在我們的身邊,，有這樣一個群體：他們生活在自己的世界里,，漠視情感、拒絕交流,、語言發(fā)育遲滯,、行為重復(fù)刻板。他們“有視力卻不愿和你對視,，有語言卻很難和你交流,，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……”人們無從解釋,，只好把他們叫做“星星的孩子”———猶如天上的星星,，一人一個世界，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨自閃爍,。這個群體,，就是自閉癥患者。

據(jù)不完全統(tǒng)計,，目前,，我國自閉癥患者總?cè)藬?shù)已超過1000萬，其中14歲以上人群約為800萬,。而對于每一位自閉癥患者的家長來說,，“等我老了，你怎么辦,？”“未來你能靠工作養(yǎng)活自己嗎,？”“孩子，你能找到屬于你的生活嗎,？”則是他們心頭最大的牽念,。

如今，讓自閉癥患者有尊嚴(yán)地活下去,，已經(jīng)不僅僅是患者家長們的心愿,，同時也成了社會和很多愛心人士的責(zé)任。從2015年起,，吉林省政協(xié)委員姜曉波以及她所在的吉林省中山志愿者協(xié)會,，就開始不斷為這些“星星的孩子”鼓與呼，希望能幫助他們找到“好歸宿”,。

音樂小課堂帶來的大改變

每逢周末,，吉林省長春市南關(guān)區(qū)全安街道長大社區(qū)4樓的活動室里，都會傳出一陣陣鼓聲,、電子琴和歌唱聲,。如果不是走進其中,，外人很難想象這些優(yōu)美的音樂聲竟然出自一群自閉癥患者。

這間名為“星愿活動室”的教室,，是一個專門為心智障礙人士設(shè)立的活動點,，每周都有近百名自閉癥患者和他們的家長，來這里免費接受音樂,、唱歌,、繪畫培訓(xùn)，體驗烘焙,、手工制作的樂趣,。自閉癥患者在這里不僅學(xué)到了知識，也獲得了快樂,。而為這些自閉癥患者建起這個“家”的,，就吉林省政協(xié)委員、民革黨員姜曉波和她帶領(lǐng)的吉林省中山志愿者協(xié)會,。

姜曉波是個“熱心腸”。作為國家一級演員,、著名花腔女高音歌唱家,、聲樂教育家，她的學(xué)生中有不少是家庭困難甚至身體殘疾的孩子,。多年從事公益活動的經(jīng)歷,，和長期對殘疾人的幫助，讓她接觸到了自閉癥這個群體,，并被他們的堅強和不易所打動,。在得知很多自閉癥患者都對音樂有著特別的感受后，姜曉波決定開設(shè)公益音樂課,，用自己的專業(yè)給這個群體送去一些溫暖,。

“對于自閉癥患者，你往往很難和他用語言交流,，而且他們有時會突然的情緒暴躁,。但如果讓他們接觸音樂，旋律仿佛能打開他們的心門,，而激動的情緒往往也會平復(fù)下來,。”姜曉波說,，通過對音樂的學(xué)習(xí),，很多自閉癥孩子都在發(fā)生著巨大的改變。

17歲的女孩晨晨,，就是姜曉波的學(xué)生之一,。在姜曉波的記憶中,，剛來音樂課堂學(xué)習(xí)的晨晨什么都不會，也從不與人交流,。但經(jīng)過近兩年的教學(xué),，如今的晨晨不僅能夠自彈自唱《茉莉花》，與人交流的能力也大大提高,?！艾F(xiàn)在每次見到我，她都會說：你是姜老師,，是教我彈琴,、唱歌的老師，我想你了,。而且還會有和人親近的動作,。”姜曉波說,，每當(dāng)看到自己這些“特殊”學(xué)生的一點點進步,，她都覺得特別有成就感?！俺砍康膵寢屢舱f,，孩子的性格發(fā)生了很大的變化，她也覺得特別開心和欣慰,?！?/p>

看到音樂真的能給自閉癥患者和他們的家人帶來如此大的改變，姜曉波開始不滿足于自己小小的音樂課堂,，而是希望這個課堂能更大,、更多、更完善,，以幫助許許多多需要融入社會的自閉癥人群,。

