在北大婦幼醫(yī)院兒二病房血液科走廊的一角,，擺放著消毒過的地毯,、活動用品,、書籍、玩具等,。每到周三、周六的下午,，這里就成為孩子們最期待的課堂,。七八個孩子在志愿者的陪伴下，上語言,、藝術(shù),、科學等學科的課程，志愿者還給孩子們講繪本,，教美術(shù),、音樂、做手工等,。上課的孩子都是白血病患兒,，免疫力較低，志愿者與孩子都戴著口罩上課,。這里被稱為“病房學?！保际且蝾净及籽?、長期住院治療而“失學”的兒童,。“病房學?！笔菫樗麄兘⒌囊粋€特殊學校,。有的設(shè)在院內(nèi)，有的建在醫(yī)院附近,，溫馨的教室,、溫柔的志愿者、老師,，還有各種書和玩具,。讓這些孩子能夠在這里免費接受教育，患兒的狀況也在慢慢地發(fā)生著變化,。

“我想上學”觸動無數(shù)人

北京兒童醫(yī)院旁,，新陽光病房學校恒華院外學校里,，一間大教室里面裝修得十分溫馨，小桌子,、小椅子,、書籍、玩具樣樣齊備,。相似于其他學校中的教室,。每天下午都有患兒在這里進行學習。雖然戴著口罩,，可以從他們的眉眼間看到發(fā)自內(nèi)心的笑容,。

北京新陽光慈善基金會發(fā)起人、秘書長劉正琛表示,，70%患白血病的孩子接受2至3年的治療后可以被治愈,，然而治愈之后這些孩子還要面對回歸生活的困難，其中最大的困難就是上學,?！霸谥委煹膬扇陼r間里，這些患病孩子本應(yīng)該在學校就讀,，卻不得不長期住在醫(yī)院,，因而脫離了學校和社會環(huán)境。這些原因都導致長期住院孩子的童年會有大段的時間沒有老師,、同學,、課本、玩鬧,，只有醫(yī)院,、護士、藥物,、針管,。”

病房學校建立的初衷,，是北京新陽光慈善基金會收到了一封信和一幅畫,。畫中，一個戴著口罩的光頭小男孩背著書包去學校,。并在上面寫著“我想上學”幾個字,，表達著自己的心情。

寫這封信的小朋友小延在上小學3個月后,，就被發(fā)現(xiàn)患有嚴重再生障礙性貧血，爸爸媽媽帶著他從老家到北京治病,，從此他就再也沒去過學校了,。小延的故事打動了北京新陽光慈善基金會,，除了決定接手幫助他的學習之外，2012年,，基金會成立了“病房學?！保瑸橐园籽』純簽榇淼拈L期住院兒童提供免費教育及相關(guān)服務(wù),，希望幫助更多面臨同樣困境的孩子,。至今，全國已經(jīng)有14個省市建立了26間病房學校,，每年服務(wù)大約2500個孩子,。

劉正琛說，病房學校強調(diào)建設(shè)學校環(huán)境,，解決這些小朋友社會化中斷的問題,。讓孩子能夠感受到課堂氛圍，開心地學習,，與同年齡段的小朋友正常交往,。從而為他們治愈后回歸社會做著準備。

小喆每周最盼望去上課

小喆如果不被病情中斷學業(yè)的話,，現(xiàn)在正上小學六年級,。

白血病讓他不得不離開校園和教室，離開了他的小伙伴們,?！懊總€人在最困難的時候，會有一種放棄的沖動,?！痹谛囱壑校约阂幌驑酚^,，但在面對充滿危險而又黑暗的未來時,，他也會沮喪和迷茫?！暗傆幸环N力量,，讓自己撐下去?！?/p>

治療期間,，嘴巴爛得如被刀子割一樣，肚子明明撐得比皮球還大,，卻還是覺得沒有吃飽,，想吐又吐不出來，放個屁都怕把大便拉出來……在那無數(shù)個看似沒有希望的日子里，小喆幾乎絕望,。當手上已被針管插滿,，卻還要再扎時，他想過放棄,。家人的不斷鼓勵,，讓他有了勇氣，咬著牙又繼續(xù)戰(zhàn)斗下去,。

與病魔抗爭,，休學兩年的小喆耽誤了太多學業(yè)，失去許多美好時光,。不僅要承受同學們喊他學弟的痛苦,，更為痛苦的是他的成長規(guī)劃從此打亂了?！俺鲈阂院笪覠┰瓴话?，情緒低落到了極點，以為曾經(jīng)的夢想不復(fù)存在,?！?/p>

新陽光病房學校中，小喆回到了他夢中多次回到的課堂,。每周都有語文,、數(shù)學、外語學習,?！搬槍ξ覀兯诘哪昙墸兄驹咐蠋煘槲覀冎v學校中的知識,，不讓我們落下學業(yè),。”小喆說,，病房學校中的學習給自己帶來了快樂,，又點燃新的希望與夢想，不再灰心喪氣,?！懊恐苋ド险n都是我最盼望的事情?！?/p>

