中新網(wǎng)上海4月12日電 ( 陳靜 羅燕倩)“國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”12日正式成立。該?？坡?lián)盟由國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心所在醫(yī)療機(jī)構(gòu)：復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院,、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院和上海兒童醫(yī)學(xué)中心共同牽頭成立。

當(dāng)日成立的腎臟?？坡?lián)盟創(chuàng)新采用“互聯(lián)網(wǎng)+”形式,， 將形成覆蓋全中國(guó)的兒童腎臟病專科疾病診療,、人員培訓(xùn),、成果轉(zhuǎn)化的互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，優(yōu)化兒童腎臟病?？漆t(yī)療資源,，同時(shí)有效推進(jìn)分級(jí)診療制度建設(shè)，使每一個(gè)腎臟病患兒獲得適宜的醫(yī)療照護(hù) ,。

“國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”主任徐虹教授當(dāng)日介紹，?？坡?lián)盟將通過互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)開展兒童腎臟病遠(yuǎn)程會(huì)診,、醫(yī)護(hù)培訓(xùn)和患兒雙向轉(zhuǎn)診等，定期召開疑難病例討論會(huì)和兒童腎臟病臨床-病理-基因討論會(huì),；同時(shí)力爭(zhēng)打破信息壁壘,，實(shí)現(xiàn)兒童腎臟專病大數(shù)據(jù)互聯(lián)互通。此外,，?？坡?lián)盟還將開展基于多中心的臨床研究項(xiàng)目。

當(dāng)日,，來自美國(guó),、法國(guó)、德國(guó)、中國(guó)等國(guó)家和地區(qū)的小兒腎臟病權(quán)威匯聚申城,，出席“上海之春國(guó)際兒科腎臟病論壇2018 (SSIPNF2018)”,，并共同聚焦“全面呵護(hù)幼小腎臟”議題。國(guó)際兒科腎臟病學(xué)會(huì)現(xiàn)任主席Pierre Cochat教授,、國(guó)際兒科腎臟病學(xué)會(huì)候任主席Hui Kim Yap教授等國(guó)際著名小兒腎臟病專家就兒童腎臟病臨床和基礎(chǔ)研究前言進(jìn)行專題講座,。

當(dāng)日，來自中國(guó)27個(gè)省,、自治區(qū),、直轄市、近80家單位的320余名兒科腎臟病?？漆t(yī)生,、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師,、藥劑師及來自泰國(guó)等亞太地區(qū)10余位兒科腎臟病?？漆t(yī)生參加論壇。

據(jù)透露,，在此次“上海之春國(guó)際兒科腎臟病論壇”閉幕式上,，“兒童遺傳性腎結(jié)石病的精準(zhǔn)診治“和”兒童慢性腎臟病(CKD)一體化防治產(chǎn)學(xué)研合作項(xiàng)目”將正式簽約。

據(jù)悉,，,，兒童遺傳性腎結(jié)石病是一類罕見且嚴(yán)重的慢性疾病，由于缺乏特異性的診斷方法及對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的不足,，長(zhǎng)期以來早期診斷率低,，患兒預(yù)后較差。據(jù)徐虹教授介紹,，基于目前的分子診斷技術(shù),，可實(shí)現(xiàn)疾病的早期診斷。各方將通過"國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟",，組織全國(guó)多中心合作，制定規(guī)范的診療流程,，實(shí)現(xiàn)此類疾病的早期診斷和規(guī)范治療,，積極改善患兒預(yù)后。

另一個(gè)兒童慢性腎臟病(CKD)一體化防治產(chǎn)學(xué)研合作項(xiàng)目,，則將致力開展中國(guó)兒童CKD營(yíng)養(yǎng)管理臨床研究,，研發(fā)CKD兒童專用營(yíng)養(yǎng)產(chǎn)品并制定合理營(yíng)養(yǎng)干預(yù)指南。徐虹表示,，這兩個(gè)臨床研究項(xiàng)目將依托 “中國(guó)兒童遺傳性腎臟疾病數(shù)據(jù)庫(kù)” ,，建立全國(guó)和區(qū)域性兒童腎臟病一體化防治示范基地和培訓(xùn)基地,，進(jìn)一步推動(dòng)中國(guó)兒童罕見腎臟疾病的診治水平。(完)