“我做這個,，沒有‘面子’,，只有‘里子’”

今年3月,，陳行甲,、劉正琛和團(tuán)隊成員共同抵達(dá)深圳的對口扶貧城市——廣東河源。深圳市民政局等機(jī)構(gòu)的工作人員也來了,。

在熟悉二人的同事看來,，陳劉搭配相得益彰：陳行甲善于定框架、組織協(xié)調(diào),，適合負(fù)責(zé)傳播,、對接外部資源；劉正琛本身是病人,，熟悉治療流程,，又掌握專業(yè)技術(shù)；陳善于發(fā)掘事物優(yōu)點(diǎn),，劉常能察覺到隱藏的問題,。

河源市分管衛(wèi)生的副市長很快與他們開了兩次座談會。各區(qū)長,，市民政局,、人社局、扶貧辦以及醫(yī)院……每個單位均派負(fù)責(zé)人列席參加,，有的還帶了相關(guān)業(yè)務(wù)的科長,。

河源市一名市領(lǐng)導(dǎo)認(rèn)為，他們的做法突破了傳統(tǒng)的救助模式,，既有救助,，也試圖推動白血病的科研、科普,，推動醫(yī)院合理用藥和治療,，非常有意義。

劉正琛和陳行甲走訪了患兒家庭,。他們發(fā)現(xiàn),，河源現(xiàn)有兒童白血病患者97人，以平均花費(fèi)25萬計算,，實(shí)現(xiàn)兜底治療需要2425萬元,。盡管現(xiàn)行醫(yī)保的報銷率較理想，但醫(yī)保藥物目錄更新較慢,，許多新藥可能未納入報銷范圍,，“初步預(yù)計，白血病的綜合報銷率為50％,，缺口是1212萬元”,。

陳行甲明白，缺口背后可能就是貧困的懸崖。他當(dāng)年帶著干部挨家走訪,，發(fā)現(xiàn)巴東的農(nóng)村貧困人口當(dāng)中,，48％是因病致貧。而據(jù)國家衛(wèi)計委的統(tǒng)計,，這個比例在全國是40％,。

在這場社會試驗里，1212萬元的報銷缺口將由地方民政與深圳市恒暉兒童公益基金會共同兜底——后者是陳行甲與多名公益人士2017年5月發(fā)起設(shè)立的,。

此前,，一名浙江商人主動給恒暉基金會捐贈了1000萬元。加上后續(xù)資金支持,，試驗第1年的資金需求基本滿足了,。陳行甲慶幸自己以前的好官形象是“值錢”的，“可以用來幫助想幫助的人”,。

新陽光,、恒暉兩家基金會已經(jīng)備下一系列組合拳，他們計劃成立醫(yī)療技術(shù)評估中心,，分析治療路徑,，以供決策；打算招社工,，向病人介紹社保政策,，并尋覓進(jìn)修機(jī)會，提高河源醫(yī)生的兒童白血病治療水平,。

劉正琛說,，他們經(jīng)過走訪，發(fā)現(xiàn)了22個不在社保系統(tǒng)名單里的患兒,?！皼]人考核我們，沒時間限制,，也沒人逼著我‘做面子’。我做這個,，沒有‘面子’,，只有‘里子’?！标愋屑仔φf,。他不急于提煉某個說法，用于對外宣傳,，只需要逐步掌握數(shù)據(jù),。“做公益嘛，我沒有退休年齡,，有很長時間做這事,，5年、8年,，更長的時間也行”,。

他開始活躍于各種研討會，惡補(bǔ)知識,，路演項目,。他嘗試由命令者變成一個說服者，在發(fā)布會上,，他時不時輕微俯身,，試圖與每個人眼神交流，直到你點(diǎn)頭,，他才移走目光,。

陳行甲不再是純新手了。一次活動,，搭檔在介紹政府與藥企談判艱難時舉了個例子：某種治療癌癥的藥物極其昂貴,，南亞有個國家想談判降價，但藥企不愿配合,。最終,，政府下令仿制這種藥品。

部分聽眾有些震驚,。陳行甲馬上補(bǔ)充背景知識：“國際有條專利方面的約定,，要尊重專利，但涉及人命關(guān)天的事項時,，國家也可授權(quán)強(qiáng)制仿制,。”