從“星愿計劃”到跨省調(diào)研

2015年12月26日，在姜曉波的倡導(dǎo)和建議下,，由吉林省民革黨員發(fā)起成立了吉林省中山志愿者協(xié)會,，姜曉波擔(dān)任會長。協(xié)會整合資源,，創(chuàng)新形式,，制訂了專門為自閉癥患者和家屬服務(wù)的“星愿計劃”。

在“星愿計劃”中,，志愿者協(xié)會在長春市南關(guān)區(qū)黨委,、政府、區(qū)殘聯(lián)的支持下，在市南關(guān)區(qū)全安街道長大社區(qū)成立了省內(nèi)首家自閉癥患者社區(qū)融合場所———“長大社區(qū)星愿活動室”,。進而在二道區(qū)興隆社區(qū),、綠園區(qū)信陽社區(qū)等一些社區(qū)也開設(shè)了多個“星愿活動室”，讓自閉癥患者能夠有進行社會融合和文化活動的場所,?！澳壳埃窃赣媱潯呀?jīng)為長春市及周邊地區(qū)的近300位自閉癥兒童開展了音樂,、美術(shù),、手工、書法,、烘焙,、參觀博物館科技館、舉辦文娛活動等公益活動100余場,。有3000多名志愿者參與,。共為自閉癥群體捐贈資金及物資折合人民幣20余萬元?！苯獣圆ń榻B說,。

除了幫助自閉癥患者進行社會融合，“星愿計劃”還幫助自閉癥患者的家長緩解壓力,、樹立信心,、積極融入社會。志愿者協(xié)會通過組建家長樂團的方式,，為家長們教授音樂、編排節(jié)目,，并定期參加演出,。同時，協(xié)會還開展了家長課堂,、教師培訓(xùn),、社會融入等不同形式的幫扶項目。

“星愿計劃”的實施也為民革吉林省委的參政議政工作積累了大量素材,。2016年全國兩會期間,，全國人大代表、民革吉林省委副主委郭乃碩把《關(guān)于加強自閉癥兒童社會支持體系建設(shè)的建議》帶到會上,，引起代表熱議,，并得到中共吉林省委書記巴音朝魯?shù)母叨戎匾暋蓵偨Y(jié)束,，民革吉林省委就成立調(diào)研組,，針對自閉癥所帶來的相關(guān)問題開展更加深入的調(diào)研。

2016年4月，調(diào)研組走訪了北大六院,、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會,、北京星星雨、北京康納洲,、廣州市康納學(xué)校,、深圳自閉癥研究會、深圳壹基金等十余家與自閉癥有關(guān)的機構(gòu),，并與機構(gòu)負(fù)責(zé)人,、一線工作者深入探討。

“當(dāng)我和調(diào)研組的成員們看到公辦康復(fù)機構(gòu)的樓道內(nèi)擠滿了滿心期待的家長,，他們費盡周折才為孩子爭取到在這里訓(xùn)練的機會,；特教老師因待遇低、前途渺茫而被迫改行,；新的自閉癥患者家長哭紅了雙眼,，無法面對上天帶來的殘酷現(xiàn)實時，我的內(nèi)心非常震動,?！弊鳛檎{(diào)研組的成員，姜曉波說,，隨著調(diào)研的深入,，調(diào)研組再一次對自閉癥所帶來的社會問題有了更加深刻的認(rèn)識。

在充分調(diào)研的基礎(chǔ)上,，民革吉林省委完成了題為《關(guān)于推動吉林省在全國率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會支持體系的建議》的調(diào)研報告,，并再次得到了省委書記巴音朝魯?shù)呐鷱?fù)。報告從篩查診斷體系,、干預(yù)訓(xùn)練行業(yè),、融合教育、社會保障等方面,，詳細(xì)闡述了自閉癥群體目前面臨的問題,，并建議在省級層面成立專門領(lǐng)導(dǎo)機構(gòu)，財政,、衛(wèi)生（衛(wèi)計委）,、教育、民政,、人社,、殘聯(lián)等相關(guān)部門作為成員單位，整合資源,，規(guī)范管理,，統(tǒng)一調(diào)度,，科學(xué)施策，加快形成政府主導(dǎo),、家庭盡責(zé),、社會參與的幫扶格局，力爭使吉林省在全國率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會支持體系,。

