有關(guān)，但在過去,，相關(guān)慈善捐助活動(dòng)又極易引發(fā)質(zhì)疑甚至紛爭(zhēng)，出現(xiàn)這種現(xiàn)象的一個(gè)重要的原因是信息不透明,，是診療具有太多的隨意性,，是整個(gè)過程難以預(yù)測(cè)。規(guī)范診療不僅以信息透明為基礎(chǔ),，而且可使整個(gè)診療過程變得有章法和可預(yù)見,，這有利于兒童白血病網(wǎng)絡(luò)捐助模式的健康發(fā)展。

規(guī)范診療,、規(guī)范院外管理,、規(guī)范捐助，使兒童白血病不僅有前期預(yù)防,，而且有中期診療和后期康復(fù),；不僅大醫(yī)院參與其中，而且小醫(yī)院也承擔(dān)起相應(yīng)的使命與任務(wù),，最基層的家庭醫(yī)生也能提供建議和基礎(chǔ)服務(wù),。這樣的體系建立起來(lái)以后，白血病兒童家庭將獲得更加系統(tǒng)和更為專業(yè)的幫助,。