在新陽光病房學校研發(fā)培訓師劉偉雄看來,，教學中不僅涉及教育，還和社工,、兒童心理輔導相結(jié)合,。在病房學校,，孩子應(yīng)該享有學校、課堂的環(huán)境,，從軟環(huán)境,、硬環(huán)境給孩子一個基礎(chǔ)的教育保障，有類似學校環(huán)境的接觸,。“對于孩子來說,，只要有所改變,、有所成長，這就足夠了,?！?/p>

從少言寡語到逐漸開朗

北大婦幼醫(yī)院的病房學校上課前，劉偉雄總是要去招呼病房中的孩子,。一些新入院的患兒,，表現(xiàn)出既想?yún)⑴c，又很猶豫的狀態(tài),。劉偉雄說,，組織患兒進行游戲或?qū)W習需要十分慎重，病房學校對老師有嚴格的培訓和要求,，比如女老師進入教室不得化妝,，如果有感冒等病毒感染的情況，嚴禁進入教室等,。

在每次上課前,，需由院方的醫(yī)護人員確認進入教室的孩子身體狀況完全能適應(yīng)學習。很多時候,，父母也可以參與到課堂活動中來,。

“少言寡語”成為劉偉雄對一些患兒的最初印象。

因為生病,，患兒小美少有朋友,，只有冰冷的醫(yī)院，原本內(nèi)向的小美變得更加安靜,。每次課上,，小美都是一言不發(fā)地坐在那里?！半m然她也在參與,，但是一句話都不說，她的爸爸常說,，‘她從小就是這個樣子’,。爸爸這樣的話，讓她更加少言寡語?！?/p>

劉偉雄發(fā)現(xiàn)了問題后,，在課后單獨與小美爸爸溝通，“盡量讓他不在小美面前說那樣的話,?！?/p>

志愿老師也會在課中與小美多溝通，兩三次課之后,，小美終于開口說話,，躲在一旁的爸爸也十分開心?！霸谡n堂上,，小美不再沉默了，也會主動地思考,，提出問題,，較之以往有了很大變化?！?/p>

小美是眾多被白血病改變命運的孩子之一,，在劉偉雄眼中，孩子們在接受治療期間身心備受巨大的壓力,，經(jīng)歷復(fù)雜的情感和心理沖突出現(xiàn)明顯的情緒和行為問題,，語言能力也會明顯下降。許多父母忙得不得了,，要陪護,，籌錢、借錢,，跟醫(yī)生商量診療方式,，所以沒時間、沒精力跟孩子聊天,。一些患兒變得任性,、自我、自卑,、退縮,、不會與人相處?！跋Ｍ卺t(yī)院里面為孩子創(chuàng)造一些契機,，可以去談?wù)撋∫酝獾钠渌掝}。在病房學校的實踐案例中,，患兒通過與老師或其他患者建立起人際關(guān)系,，對治療依從性的提升非常有幫助,。”

病房里還主動學奧數(shù)

在病房學校拍攝的一段視頻中有這樣一句話：“不管你喜不喜歡上學,，他們非?？释蠈W?！?/p>

病房學校的志愿老師王曉宇負責教授小學六年級數(shù)學,，平時他在教育機構(gòu)上課。在他眼中,，強烈的求知欲是白血病患兒與其他孩子明顯的差別,。“對每次上課都很渴望,，會不斷地向家長詢問什么時候上課，課上的狀態(tài)也很好,，課后的作業(yè)完成也很積極,。”

志愿老師李雪姣同樣是教育機構(gòu)教師,，每周四休息一天,。周四下午，她便去病房學校做志愿者,，為孩子講授小學四年級數(shù)學,。“我們都是想力所能及幫助這些孩子,，雖然辛苦一點,，看著他們求知的眼神和不斷的進步也很欣慰?！?/p>

劉正琛表示,，在病房學校中的志愿者主要是教育機構(gòu)的老師、大學生志愿者以及大學生社團,?！皺C構(gòu)的老師負責教學，大學生作為助教,，社團的學生會幫助孩子們做一些活動,。”

新陽光病房學校北京恒華院外教室老師李靜,，負責患兒的一對一課程,。李靜在去拜訪醫(yī)院時醫(yī)生告訴她，有個16歲的孩子病治好了以后輟學在家,，家長向醫(yī)生哭訴：“我們花了這么多心血把孩子治好了,，可是為什么是這樣的結(jié)果,？十幾歲的孩子就這樣廢在家里了?！?/p>

為什么不回去上課,？李靜發(fā)現(xiàn)，一些年齡較大的患兒,，在治療期間耽誤很多學業(yè),，孩子回去以后跟不上學校的進度，失去了信心,，所以不愿意去學校了,。經(jīng)各方努力，今年3月病房學校開始一對一的免費輔導,。

為了避免孩子的壓力,，并不贊成患兒學習奧數(shù)。但是李靜發(fā)現(xiàn)一些孩子和家長偷偷地買來了奧數(shù)課本,，讓老師輔導,。“最終還是同意他們學這些內(nèi)容了,，他們渴望學習,，學習讓他們感到自己和其他孩子一樣，也有接受教育的機會,。通過學習,，生活和未來的掌控權(quán)又再次回到了自己的手中?！?/p>

劉正琛希望讓長期住院渴望上學的孩子們不再被遺忘,，能夠享受應(yīng)有的校園生活。本報記者 趙喜斌