為大齡自閉癥群體再呼吁

隨著對自閉癥群體了解的不斷加深,，姜曉波意識到，現(xiàn)在他們最迫切需要解決的,，就是大齡自閉癥群體的“歸宿”問題,。

“每次和自閉癥孩子的家長聊天，最后的話題總逃不開‘如果以后我們不在了,，孩子怎么辦,？誰照顧他們吃穿？’”姜曉波說,，自閉癥孩子大多需要24小時的家庭陪護,，因此家長們的擔(dān)心不難理解。而每次看著家長們?yōu)榇肆飨碌难蹨I,，姜曉波都覺得自己作為一名政協(xié)委員,，應(yīng)該為這個群體多發(fā)聲、多呼吁,。

在今年的吉林省兩會上,，姜曉波提交了《關(guān)于我省大齡自閉癥群體亟待解決問題的建議》的提案。其中提到,，目前,，國家對小齡自閉癥孩子的搶救性康復(fù)、教育補助等專項政策相繼出臺,，15歲以下自閉癥兒童及其家庭的境遇有了很大改觀,。但15歲以上的大齡以及成年自閉癥群體，除了家庭,，卻缺乏社會干預(yù)。這個群體面臨養(yǎng)護,、就業(yè),、醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的問題,。其中,，亟待解決的就是大齡自閉癥群體無處可去和他們?nèi)狈镜纳畋Ｕ蠁栴}。

“其實,，15歲以上的大齡自閉癥群體,，如果干預(yù)的方法得當(dāng)，他們?nèi)匀挥幸欢芰Φ纳仙臻g。但是,，低齡階段的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)結(jié)束,，這個群體或者離開機構(gòu)、或者被學(xué)校拒之門外,，便處于無處可去的尷尬境地,。”更讓姜曉波感到惋惜的是,，由于脫離了專業(yè)老師的指導(dǎo),，很多孩子已經(jīng)出現(xiàn)康復(fù)效果倒退的現(xiàn)象，先前的教育和訓(xùn)練成果也衰減,。同時,，由于長期缺乏真正適合該群體的社會融合場所，導(dǎo)致多數(shù)自閉癥群體無法與社會融合,，進而形成社會大眾對該群體的誤解和排斥,。

“更需要關(guān)注的是，隨著自閉癥孩子逐漸長大,，有職業(yè)能力的畢竟是少數(shù),，大多數(shù)自閉癥孩子沒有收入，他們的基本生活成為家庭很大的負(fù)擔(dān),。多數(shù)家庭要付出和承受長期且巨大的康復(fù)費用及照料成本,，因此許多家庭因病返貧?！苯獣圆ń榻B,，由于自閉癥群體屬于精神殘疾，按照現(xiàn)有的低保救助政策,，精神殘疾二級以上（含二級）可以享受豁免政策,，收入豁免低保金的100%。但低保也有準(zhǔn)入“門檻”,，不是所有自閉癥群體都能夠享受低保,。

在姜曉波看來，讓大齡自閉癥群體有去處,、有保障,，進而慢慢接近社會，融入社會,，才是他們最好的“歸宿”,。對此，姜曉波建議：應(yīng)建立大齡自閉癥群體康復(fù)教育機構(gòu)及社會融合場所,。同時,，希望更多的社區(qū)能夠向該群體開放,。社區(qū)可通過公益性的培訓(xùn)活動，為大齡自閉癥孩子搭建融入社會的“橋梁”,，推動解決大齡自閉癥群體的社會融合問題,。“此外,，政府應(yīng)加強對大齡自閉癥群體保障力度,。據(jù)我了解，幾乎所有家長都希望政府能給自己的孩子辦理低保,，這樣除了解決他們的生活費用問題之外,，也使家長精神上有所寄托?！?/p>

對于姜曉波的建議,，吉林省教育廳在提案答復(fù)中表示：目前已形成了具體工作方案，將進一步落實部署自閉癥患者從早期篩查診斷到康復(fù)教育以及托養(yǎng)養(yǎng)護的具體工作,，形成建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會支持體系,。

“相信通過全社會的共同努力，大齡自閉癥群體的境遇會有很大的改善,，他們會有個‘好歸宿’的,。”姜曉波說,。