中新網(wǎng)上海8月24日電 (夏琳 陳靜)國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心(上海兒童醫(yī)學(xué)中心)24日宣布,，其牽頭承擔(dān)的上海市公共衛(wèi)生三年行動(dòng)計(jì)劃“兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心的建立及應(yīng)用”項(xiàng)目順利完成。該項(xiàng)目為中國(guó)建立全國(guó)數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心提供了示范性模板及建設(shè)方案，充分體現(xiàn)了“上海水平”,。

與國(guó)際上發(fā)達(dá)國(guó)家相比，中國(guó)目前罕有針對(duì)兒科病種的多維度監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò),、登記體系或數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心,，針對(duì)中國(guó)兒童人群的診療標(biāo)準(zhǔn)缺乏。很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據(jù)大量引用來(lái)自國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家的研究結(jié)果,，或者直接參照成人的診療方式,，缺少自身的數(shù)據(jù)和標(biāo)準(zhǔn)。同時(shí),，兒童健康研究與公共衛(wèi)生政策和臨床實(shí)際存在脫節(jié),，高新與適宜技術(shù)的開(kāi)發(fā)、應(yīng)用,、推廣能力顯著不足,。

在此背景下，“兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心的建立及應(yīng)用”被納入“上海市加強(qiáng)公共衛(wèi)生體系建設(shè)三年行動(dòng)計(jì)劃(2015年-2017年)”建設(shè)項(xiàng)目(示范性實(shí)施項(xiàng)目),。該項(xiàng)目將建成國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心,，并積累一批完整的符合中國(guó)兒童特征的疾病信息庫(kù)和資源庫(kù)。該疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心未來(lái)將面向全國(guó),，對(duì)提高我國(guó)兒童疾病防治和衛(wèi)生政策決策水平具有積極作用,。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至2017年12月31日,，該項(xiàng)目自主研發(fā)的信息登記,、查詢(xún),、分析系統(tǒng)已登記了小兒先心病41199人次、兒童白血病9936人次和兒童實(shí)體腫瘤11473人次,，記錄涵蓋了診療,、費(fèi)用、隨訪(fǎng)等約200類(lèi)別字段信息,。同時(shí),，形成了《上海市小兒先心病、兒童血液腫瘤登記信息共享方案》等應(yīng)用制度性文件,，成為迄今為止國(guó)內(nèi)兒科領(lǐng)域疾病信息最為完整,、應(yīng)用功能最為齊全的多中心大數(shù)據(jù)登記系統(tǒng)。

項(xiàng)目負(fù)責(zé)人江忠儀對(duì)記者介紹,，目前,，基于大數(shù)據(jù)平臺(tái)的應(yīng)用已經(jīng)產(chǎn)生了一系列重要成果，包括：推動(dòng)組建了“中國(guó)心臟出生缺陷一體化診療協(xié)作組”,，完成了先天性心臟病《中國(guó)胎兒心臟出生缺陷診斷規(guī)范和臨床評(píng)估專(zhuān)家共識(shí)》,；開(kāi)展多項(xiàng)先天性心臟病臨床多中心研究，其中《768例完全性肺靜脈異位引流的診治策略研究》成果首次在國(guó)際權(quán)威心血管期刊《Circulation》上發(fā),；協(xié)助支撐了包括香港地區(qū)在內(nèi)的全國(guó)20家醫(yī)院組成的“CCCG-ALL-2015方案臨床多中心研究”的開(kāi)展等,。

據(jù)悉，該項(xiàng)目的實(shí)施還為國(guó)家衛(wèi)健委提供了大數(shù)據(jù)循證依據(jù),。(完)